ＭＮＪは、様々な学会に参加させていただき、機関誌やアンケートなどの展示ＰＲを行ってます。
また講演などの機会もいただいております。
今後も積極的に参加してゆきたいと考えています。
※ 報告は年度別となっており、新しいものが一番上になります。
- 第８回救急症例検証会
古藤さんの故郷の病院で、救急隊対象の講演会にMNJも参加しました。
日 程 ： 平成17年11月28日（月）午後4時から6時まで
場 所 ： 岐阜県美濃加茂市 木沢記念病院
中部療養センター３階 討議室
内 容 ： Ⅰ部 救急特定行為症例検証 （４時～４時半）
Ⅱ部 講演会
１．Ｍarfan症候群 ～救急対応について～
木沢記念病院 循環器科 高橋茂清～
２．救急に関して
ＭＮＪ 横関浩
３．当事者から、MNJについて
ＭＮＪ 霜崎洋子
出席者 ： 可茂消防事務組合 可茂消防本部
救急救命士、消防隊職員、木沢記念病院職員
古藤さんご家族等（約80名）
古藤さんのご両親と循環器医師の高橋先生のご尽力でマルファン症候群についての講演会が故郷、岐阜県の美濃加茂市の病院で開催されました。MNJにも時間をいただいたので、救急隊に向けてのアピール、また、患者本人の救急の経験、MNJの紹介などを下記のように行いました。初めて聞く病名だという方も大勢で、まずはじめの一歩を踏み出したというところでしょうか。
◇ MNJ会員から救急についての講演内容
◇ MNJ会員当事者からの講演内容
- マルファン症候群国際シンポジウム in BELGIUM
日 時： 2005年9月14日～17日
場 所： ベルギーのゲント
http://www.medicongress.com/marfan/（英語）
ベルギーのゲントという街でマルファン症候群国際シンポジウムが開かれました。プログラムにはマルファンに関するセッションがずらりと並んでいます。
◇ ポスター発表
◇ 参加者の報告1
◇ 参加者の報告2
◇ 旅のあれこれ1～3 [会員エリア]
◇ 寄付の御礼 [会員エリア]
- 第１５回日本外来小児科学会年次集会のブース展示
日 程 ： 2005年8月20日（土）、21日（日）
場 所 ： 大阪国際会議場
日本外来小児科学会年次集会において、ブースをだして、ガイドブック・機関紙・パンフレット等の資料を配ばらせていただきました。
◇ 参加者の報告 【会員エリア】
- 民主党難病対策推進議員連盟設立総会
日 時： 2005年7月5日（火）17:00
会 場： 衆議院第２議員会館第一会議室
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
- 病院図書室研究会 「病気の知識をもっと身近に」
病院図書室研究会 「病気の知識をもっと身近に」
病院図書室研究会設立30周年記念大会
テーマ ともに考えよう医療情報 -病気の知識をもっと身近に-
http://www.bekkoame.ne.jp/ha/jhla/30th/index.html
日 時： 2005年5月13日（金）13：00 ～ 17：30（市民公開）
参加費： 2，000円
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主 催： 病院図書室研究会
後 援： 朝日新聞社 （社）日本病院会
会 場： 東京・有楽町朝日ホール
実行委員長： 大沼由紀子 （株）日立製作所日立総合病院図書室
プログラム
１、特別記念講演
「闘病を人生の糧に～読む事は生きる事～」
ノンフィクション作家 柳田邦男
２、シンポジウム
「患者医療情報について考えよう」
司会の挨拶 ：直江理子 市立旭川病院
医師の立場から ：岡 裕爾氏 （株)日立製作所日立総合病院
看護師の立場から ：廣瀬 弥生氏 静岡県立静岡がんセンター
患者の立場から ：新野 毅氏 市民
司書の立場から ：有田由美子氏 新潟県立がんセンター新潟病院
３、質疑応答
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
- 東京大学医療政策人材養成講座 公開ワークショップ
『患者発の医療改革』
～患者の視点はどこまで医療政策に取り入れられるのか～
2005年3月13日 大阪国際会議場（グランキューブ大阪）
＜キーノートスピーチ１＞
「患者代表として今、医療政策に何を問いかけるのか」
勝村久司さん（医療情報の公開･開示を求める市民の会）
＜キーノートスピーチ２＞
「患者会に期待される役割と課題」
和田ちひろさん（東京大学医療政策人材養成講座特任助手・いいなステーション代表
＜活動事例報告１＞
「私はこうして医療政策に働きかけた」
大久保通方さん（NPO法人日本移植者協議会理事長）
＜活動事例報告２＞
「今、がん患者は何を動かそうとしているのか」
三浦捷一さん（がん患者大集会実行委員会代表）
＜活動事例報告３＞
「今、患者会がなすべきこと～患者学会の設立を目指して」
石井政之さん（NPO法人ユニークフェイス理事長・当講座第１期生受講生）
＜ディスカッション・患者会アピールタイム＞
◇ 参加者の報告
- 第35回 日本心臓血管外科学会
2005年2月23日～25日
於：アクトシティ展示イベントホール
昨年に引き続き、浜松で開催されました心臓血管外科学会においてMNJをPRするチャンスを頂きました。
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
- 第５７回親の会連絡会 NEW!!
日 時： 2004年10月23日（土）14:00～17:00
会 場： 難病のこども全国支援ネットワーク５階会議室
◇ 議 事 要 旨
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
- 第５６回親の会連絡会 NEW!!
日 時： 2004年7月17日（土）14:00～17:00
会 場： 当会会議室（東京都文京区本郷１－１５－４文京尚学ビル５階）
内 容： そらぷちキッズキャンプのご紹介（横山 清七氏）
難病のこども支援全国ネットワークからの事務連絡
The Kids on the Block（人形劇）の募集について
映像プロジェクト作品のご紹介
小慢制度法制化についての報告
親の会連絡会「医療的ケア分科会」からの報告
親の会連絡会の取り組むべき課題、学習会の内容などについて
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
- 第３回小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化を願う親たちの集い
日 時： 2004年3月10日（水）
会 場： 衆議院議員会館
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
- 第34回 日本心臓血管外科学会学術総会
2004年2月18日から3日間、福岡で開催された心臓血管外科学会においてMNJをPRするチャンスを頂きました。
今回の学会では、アメリカのジョンズホプキンス大学でマルファンを研究していらっしゃる第一人者のDuke E. Cameron先生の講演を始め、マルファン症候群に関する研究の発表があり、それらを聴講させていただき、大変勉強になりました。
医学の進歩により、大動脈基部の術式にも術後の生活の制限が少ないように選択の幅が広がりつつあります。また、アメリカでは血管を強くする薬を開発中であると聞いています。マルファン症候群は知らずに放っておくと恐ろしい病気ですが、適切な時期に適切な手術を受ける事がとても重要である事を再確認いたしました。
マルファン症候群というあまり広く知られていない疾患に向き合い、研究してくださる医療関係者がいらっしゃるという事を心強く感じることができました事を嬉しく思います。
学会参加を快く許可してくださいました関係者の方々に心からお礼を申し上げます。
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
◇ 会員からの声 ［会員エリア］
- ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会研修旅行
日時 平成１６年１月３１日～２月１日
場所 かんぽの宿寄居
内容 上智大学岡先生のご講演を予定しております。
会費 １０，０００円／人
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
- 第106回日本小児科学会学術集会
2003年4月25～27日、福岡のシーホークホテル＆リゾートで開催された日本小児科学会学術集会会場でブースを出して小児関係の医師に資料を配りました。
今回の小児科学会で参加者は4000人ほど、と聞きました。
その中でパンフを持っていってくれたのは200人余りの先生ですが、そのパンフが患者さんまで届いてくれたらなあ、と願ってやみません。また、通りすがりででもマルファン症候群の患者会があるんだな、と思ってくれた先生が、患者さんに伝えてくれたらとも願います。
また、患者対医師という立場ではなくお話しできた事をとても嬉しく思っています。
難病のこども支援全国ネットワークの皆様、ブース参加の機会を与えてくださいましてありがとうございました。
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
◇ 会員からの声 ［会員エリア］
- 「セルフヘルプ支援者研修会」参加
2003年3 月8 日（土）、北九州市にて「セルフヘルプグループ支援者研修会」が行われました。
タイトルには「対等の立場でこころの悩みや苦しみを分かち合い、回復に向けて支えあう自助活動『セルフヘルプグループ』…支援する皆さんがもっとよさを理解し、繋ぐことができたら…今回改めて『セルフヘルプグループ』の今日的意義を見つめ、支援の向上を
目指して情報や意見の交換などを盛り込んだ研修会を開催しますので是非参加ください」とあり、とても興味を持ち、MNJ で私が感じている問題についてアドバイスが得られたら…と思い参加してきました。
講師には大阪府立大学社会福祉学部専任講師の松田博幸氏が迎えられ、セルフヘルプグループとクリアリングハウスについてのお話がありました。
◇ 参加者の報告
- 「難病の子ども支援全国ネットワーク足柄研修会」
神奈川県足柄郡「いこいの村あしがら」で2003年3 月1 ～2 日の日程で開催された難病の子ども支援全国ネットワーク親の会連絡会が毎年行っている研修旅行に参加しました。
他団体の方との交流、またMNJ の活動に私たちが出来ることはないかなど、お互い初対面でしたが話題は尽きませんでした。スタッフホームなどの中から共通して得ている情報が土台になっており、事務局の方はじめ皆さんの日頃の活動から得るものが大であることを再確認させられました。
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
◇ 会員からの声 ［会員エリア］
- シンポジウム「母親・家族の精神的負担の軽減とQOL の向上」
2003年2月9日に阪大にて開催されたシンポジウム「母親・家族の精神的負担の軽減とQOL の向上」に行ってきました。
このシンポジウムは、お子さんが入院されていた経験を持つお母様方がネットを通じて知り合い、自分たちの経験を通して活動されている「エスビューロー」というボランティアグループの主催です。
◇ プログラム
◇ シンポ内容と報告
◇ 会員からの声 ［会員エリア］
- IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会
２００２年７月３１日～８月３日、アメリカ、ボルチモアで開催された、IFMSO(国際マルファン組織連盟）総会に参加してきました。同時に開催されたNMF(アメリカのマルファン団体）総会にも参加。４日間に渡る感動のレポートを是非お読み下さい！
◇ 参加者の報告
- 遺伝カウンセリング学会
2002年6月22日（土）に東京で開催されました遺伝カウンセリング学会に参加しました。
今回テーマが「マルファン症候群の遺伝カウンセリング」となっており、講演やロールプレイ（診察の模擬研修）に６人の会員さんが参加しました。
また、MNJ医療アドバイザーを含め６人の医師が講師となりマルファン症候群について各分野毎に基本的解説と現在の治療等の最前線について説明がされました。遺伝科、心臓血管外科、小児科、産婦人科、眼科が同時に説明されたのは始めての事かもしれません。とても意義深い事でした。研修に参加された医師は５０人程、皆さんマルファンの詳しい事は知らなかったとのこと。
是非、正しい知識を広めて欲しいとお願いしておきました。
◇ 学会の報告
◇ 遺伝カウンセリング学会講演原稿
MNJ代表の古藤さんが講演した原稿です。
◇ 遺伝カウンセリング学会参加者の声 ［会員エリア］
参加したMNJ会員と医師の声です。
◇ ビデオ頒布のお知らせ ［会員エリア］
講演のビデオを、MNJ会員さん希望者にお分けします。
- JIMA講演会での発表
2001年11月17日に開催された「インターネット医療フォーラム」（主催JIMA） で「患者による患者のためのネットワーク」という内容の発表をしました。
- 小児慢性疾患を考えるフォーラムに参加
2001年10月27日難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会主催の「小児慢性疾患を考えるフォーラム」に参加しました。
詳細はこちらをご覧下さい。
- 難病のこども支援全国ネットワーク参加
2001年9月20日に、難病のこども支援全国ネットワーク会員対象の学習講座に参加しました。
「遺伝子治療・再生医療 遺伝子病治療における最近の進歩」
講師 衛藤義勝 先生
衛藤先生は世界的にも遺伝子治療の権威です。
マルファン症候群の治療について質問したところ「フィブリリン遺伝子に異常があるマルファン症候群では心臓や眼に直接注射することで、今後治療が可能になるかもしれない。また、すでに人工物を移植していても再生医療で、あらためて自分の心臓を移植することも今後可能になるかもしれません。期待して待っていて下さい。」との返答を頂きました。
- 「第41回日本先天異常学会出展」
７月３～５日、横浜で行われた第４１回日本先天異常学会の親の会展示ブースにＭＮＪも出展いたしました。
- 難病シンポジウムに参加
2001年6月9日、順天堂大学有山記念講堂（東京都文京区）で開催されたこどもの難病シンポジウムに参加しました。
会員エリアはマルファン症候群の本人と家族のためのエリアです。
一般会員のみ内容がご覧になれます。
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