マルファン ネットワーク ジャパン
学会・講演会 参加報告 (2010年〜2012年)


MNJは、様々な学会に参加させていただき、機関誌やアンケートなどの展示PRを行ってます。
また講演などの機会もいただいております。
今後も積極的に参加してゆきたいと考えています。
※ 報告は年度別となっており、新しいものが一番上になります。


  • 第4回遺伝カウンセラーアドバンストセミナー 講演
    会期: 2012年12月8日
    会場: 東京大学
    参加者: 5名
    講演:
     「患者会の活動を通して」
     「マルファンと診断されるまで」
     「マルファンを受容する、アメリカでの手術を体験して」

  • 厚労科研JPA班・第2回班会議 聴講
    会期: 2012年12月1日
    会場: 東京大学
    参加者: 3名

  • 日本医科大学 学生に向けて講演
    会期: 2012年11月15日
    会場: 日本医科大学
    参加者: 4名

    日本医科大学で教鞭をとっていらっしゃる渡辺淳先生から4年生の医学生に向けて講演のお話をいただき、当会から4名のスタッフが参加しました。

    講演: 「手術体験談」

  • お茶の水女子大学大学院 講演・ディスカッション
    会期: 2012年6月30日
    会場: お茶の水女子大学
    対象: 遺伝カウンセラーコース
    参加者: 5名

    お茶の水女子大学大学院で遺伝カウンセラーの養成の任に当たっていらっしゃる川目裕先生からお招きをいただき、セミナーの中で特別講演として、MNJのスタッフがマルファン症候群の患者として様々な角度から話をしました。

    講演:
     「会の成り立ち、患者としてとらえているマルファンについて」
     「解離(妊娠中)などの体験談」
     「ジョンズホプキンスでの手術時の体験談、患者が望むこと(メッセージ)」

  • あじさい看護福祉専門学校 講演
    会期: 2012年5月24日
    会場: 岐阜県美濃加茂市
    対象: 看護学生
    参加者: 3名
    講演: 「手術体験談」

  • 第41回心臓血管外科学会ブース展示
    会期: 2012年4月18〜20日
    会場: 秋田アトリオン

  • 外来小児科学会
    日程:2011年8月27日、28日
    場所:神戸国際会議場4F

    講演や講義は3カ所の建物に分かれていて、立ち寄りにくいのでは?と思っていましたが、、MNJのブースの目の前に医学書を売っている本屋さんのブースがあり、そこに寄ってくださる先生方が立ち寄ってくださり、マルファンという病気、MNJという患者会を知ってもらうため、資料を配ったりお話をしたりしました。
    その学会に行っても他の患者会の方達にとてもお世話になり、温かく迎えていただき、感謝しています。

  • 遺伝医学合同学術集会2011
    会期:2011年6月17日〜19日
    場所:京都大学百周年時計台記念館
    参加者:walkerさん&ご家族、霜崎さん、タクヤさん、naokiさん、なおとさん、NEKOさん、kabatan

    たくさんの会員さんが参加してくださり、患者会ブースの中でもっとも活発な活動をできたといえます。
    「日本遺伝カウンセリング学会」「日本遺伝子診療学会」「日本家族性腫瘍学会」と三つの学会が合同で開催されたということで、出席者がかなり多く、遺伝医学に関わる医師、カウンセラー、看護師、教育者と多くのコメディカルの方、それに遺伝カウンセラーを目指す多くの学生もおられました。

  • 第41回心臓血管外科学会ブース展示
    会期: 2011年2月23〜25日
    会場: 東京ベイ舞浜ホテル クラブリゾート

  • 日本人類遺伝学会第55回大会
    会期:2010年10月28日〜30日
    場所:大宮ソニックシティ

    講演が行われる会場に繋がる通路の両側に患者会のブースが並ぶという形で、大勢の先生方がブースに寄って下さいました。
    遺伝に関する新しい情報、気をつけるべき事柄なども教えていただくことができました。

  • 日本遺伝看護学会第9回学術大会
    会期:2010年10月2日〜3日
    場所:慶應義塾大学信濃町キャンパス

    参加団体は21と今までで一番多く、看護に関わる医療者と、患者団体のスタッフや会員が参加してにぎやかでした。看護の学生や教職の方、そして何より患者会の方と話す良い機会。本当にいろいろな病気があり、患者会の方は多くの人に病気を知ってもらおうと工夫し、会の運営に苦労し、試行錯誤を重ねているのだと改めて感じました。
    それぞれの団体が自己紹介をしましたが、伝えたい思いがたくさんありついつい長くなりますが、熱心に話しに耳を傾け、メモを取っている先生方もたくさんいました。

  • 第20回外来小児科学会
    会期:2010年8月27日〜29日
    場所:福岡国際会議場
    参加者:タクヤさん

    福岡国際会議場の2階の広いロビーに、約18の患者会や団体などが左右に分かれ、その間を先生方が通る・・・というような感じでした。
    一日目も二日目もまんべんなく先生方がブースに寄ってくれました。
    外来小児科学会なので、殆どが開業医の先生だったり、小さなクリニックの先生方でした。

  • 国際小児難病フォーラム
    会期:2010年7月17日〜18日
    場所:東京プリンスホテル
    参加者:霜崎さん、タクヤさん

    上記の学会にMNJもブース参加をしました。
    今回は、開会式から秋篠宮殿下ご夫妻がご臨席ということで多くの警護とお付きの人、それに報道関係者で、物々しい雰囲気でした。今回の会長で慈恵会医科大学の遺伝専門、衛藤義勝先生の「小児難病の現状と治療法の進歩」と言う基調講演のあと、会場ホールに設けられたブースをお二人が尋ねていろいろお話をするという設定でした。
    実際、時間をかけて丁寧に団体のひとつずつを回られました。

  • パネル展示
    会期:5/10(月)〜5/14(金)
    場所:神奈川県立こども医療センター内

  • 第52回日本小児神経学会総会、資料展示
    会期: 5/20(木)〜5/22(土)
    場所:福岡国際会議場

  • 第32回こどもの難病シンポジウム
    会期:6/19(土)
    場所:国立オリンピック記念青少年総合センター
    参加者:霜崎さん

  • あじさい看護福祉専門学校 講演
    会期:2010年5月12日
    場所:岐阜県美濃加茂市
    参加者:yotagarasuさん、kuniさん

    MNJ医療アドバイザーの高橋先生(岐阜県美濃加茂市:木沢記念病院循環器)の依頼に基づき、あじさい看護福祉専門学校の学生さんを対象に会員のyotagarasuさんがご自分の手術体験談を、kuniさんがMNJの活動の紹介をして下さいました。

  • 第113回日本小児科学会
    会期:2010年4月23日〜25日
    場所:いわて県民情報交流センター
    参加者:のびたの母さん

    第113回日本小児科学会へ、参加してきました。4月23日(金)から25日(日)の3日間です。
    会場は岩手県盛岡市駅に程近い、いわて県民情報交流センター、アリーナ内でポスター展示です。他にも患者会の方々がいらっしゃったので、そちらに見習っての展示です。



    会員エリアはマルファン症候群の本人と家族のためのエリアです。
    一般会員のみ内容がご覧になれます。

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