• 第26回日本外来小児科学会年次集会
  会期：2016年8月27日（土）、28日（日）
  場所：かがわ国際会議場
  参加者：2名
  
  先生方や看護師さんなどがブースに来てくれたのですが、今回の学会は、マルファン症候群を知っている方が少なく、まだまだなんだなぁ・・と思いました。そういう方には沢山資料を持って「マルファンっぽい子がいたらよろしくお願いします」といって、資料をまこさんと二人で渡しました。
  
  講演がある時には先生方が通るのですが、講演が無い時や講演の最中などは人通りもなく、その時間は他の患者会の方たちとの交流の時間となりました。
  他の患者会との交流はとても大事で、マルファンを知ってもらうということは、一般への認知度を高めることにも繋がります。でもマルファンを理解するのはなかなか難しく、何回かお会いして理解してもらうって感じです。逆を考えても、私が他の病気を理解するのもとても難しくやはり何回かお会いして少しずつ理解していくという感じなので、他の患者会の方もそうなんだろうなぁ・・と思います。なんせ、沢山病気があるので、一度に沢山聞いたところでなかなか頭に入ってこないんです。。。私は。。。また、他の病気を知ることで、自分の病気を見つめなおす機会にもなるので、とても勉強になります。
  （詳細は、機関誌29号に掲載）
  
  

◆2016年6月11日（土）総会にて先生にご講演いただきました。

• 遺伝カウンセリングの現状
  山内　泰子　先生
  （川崎医療福祉大学　医療福祉学部　大学院医療福祉学研究科　遺伝カウンセリングコース）
  （詳細は、機関誌29号に掲載）
  
  

• 第13回国際人類遺伝学会
  会期：4月4日（月）〜6日（水）
  場所：国立京都国際会館
  参加者：8名
  春爛漫の京都の中のまた、とても日本らしい雰囲気の建物に、朝早くから大勢の海外からの遺伝関係の学者や臨床医、遺伝カウンセラーが吸い込まれて、受付に響くのは「おはようございます」「受け付けはこちら」の英語。ここはどこ？と気後れしながら、私たちの活動の場が用意されているブースを目指しました。
  
  今回、MNJからは、たくさんの方が参加して下さり、とても心強かったです。展示物も英語でお願いしますという指示を受けていましたので、活動の様子を写した写真を何枚かと、MNJの説明と会の目標を英語にして、掲げました。資料は、日本人の方用にガイドブック、機関誌のバックナンバーそして、絵本マービンは、もとはと言えば、イギリスから来たお話しでしたから、原作の英語をはさみ、あと、英語で作ったマルファン症候群についてという、三つ折りのパンフレットを並べました。
  （詳細は、機関誌29号に掲載）
  
  

• 第25回日本外来小児科学会年次集会
  会期：2015年8月22、23日
  場所：東北大学川内北キャンパス
  参加者：5名
  
  第25回日本外来小児科学会年次集会に参加してきました。
  アドバイザーの先生方はじめ何人もの先生方に温かいお声をかけていただき、夜には他の患者外との交流の機会を持ったり、有意義な2日間となりました。ネットだけではなく、直接お会いするのはとても大切だと強く思える学会になりました。
  開業医の方の小児学会というのはとても大事で、小児の時にマルファンと診断してもらえれば、子供の頃から人生設計も考えられるし、なんといっても早くからケアが出来るので突然死というのを少なくできるメリットがあると思うからです。
  （詳細は、機関誌28号に掲載）
  
  

◆2015年6月6日総会にて先生方にご講演いただきました。

• 大動脈瘤の手術　病状、治療法‐最新の治療戦略
  青見茂之先生（東京女子医科大学病院　心臓血管外科　准教授）
  
  
• マルファン症候群にまつわる社会保障制度の改正について
  小野賢一先生
  (東京女子医科大学病院　神経精神科・心身医療科　医療ソーシャルワーカー)
  （詳細は、機関誌28号に掲載）
  
  

• あじさい看護福祉専門学校での講演
  日時：5月22日（金）、2限目（10時45分〜12時15分）
  参加者：4名
  
  通常は医療アドバイザーの高橋茂清先生担当の授業時間ですがこの時間を利用して学生達に患者の手術体験を聴講させ、医療は主治医、看護師及び患者の3者が一体となって対等な立場で病気治療に当たることを自然に認識させようとしていることがよく理解できました。
  「谷口さん講演会あじさい看護福祉専門学校」がインターネットで検索できます。
  （詳細は、機関誌28号に掲載）
  
  
• 第45回 日本心臓血管外科学会学術総会
  
  会期：2015年2月16〜18日
  場所：京都国際会館
  参加者：3名
  
  第45回 日本心臓血管外科学会学術総会に行ってきました。人通りの少ない場所にブースを設けていたにもかかわらず、アドバイザーの先生方はじめ、何人もの先生が多々ブースに立ち寄り有意義なお話をさせていただくことができました。また、私たちは本当に沢山の方々にお世話になりながら生きているんだと、改めて感じることも出来ました。
  （詳細は、機関誌28号に掲載）
  
  
• 第59回日本人類遺伝学会 第21回日本遺伝子診療学会 合同大会
  会　期：2014年11月20日（水）〜 11月22日（土）
  場　所：タワーホール船堀（東京都江戸川区）
  参加者：3名
  
  ブース展示をさせていただきました。連日たくさんの先生方がブースにお立ち寄りくださり、たくさん貴重なお話をさせていただきました。また、患者さんにお渡ししたい、マルファンを詳しく勉強するためとガイドブックやパンフレット等を受け取っていただき、本当にありがたいことだと思います。外国の先生もいらして、英語版リーフレットをお渡ししました。
  また、多くの先生は、患者会は患者にとって大切な場所と考えていらっしゃるように思いました。検査や診断、治療は病院でするけれど、例えば日常生活や、学校生活、手術後の生活など、患者同士の話を聞くことで、参考になることは多いと思っている、と話して下った先生もいらっしゃいました。
  （詳細は、機関誌28号に掲載）
  
  
• 第24回日本外来小児科学会
  会　期：2014年8月30日（土）9:00〜18:00　・　31日（日）9:00〜12:00
  場　所：大阪国際会議場10階　ホワイエ
  参加者：4名
  
  8月30・31日と第24回日本外来小児科学会に行ってきました。
  
  二日間を通して、先生方や看護師さんへの周知活動は勿論ですが、今回は場所の関係もあるのですが、ブースへ来てくれる先生方の数が少なく、その分、他の患者会の方たちとの交流が沢山出来ました。
  他の患者会の方も同じで、他の患者会の方たちがブースに来てくれて勉強させて下さい・・と資料を持っていっていくれる方が多数来てくださいました。
  実際に面と向かってお話しするとお互いの大変さや、苦労、そして前向きさが直接心に響いてくるように感じます。
  （詳細は、機関誌27号に掲載）
  
  
• 第38回 日本遺伝カウンセリング学会
  
  会　期：2014年6月27〜29日
  場　所：近畿大学
  参加者：3名
  
  6月27（金）〜29日（日）に日本遺伝カウンセリング学会でのブース展示に参加してきました。
  この学会は、遺伝カウンセラーを目指す学生さん、遺伝カウンセラー、そして遺伝カウンセラー養成課程の先生、お医者さんなどが参加しておられました。
  いつも私たちのことを気にかけてくださっている先生方をはじめ、沢山の方がブースに立ち寄ってくださいました。
  先生方が受け持っておられる学生さんたちも多数立ち寄ってくださり、学生さんならではのいろんなお話を聞くこともできました。
  私たちも遺伝カウンセラーを理解し、お互いに協力しあい理解していくことが大切だと感じました。
  （詳細は、機関誌27号に掲載）
  
  

  ◆2014年6月7日　総会にて　先生方、会員さんに講演をしていただきました。

• 遺伝カウンセリングについて
  東北大学　東北メディカル・メガバンク機構　川目　裕　先生
  
  
• 遺伝カウンセラーの仕事（癌領域）・私と患者さん
  赤間孝典先生（星総合病院：福島県郡山市）
  
  
• 石巻赤十字病院での仕事のご紹介
  安田有理先生（石巻赤十字病院：宮城県仙台市）
  
  
• 家族の立場から
  うっちーさん
  （詳細は、機関誌27号に掲載）
  
  
• あじさい看護福祉専門学校で講義をしました
  
  今年も、木沢記念病院の高橋先生から、あじさい看護福祉専門学校での『心臓手術ゼミナール』の中で、手術経験者からの経験談を講義して欲しいというお話をいただきました。
  昨年講義してくださり、大好評！！だったので、今回もよしさんにお聞きしてみたところ、引き受けてくださり、kuniさんご夫妻と共に参加してきてくださいました。
  （詳細は、機関誌27号に掲載）
  
  
  
• 日本人類遺伝学会　第５８回大会にブース展示
  日時：2013年11月21日〜23日
  場所：仙台市　江陽グランドホテル
  
  この学会は、医療者はもちろん、研究者、遺伝カウンセラー、学生など多くの遺伝に関係のある方々が参加される学会です。
  初日の朝一番に、遺伝カウンセリングについてのシンポジウムがあり、聞かせていただきました。
  アドバイザーの川目先生が座長をされ、
  　「あらためて遺伝カウンセリングとは」
  　「チームで協働する遺伝カウンセリング」
  　「検査提供企業から見る遺伝カウンセリング」
  　「遺伝医療に臨床心理士としてかかわる」
  　「個人ゲノム解析時代の遺伝カウンセリング」
  　「遺伝カウンセリングの未来」
  と題して、合計約２時間の口演がありました。
  特に母体血検査による出生前診断にさまざまな意見がある中、その前後の遺伝カウンセリングの重要性については異論がないところで、遺伝カウンセリングが大変注目を浴びているようでした。
  
  アドバイザーの先生方をはじめ、たくさんの先生方、カウンセラー、学生さん等々がブースにお立ち寄りくださり、様々なお話を伺うことができました。
  遺伝カウンセリングについてのシンポジウムがあり、聞きに行きました。
  また、会場から近い東北医大の研究室や診察室を案内していただき、貴重な体験をさせていただきました。
  
  
  
• 医療講演・患者レジストリの取り組みの説明についての講演
  会期：2013年11月2日
  場所：大阪大学中之島センター　講義室
  参加者：5名
  
  講演：
  
  1. 「動脈・結合織病の診療と研究の進歩」
     　大阪大学大学院薬学研究科分子生理病態学教授（国立循環器病研究センター部長） 森崎 隆幸 （医師）
     
     
  2. 「歯周病治療の重要性〜歯周病と全身との関わり〜」
     　大阪大学大学院歯学研究科 口腔治療学教室講師　山田 聡 （歯科医師）
     
     
  3. 「患者自身が主体的に難病研究に参加する患者レジストリJ-RARE.netとは」
     　産業技術総合研究所　森田　瑞樹 （研究者）
     患者が自分自身のデータを提供することで難病研究に参加し、治療、薬の開発の研究の一翼を担おうと言う取り組みへの参加、登録の案内です。
     会員の皆様に案内資料を送付しました。
     
     
  　医療講演は、森崎隆幸先生から、MFと類似疾患についてのお話、山田先生からは、一般的な歯周病のお話、マルファンと歯周病の関係、最新の医療情報についてのお話が聞けて、大変勉強になりました。
  　レジストリについては、参加者から多数の質問事項が出され、活発に意見交換がなされました。患者自身の声を活かし、将来に向けての新しい取り組みを実現できるよう協力していきたいです。
  
  
  
• かんさいハートセンター心臓血管外科　オープンカンファレンス＆内覧会
  日　時：2013年9月29日(日)
  場　所：かんさいハートセンター
  参加者：3名
  
  奈良と京都の県境近くに有る高の原中央病院内に「かんさいハートセンター心臓血管外科」が開設されるとの案内を頂き、オープンカンファレンス＆内覧会に3人で参加してきました。
  私たちの医療アドバイザー米田先生から最近の心臓血管外科のトピックスを話していただきその話の中でちょっとだけマルファン症候群の説明が出てきました。気に掛けていただきありがたいことです。
  
  その後は　かんさいハートセンター心臓血管外科の初診〜退院〜リハビリに関する説明と手術室の見学をさせていただきました。
  
  
  
• 第23回日本外来小児科学会年次集会
  会期：2013年8月31日〜9月1日
  場所：福岡国際会議場
  参加者：2名
  
  
  
• あじさい看護福祉専門学校講演
  会　期：2013年5月30日
  場　所：あじさい看護福祉専門学校（美濃加茂市）
  参加者：3名
  
  アドバイザー��橋茂清先生の心臓手術ゼミナールの中でよしさんが米国での手術体験をお話されました。
  来年の春に看護婦として活躍が期待される約40名（男性は一割程度）を前にしてのお話でした。
  
  ジョンズ・ホプキンス大学病院で大動脈基部置換手術（自己弁温存）を受ける前の主治医とのやり取りを電話で２時間もしたこと。自己弁と機械弁の違いメリット、デメリット等・・・
  わずか６日間で退院したこと、病気は患者が主体となって治す、そのためにドクターや看護婦がお手伝いすると言うようなことでした。
  
  講演は大変好評で看護学科長も同席され講演終了後もよしさんを取り囲んで15分ぐらい質疑応答がありました。
  
  
  
• 東京大学医学部成人看護学�U　講演
  　テーマ：「病気とともに生きる」
  〜患者としての個人的なストーリーと、アメリカでの手術、MNJについて、そして看護婦に望むこと〜
  
  日　時：2013年4月26日(金)10:30〜12:00
  場　所：東京大学医学部
  講演者：よしさん
  
  東京大学医学部成人看護学�Uの授業で、よしさんが講演されました。
  
  
  
• アジア心臓血管胸部外科学会
  会期：2013年4月4日〜7日
  場所：神戸ポートピアホテル
  参加者：4名
  
  ＭＮＪのブースにもたくさんの仲間が協力して下さり、オフ会を通じて親しく話をすることもでき、アジアの国々からの参加者にはＭＮＪを説明し、話を伺う中でその国の様子を垣間見ることができ実り多いブース参加になりました。
  
  
  

• 第43回日本心臓血管外科学会
  会期：2013年2月25日〜27日
  場所：ホテルパシフィック　ＬＥ　ＤＡＩＢＡ
  参加者：4名
  
  講演をする会場と企業ブースが並んでいる大きな通路との合間にあるスペースの一番奥にブースを設けさせていただき、少し分かりづらく、先生たちは寄ってくれるか心配でしたが、ちょうどA会場の扉の目の前にあり、講演が始まる前や終わった後に先生たちが沢山前を通られ、アドバイザーの先生はじめ多くの医師や手術室勤務の看護師さんなども講演の合間合間に寄ってくださいました。
  
  
  
  
  会員エリアはマルファン症候群の本人と家族のためのエリアです。
  一般会員のみ内容がご覧になれます。