ＭＮＪは、様々な学会に参加させていただき、機関誌やアンケートなどの展示ＰＲを行ってます。
また講演などの機会もいただいております。
今後も積極的に参加してゆきたいと考えています。
※ 報告は年度別となっており、新しいものが一番上になります。
- 第40回心臓血管外科学会
会期：2010年2月15日〜17日
場所：神戸国際展示場、神戸国際会議場
ブース参加
- 日本遺伝看護学会第8回学術大会
会期：2009年9月12日
場所：広島大学
- 第19回外来小児科学会年次集会
会期：2009年8月29日?30日
場所：さいたま市大宮ソニックシティ
ワークショップ
「難病を持つ子どもを地域で育てる」
?医療・教育・行政の連携を考えよう?
「多様な症状を持つ疾患の患者会として」
- 第112回日本小児科学会
会期：2009年4月17日〜19日
場所：奈良県文化会館
- 第7回 日本遺伝看護学会
会期：2008年9月21日
場所：聖路加看護大学（東京都中央区）
内容：患者会、家族会等と医療者（主に看護職）との交流の機会をもつ。
- 第56回 日本心臓病学会
会期：2008年9月8〜10日
場所：東京国際フォーラム
- 第１８回日本外来小児科学会ブース参加
２００８年８月３０〜３１日 （名古屋国際会議場）一昨年も参加しましたが、今年も難病ネットの他団体と一緒にブース参加しました。
開業医の小児科の先生、看護師さんが多かったようです。マルファンの患者さんを持っておられる先生方が多数ブースに立ち寄ってくださいました。
◇ 参加者の報告
- 第１８回小児看護学会ブース参加
２００８年７月２６〜２７日 （名古屋国際会議場）
医療関係者への周知活動、MNJの活動紹介など、ブース展示させていただきました。
参加した会員さんから、広く知ってもらうのと同時に、正しい知識というのが重要と感じたとの声もありました。
『患者・家族会からの発信』（ランチパフォーマンス）では、 ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワークに加入している患者会や親の会が、それぞれ15分ずつくらい、看護師さんたち２００人以上が入る会場で発表されました。
◇ 参加者の報告
- 第１１１回日本小児科学会ブース参加
２００８年４月２５〜２７日 （東京国際フォーラム）
2008年4月25日から27日まで、東京国際フォーラムで三日間開かれました。難病のこども支援全国ネットワーク（難病ネット）に所属する団体に一つとして、ここ数年毎年、この学会に参加させていただいています。、資料などを置かせていただき、医療関係者への周知活動、MNJの活動紹介など、ブース展示させていただきました。
ブース展示させていただきました。
◇ 参加者の報告
- 第３８回日本心臓血管外科学会学術集会ブース参加
２００８年２月２０〜２２日 （福岡国際会議場）
4年前の同じ会場での学会に参加させていただいて以来、それぞれの開催地で患者会の周知活動ということで機会をいただき、出向いたり、資料を置かせてもらったりしてきました。
今回は、会場の医療機器展示場の中にブースを与えていただき、マルファンネットワークジャパンと書いた立派なプレート、長机、それに椅子、展示用のパネルを用意していただきました。
今までは、ブースに寄ってくださる先生には、記名していただき、会の資料や機関誌などをお渡しするだけでしたが､今回初めてアンケートをお願いすることにしました。
◇ 参加者の報告
- 国際フォーラム『私たちの活動展』
医療の質・安全学会第二回学術集会（テーマは、「21世紀の医療と医療システムを求めて」）より、案内をいただき、同時開催の「私たちの活動展」に参加しました。
医療関係者、市民グループ、患者会など多数展示参加されました。
日時：11月25日
場所：東京・有楽町 国際フォーラム
「人が中心の医療」が共通のテーマで、午前午後と講演やパネルディスカッションが行われました。
◇ 参加者の報告 【会員エリア】
- 国際大動脈疾患シンポジウム
日程：2007年10月13、14日
場所：東京・新宿の京王プラザホテル
英語での開催ですが、13日には、アドバイザーの松本先生がマルファン症候群の遺伝子のお話しをされました。
MNJに、無料参加のご招待をいただき、会員さんが参加させていただきました。
また、MNJは、ポスター、資料など、展示させていただきました。
◇ 参加者の報告 【会員エリア】
- 第110回小児科学会
日 程 ： 2007年4月20日〜22日
場 所 ： 京都国際会議場
展示内容 ： 医療関係者への周知活動、MNJの活動紹介など
例年通り、難病ネットの親の会の一団体として、他の9団体と共に主催者にご招待いただき参加し、ブース展示させていただきました。
◇ 参加者の報告
- 小児遺伝学会
日 程 ： 2007年4月19日
場 所 ： 京都
主催されるアドバイザーの先生のご好意により、MNJのパンフレット等を置かせていただきました。
- 第７１回日本循環器学会
日 程 ： 2007年3月15日から17日
場 所 ： 神戸国際展示場
ガイドブック・絵本の見本と共にＭＮＪのパンフレットを置かせていただきました
- 胸部外科学会
日 程 ： 2006年10月1日から4日
場 所 ： 東京、有楽町国際フォーラム
ブース展示し、MNJの広報に勤めました。ブースには多くのドクターが立ち寄ってくださり、なかにはＭＮＪのブースめがけて来てくださった先生もいらっしゃいました。
◇ 参加者の報告
- 外来小児科学会
日 程 ： 2006年9月2日・3日、
場 所 ： 横浜
難病ネットに所属する患者会のひとつとして、他の団体とブースを並べ、会の紹介、「マルファン症候群ってご存知でしょうか？」と、宣伝に努めました。絵本を多くの方に差し上げましたが、きれいな色とかわいらしい絵に感心してくださいました。
◇ 参加者の報告
- 第70回記念 日本循環器学会総会・学術集会
日 程 ： 平成18年3月24日（金）〜26日（日）
場 所 ： 名古屋国際会議場
テーマ ： 循環器学の過去・現在・未来
−未来のために今，何をすべきか−
会 長 ： 藤原久義
岐阜大学大学院医学研究科再生医科学・
循環病態学・呼吸病態学・第二内科 教授
◇ 参加者の報告 ［会員エリア］
- 市民公開講座
「突然やってくる大動脈瘤破裂と大動脈解離─正しい知識と対策─」
日 程 ： 平成18年2月4日(土) 13:30〜16:30
場 所 ： 神戸市東灘区民センター うはらホール
講 師 ： 松尾 汎（松尾循環器クリニック）
川嶋 隆久 （神戸大学病院救急部）
荻野 均 （国立循環器病センター 心臓血管外科）
大北 裕 （神戸大学病院 心臓血管外科）
患者代表若干名
概 容 ： 大動脈破裂と大動脈解離の発生要因，頻度，症状，治療法，
ならびに生活習慣病との関連を中心に，患者体験も交えて
平易に解説する
定 員 ： 650名，先着順
主 催 ： 神戸大学医学部
厚生労働科学研究班（循環器疾患等総合研究）
共 催： 財団法人 長寿科学振興財団
連絡先： 神戸大学医学部附属病院 呼吸循環器外科
ＭＮＪもお時間を頂き患者代表の一人として講演をさせて頂きました。
◇ MNJ会員から講演内容
◇ 講演会パンフレット ［会員のみ］
会員エリアはマルファン症候群の本人と家族のためのエリアです。
一般会員のみ内容がご覧になれます。
|
