日時：２００６年９月２日・３日
場所：横浜

<参加者の報告>

さわやかな秋晴れに恵まれた2日3日、横浜で開かれた小児科学会に行ってきました。
個人の小児科開業医、そしてコメディカルの方々、1500名が全国から参加しました。ＭＮＪは難病ネットに所属する患者会のひとつとして、他の団体とブースを並べ、会の紹介、マルファン症候群ってご存知でしょうか？と、宣伝にこれ努めました。絵本を多くの方に差し上げましたが、きれいな色とかわいらしい絵に感心されました。

患者さんを持っているという先生から、自身の親族がそうだったとか、多分そうだと思う人がいるなど、関心のある方はブースに向かって、まっすぐ歩いてきてくれましたし、また、そういう病気は知らなかったと言う看護師さんたち、しっかり勉強したいからガイドブックを送ってくださいという医学生たちなど、80名くらいの方が立ち寄ってくださったでしょうか。医師の卵の学生たちがとても熱心で心強く思いました。また、初日に絵本の監修をお願いした今泉先生と奥様が寄ってくださいましたが、先生は他の患者会のアドバイザーも積極的に引き受けていらして、お母さんたちの中で大人気、会合などでなかなか帰してもらえないとの話も聞きました。

また、今回の収穫は他の患者会の人たちとゆっくり話しができ、横のつながりができたことです。
古藤さんのことを知っていて、一緒にがんばったという先輩格の人や、家族ぐるみで活動に関わっている人、グリーフケアの勉強をしていきたいと言う人、機関誌のデザインを一人で担当し、会を背負っている若いきれいなお母さんなど様々、一人一人の方に物語があります。

ＭＮＪは他の団体に比べて参加人数が多く、展示物も多くにぎやかでしたので、よその団体のお手伝いをしたり、店番をしたり、親善大使で折り紙を通して、コミュニケーションを広げてくれました。

今回、積極的に患者会に声をかけ、共に歩むということを提唱してくださった主催者の横浜市立大学医学部、そして、窓口になってくださった小児科医の豊川先生に感謝したいと思います。