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 MNJの歴史 |
1996年10月、名古屋市に住むある女性が立ち上げたホームページから始まりました。
彼女は、自分の病気と闘う過程でマルファン症候群に関する医療情報が国内には無いことに驚きました。そして、インターネットで米国のナショナルマルファンファンデーション(NMF)のホームページと出会い、この豊富な医療情報を日本で公開し、同じ病気で悩んでいる人たちに、ぜひ、知らせたいと考えたのがきっかけです。最初のホームページではNMFの情報を公開し、ホームページや交換ノートを通じて全国に仲間の輪を広げてきました。そして分かってきたことは、
- マルファン症候群について詳しく知らなかったために、検診などを受けてこず、取り返しのつかない結果になったケースがあること。
- マルファン症候群について、医学的な知識がないため、孤独を感じたり誤解をしていたり、辛い思いをしていたこと。
- マルファン症候群について、医療関係者自身も、情報不足状態にあること。
などでした。
社会には、マルファン症候群が「正しい知識を持って、適切な処置を受けていくことが、その後の予後を大きく左右する」疾患であると、知らないで生活している方々も多くいらっしゃいます。 マルファン症候群について詳しく知るほど、不安は小さくなります。幸運にも、こうして出会い集うことができた私たちは、このことを同じ仲間に伝えていく使命があると、考えるようになり、患者会を作って、これからの世代にも、正確な情報を伝える仕組みを作ろうという声が上がったのも、自然な流れでした。
そして2000年4月29日、九州の博多に全国から仲間が集合して設立総会を開き、MNJは、以下の４つを目標に、正式な団体として活動していくことになりました。
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| MNJの活動 |
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マルファン症候群患者と家族の会では、患者さんやご家族の方の入会をお待ちしています。
ひとりで抱え込まずに、気持を分かち合いませんか。
当会の会員には、マルファン症候群や類似した疾患の当事者とその家族を会員とするほか、それ以外の方で会の趣旨に賛同していただける賛助会員を対象にしています。
会費は毎年4月1日から翌年3月末日までの年会費とし、入会金は必要ありません。年度の途中で入会された方の年会費も同額で、入会時に会報のバックナンバー等をお送りすることで対応させていただいています。
会費の使用目的は、機関誌発行費用、総会交流会の会場費・講演代、各種医療学会の参加費、通信費が主です。
会員に登録することで、
- 最新号のガイドブック進呈（改版されたら毎に進呈）
- マルファン症候群を子供に伝える絵本進呈
- 会の機関誌（体験談、医療学会の報告、医療情報など情報満載）の進呈
- 救命救急カードの進呈
- 医療アドバーザーへの医療相談
- 会員エリア内にある体験談、アンケート結果、医療相談、機関誌のバックナンバー閲覧
（在庫のある過去の機関誌は発送可能です）
- 総会・交流会・各地方の交流会への参加 ができます
- 郵便会員登録ご希望の方は、掲示板の書き込みをダイジェスト版にして郵送
ひとりでも多くの方々の参加をお待ちしております。
新規入会手続きへ （SSL対応しています）
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MNJでは本人や家族の方以外の方でも、MNJの目的に賛同し、活動を支えたいと思っている方々には、賛助会員として登録していただき、その年会費（運営協力費）によって会の運営へのご協力をいただいています。
賛助会員に登録しますと、
- 最新号のガイドブック進呈（改版されたら毎に進呈）
- マルファン症候群を子供に伝える絵本進呈
- 会の機関誌（体験談、医療学会の報告、医療情報など情報満載）の進呈
- 総会・交流会・各地方の交流会への参加 ができます
皆さまの参加をお待ちしております。
賛助会員入会手続きへ （SSL対応しています）
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