MNJ
マルファン ネットワーク ジャパン
機関紙の紹介

MNJでは機関誌を年2回を目標に発行しています。活動の紹介や医療情報、生活情報などを掲載しています。


機関誌17号
2008年5月1日発行
  • <特集>「学会参加報告」
  • 九州の交流会報告
  • 「表現者として生きていく」 吉田哲也さんインタビュー
  • アンケート結果報告
  • グリーフケア
  • みんな集まれ! オフ会報告
  • ひろば

機関誌16号
機関誌16号 2007年10月25日発行
  • <特集>「2007年度年次総会 全国交流会」
  • 2007年度年次総会 全国交流会 報告
  • 総合医療講演
  • ひろば

機関誌15号
機関誌15号 2007年6月23日発行
  • <特集>「学会参加報告」
  • 学会での出会い
  • 体験記
  • グリーフケア
  • みんな集まれ! オフ会報告
  • ひろば

機関誌14号
2006年11月30日発行
  • 2006年度総会・全国交流会が大阪で開催されました
  • <特集>「小野さん、ありがとう」
  • 第7回国際マルファン症候群リサーチシンポジウム報告記
  • 胸腹部大動脈置換手術 体験記
  • グリーフケアの活動開始
  • 各地で開催! オフ会報告
  • ひろば

機関紙13号
2005年8月25日発行
  • 2005年度MNJ年次総会・交流会報告
  • 学会参加報告
  • 特集「子育ては子育ちであり、親育ち」
  • 子どもの難病シンポジウム−PHPに学ぶ−
    • 子ども特集アンケート
    • 会員掲示板から
    • 女性メーリングリストから
    • 4人の子育て体験記
    • −子育ちは親育ち−
  • お知らせ

機関紙12号
2005年8月1日
2004年度年次総会・交流会特集号
  • 2004年度年次総会・交流会報告
  • 古藤雅代マルファン基金の設立について
  • 助成金事業について
  • 規約改定について
  • 会費についてのお話
  • 分科会メモ
  • 第6回総会参加アンケート
  • 総会関連掲示板カキコ
  • ひろば

機関紙11号
機関紙11号 2004年5月29日発行。
古藤雅代さん 追悼号
古藤さん ありがとう
  • 古藤さんを悼む −掲示板より−
  • 古藤さんとMNJ −アドバイザー・賛助の先生方より−
  • 古藤さんありがとう −会員から寄せられた追悼文−

機関紙10号
機関紙10号 2003年12月20日発行。
2003年度年次総会・交流会特集号
  • 2003年度年次総会・交流会報告
  • 分科会メモから
  • 福祉・医療講演
  • 来年も会おうよ、来年こそ会おうよ
  • 難病の子ども支援全国ネットワーク
     小慢法制化への提案報告
  • 医療アドバイザー・福祉アドバイザー
  • ひろば

機関紙9号
機関紙9号 2003年9月10日発行。
  • 今年も会おうよ、今年こそ会おうよ
  • シンポジウム「母親・家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」 参加報告
  • 「難病の子ども支援全国ネットワーク足柄研修会」 参加報告
  • 難病の子ども支援全国ネットワーク関連のお知らせ
  • セルフヘルプグループ支援者研修会に参加しての報告と感想
  • 第106回日本小児科学会学術集会 参加報告
  • 「内科医からみた血液疾患研究会」 参加報告
      講演内容全文掲載
  • 生まれてくる子どものこと
  • お知らせ

機関紙8号
機関紙8号 2003年8月1日発行。
  • 今年も会おうよ、今年こそ会おうよ
  • インタビュー 「マルファン症候群について」
     青山武先生 京都大学循環病態学助手(取材時)
  • 朝日新聞家庭欄に、MNJの記事が紹介されました。
  • IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会参加報告
  • 難病の子ども支援全国ネットワーク 親の会
     「第49回 親の会総会」 参加報告
  • 高齢のマルファン患者さんへのアドバイス
  • 医療ソーシャルワーカーとは
  • お知らせ

機関紙7号
機関紙7号 2002年11月15日発行。
  • 2002年 第4回 MNJ総会、交流会 開催
  • 『第105回 日本小児科学会学術集会』 参加報告
  • 日本小児看護学会 第12回学術集会参加報告
  • 第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会参加報告
  • 講演 小児科の立場から
     第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会
     講師:沼部博直先生 東京医科大学病院 情報システム室
  • 生活情報 お知らせ MNJ東南西北

機関紙6号
機関紙6号 2002年2月発行。
  • 特集 MNJ2001 年度 全国交流会・総会報告No.2
  • 講 演「心血管病の克服をめざして」
  • 浜松医大臨床薬理学助教授 渡辺裕司先生
  • 「子ども難病シンポジウム」参加報告・「先天異常学会」参加報告
  • 「小児慢性疾患を考えるフォーラム」参加報告
  • 「JIMA インターネット医療フォーラム2001 」参加報告
  • 「新生マルファン・ネットワーク・ジャパン」
  • お知らせ・ アンケート速報
  • お知らせ・ MNJ 東南西北

機関紙5号
機関紙5号 2001年8月1日発行。
MNJ2001年度 全国交流会・総会特集。
NETWORK NEWS Vol.5 目次
  • MNJ2001年度 全国交流会・総会報告
  • ごあいさつ
  • 全国交流会・総会参加感想文集
  • 医療情報
  • お知らせ
  • 交換ノート・メーリングリストご紹介
  • 編集後記
  • MNJ東南西北

機関紙4号
機関紙4号 2000年12月20日発行。
内容がさらに充実。
NETWORK NEWS Vol.4 目次
  • 埼玉マルファン症候群研修会参加報告
  • 第5回日本ダウン症フォーラム2000 in 埼玉参加報告
  • 眼科医会Q&A
  • お知らせ
  • 生活情報(シューズ・服ショップリスト)
※ 声の機関紙として発行
眼の不自由な方のために機関誌を読み上げたものをCD化しています。

機関誌3号
機関紙3号 2000年7月1日発行。
全22ページで読みごたえ十分。
NETWORK NEWS Vol.3 目次
  • 2000年MNJ設立総会
  • MNJ規約
  • 次回はあなたもこの輪の中に
  • 眼科プロジェクトについて
  • 医療情報「血管の病気」に関するQ&A
  • 水晶体亜脱臼に対する新しい術式についてのQ&A
  • 関西奇憚

機関誌2号
機関紙2号 2000年1月1日発行。
1999年の11月20日、21日に行われた設立準備総会の模様をフィーチャー。
アンケート結果も掲載しています。

機関誌1号
機関紙1号 1999年7月20日発行。
記念すべき機関誌第一号です。


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