機関誌17号 |
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2008年5月1日発行
- <特集>「学会参加報告」
- 九州の交流会報告
- 「表現者として生きていく」 吉田哲也さんインタビュー
- アンケート結果報告
- グリーフケア
- みんな集まれ! オフ会報告
- ひろば
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機関誌16号 |
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2007年10月25日発行
- <特集>「2007年度年次総会 全国交流会」
- 2007年度年次総会 全国交流会 報告
- 総合医療講演
- ひろば
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機関誌15号 |
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2007年6月23日発行
- <特集>「学会参加報告」
- 学会での出会い
- 体験記
- グリーフケア
- みんな集まれ! オフ会報告
- ひろば
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機関誌14号 |
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2006年11月30日発行
- 2006年度総会・全国交流会が大阪で開催されました
- <特集>「小野さん、ありがとう」
- 第7回国際マルファン症候群リサーチシンポジウム報告記
- 胸腹部大動脈置換手術 体験記
- グリーフケアの活動開始
- 各地で開催! オフ会報告
- ひろば
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機関紙13号 |
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2005年8月25日発行
- 2005年度MNJ年次総会・交流会報告
- 学会参加報告
- 特集「子育ては子育ちであり、親育ち」
- 子どもの難病シンポジウム−PHPに学ぶ−
- 子ども特集アンケート
- 会員掲示板から
- 女性メーリングリストから
- 4人の子育て体験記
- −子育ちは親育ち−
- お知らせ
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機関紙12号 |
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2005年8月1日
2004年度年次総会・交流会特集号
- 2004年度年次総会・交流会報告
- 古藤雅代マルファン基金の設立について
- 助成金事業について
- 規約改定について
- 会費についてのお話
- 分科会メモ
- 第6回総会参加アンケート
- 総会関連掲示板カキコ
- ひろば
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機関紙11号 |
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2004年5月29日発行。
古藤雅代さん 追悼号
古藤さん ありがとう
- 古藤さんを悼む −掲示板より−
- 古藤さんとMNJ −アドバイザー・賛助の先生方より−
- 古藤さんありがとう −会員から寄せられた追悼文−
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機関紙10号 |
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2003年12月20日発行。
2003年度年次総会・交流会特集号
- 2003年度年次総会・交流会報告
- 分科会メモから
- 福祉・医療講演
- 来年も会おうよ、来年こそ会おうよ
- 難病の子ども支援全国ネットワーク
小慢法制化への提案報告
- 医療アドバイザー・福祉アドバイザー
- ひろば
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機関紙9号 |
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2003年9月10日発行。
- 今年も会おうよ、今年こそ会おうよ
- シンポジウム「母親・家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」 参加報告
- 「難病の子ども支援全国ネットワーク足柄研修会」 参加報告
- 難病の子ども支援全国ネットワーク関連のお知らせ
- セルフヘルプグループ支援者研修会に参加しての報告と感想
- 第106回日本小児科学会学術集会 参加報告
- 「内科医からみた血液疾患研究会」 参加報告
講演内容全文掲載
- 生まれてくる子どものこと
- お知らせ
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機関紙8号 |
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2003年8月1日発行。
- 今年も会おうよ、今年こそ会おうよ
- インタビュー 「マルファン症候群について」
青山武先生 京都大学循環病態学助手(取材時)
- 朝日新聞家庭欄に、MNJの記事が紹介されました。
- IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会参加報告
- 難病の子ども支援全国ネットワーク 親の会
「第49回 親の会総会」 参加報告
- 高齢のマルファン患者さんへのアドバイス
- 医療ソーシャルワーカーとは
- お知らせ
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機関紙7号 |
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2002年11月15日発行。
- 2002年 第4回 MNJ総会、交流会 開催
- 『第105回 日本小児科学会学術集会』 参加報告
- 日本小児看護学会 第12回学術集会参加報告
- 第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会参加報告
- 講演 小児科の立場から
第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会
講師:沼部博直先生 東京医科大学病院 情報システム室
- 生活情報 お知らせ MNJ東南西北
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機関紙6号 |
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2002年2月発行。
- 特集 MNJ2001 年度 全国交流会・総会報告No.2
- 講 演「心血管病の克服をめざして」
- 浜松医大臨床薬理学助教授 渡辺裕司先生
- 「子ども難病シンポジウム」参加報告・「先天異常学会」参加報告
- 「小児慢性疾患を考えるフォーラム」参加報告
- 「JIMA インターネット医療フォーラム2001 」参加報告
- 「新生マルファン・ネットワーク・ジャパン」
- お知らせ・ アンケート速報
- お知らせ・ MNJ 東南西北
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機関紙5号 |
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2001年8月1日発行。
MNJ2001年度 全国交流会・総会特集。
NETWORK NEWS Vol.5 目次
- MNJ2001年度 全国交流会・総会報告
- ごあいさつ
- 全国交流会・総会参加感想文集
- 医療情報
- お知らせ
- 交換ノート・メーリングリストご紹介
- 編集後記
- MNJ東南西北
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機関紙4号 |
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2000年12月20日発行。
内容がさらに充実。
NETWORK NEWS Vol.4 目次
- 埼玉マルファン症候群研修会参加報告
- 第5回日本ダウン症フォーラム2000 in 埼玉参加報告
- 眼科医会Q&A
- お知らせ
- 生活情報(シューズ・服ショップリスト)
※ 声の機関紙として発行
眼の不自由な方のために機関誌を読み上げたものをCD化しています。
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機関誌3号 |
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2000年7月1日発行。
全22ページで読みごたえ十分。
NETWORK NEWS Vol.3 目次
- 2000年MNJ設立総会
- MNJ規約
- 次回はあなたもこの輪の中に
- 眼科プロジェクトについて
- 医療情報「血管の病気」に関するQ&A
- 水晶体亜脱臼に対する新しい術式についてのQ&A
- 関西奇憚
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機関誌2号 |
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2000年1月1日発行。
1999年の11月20日、21日に行われた設立準備総会の模様をフィーチャー。
アンケート結果も掲載しています。 |
機関誌1号 |
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1999年7月20日発行。
記念すべき機関誌第一号です。 |