マルファン ネットワーク ジャパン
機関誌

Marfan Network Japan では、会員向けに機関誌を発行しています。
機関誌は発行目的は以下となります。
  • 全国的な会でありインターネットでの繋がりが中心なので、会員の動向をお知らせして、会員同士のアナログ的な親睦に役立てる
  • 収集した医療情報を会員に伝え保存してもらう
  • 正しい医療情報を、会外に向けて発信し、マルファン症候群への理解を広める
24号以降の機関誌の一部が御覧になれます。
御覧になりたい機関誌がありましたら、表紙をクリックして下さい。
会員の皆様には会員エリアで全号、全ページをご覧いただけます。

【注意事項】
本機関誌に掲載されている文章、図、イラスト、写真、及び講演などの著作権は、それぞれの執筆者または作者及び講師に帰属します。
これらの著作物は、MNJスタッフおよび著作権保持者の許可なく、いかなる方法においても複製または転載することをかたく禁じます。


 
 機関紙31号  2019年2月14日
   <2018 年 総会交流会 特集号>
  • 2018 年 総会交流会 開催報告
  • 【講演】加藤貴吉先生・須田久雄先生ご講演
  • あなたのこと教えてください!
  • The Marfan Foundation のブログより
  • 学会参加報告
  • 霜さん ありがとう
  • ひろば


 機関紙30号 2018年2月14日 
   <2017年 総会交流会 特集号>
  • 2017年 総会交流会 開催報告
  • 【講演】
    ・Marfan症候群の方が子どもをもうける際に影響する要因
    ・遺伝子検査の現状と、国際シンポジウムに参加して
  • 「マルファン症候群の最新外科治療」
  • あじさい看護福祉専門学校での授業への参加報告
  • あなたのこと教えてください!
  • 学会参加報告
  • ひろば

 機関紙29号 2017年1月15日 
   <2016 年 総会交流会 特集号>
  • 2016 年 総会交流会 開催報告

    【講演】
  • 遺伝カウンセリングの現状

  • あなたのこと教えてください!
  • 学会参加報告
  • ひろば

 機関紙28号 2016年2月1日
   <2015年 総会交流会 特集号>
  • 2015年 総会交流会 開催報告

    【講演】
  • 大動脈瘤の手術 病状、治療法‐最新の治療戦略
    青見茂之先生
  • マルファン症候群にまつわる社会保障制度の改正について
    小野賢一先生
  • あなたのこと教えてください!
  • 学会参加報告
  • ひろば

機関紙27号  2014年12月1日
   <2014年 総会交流会 特集号>
  • 2014年 総会交流会 開催報告

    【講演】
  • 遺伝カウンセリング
  • 遺伝カウンセラーの仕事
  • 石巻赤十字病院での仕事のご紹介

  • マルファン症候群の子どもを持つ親として

  • あなたのこと教えてください!
  • 家族の立場から「気持ちをしっかり」
  • ロサルタン(ニューロタン)とMarfan症候群に関する近況報告
  • 学会参加報告
 
機関紙26号
 
2014年4月5日
 
  • 古藤雅代さんを偲んで
  • 体験談 〜家族の立場から〜
  • エミさんって?
  • あなたのこと、教えてください!
  • 学会・講演会参加報告
  • ひろば
 
機関誌25号
 
2013年11月3日
   <2013年 総会交流会 特集号>
  • 2013年 総会交流会 開催報告

    【講演】
  • マルファン症候群に対する内科医の役割と当院のマルファン外来の実際
  • マルファン症候群における骨格の問題とその対処
  • 体と共に生きる 〜筋肉と自律神経の調整による苦痛の軽減
 
機関誌24号
 
2013年3月3日
 
  • 2012年 MNJ総会 交流会 開催報告
  • 青山武先生講演
  • 体験談
  • 大動脈解離から…そして現在 ≪PART2≫
  • 学会参加報告
  • ひろば 

機関誌23号

2012年3月11日
  • <特集> 2011年 年次総会・交流会 報告
  • 遺伝性結合織病市民公開セミナー
  • 国際マルファンシンポジウム
  • 学会参加報告
  • ひろば

機関誌22号

2011年1月11日
機関誌22号
  • <特集> 2010 年度年次総会・交流会 報告
  • ジョブサポートパワー 講演
  • 遺伝カウンセラー院生サミット
  • 学会参加報告
  • 「臨床スポーツ医学」に掲載されました
  • 大動脈乖離から…そして現在 ≪Part1≫
  • ひろば

機関誌21号

2010年4月25日
機関誌21号
  • <特集> 煌くMNJのアーティストたち
  • yotagarasuの手術奮闘記
  • 「ハートナーシング」に掲載されました
  • 学会参加報告
  • みんな集まれ!オフ会報告
  • ひろば

機関誌20号

2009年10月24日
  • <特集> 2009年度年次総会・交流会 報告
  • 高本先生講演録
  • ひろば

機関誌19号

2009年4月28日発行
  • <特集> 学会参加報告
  • 体験談
  • グリーフケア
  • ひろば

機関誌18号

2008年11月30日発行
機関誌18号
  • <特集> 2008年度 年次総会・交流会報告
  • 医療講演会 講演録
  • 会員アンケート結果報告
  • 第18回遺伝医学セミナー
  • ひろば

機関誌17号

2008年5月1日発行
機関誌17号
  • <特集>「学会参加報告」
  • 九州の交流会報告
  • 「表現者として生きていく」 吉田哲也さんインタビュー
  • アンケート結果報告
  • グリーフケア
  • みんな集まれ! オフ会報告
  • ひろば

機関誌16号

2007年10月25日発行
機関誌16号
  • <特集>「2007年度年次総会 全国交流会」
  • 2007年度年次総会 全国交流会 報告
  • 総合医療講演
  • ひろば

機関誌15号

2007年6月23日発行
機関誌15号
  • <特集>「学会参加報告」
  • 学会での出会い
  • 体験記
  • グリーフケア
  • みんな集まれ! オフ会報告
  • ひろば

機関誌14号

2006年11月30日発行
機関誌14号
  • 2006年度総会・全国交流会が大阪で開催されました
  • <特集>「小野さん、ありがとう」
  • 第7回国際マルファン症候群リサーチシンポジウム報告記
  • 胸腹部大動脈置換手術 体験記
  • グリーフケアの活動開始
  • 各地で開催! オフ会報告
  • ひろば

機関紙13号

2005年8月25日発行
機関誌13号
  • 2005年度MNJ年次総会・交流会報告
  • 学会参加報告
  • 特集「子育ては子育ちであり、親育ち」
  • 子どもの難病シンポジウム−PHPに学ぶ−
    • 子ども特集アンケート
    • 会員掲示板から
    • 女性メーリングリストから
    • 4人の子育て体験記
    • −子育ちは親育ち−
  • お知らせ

機関紙12号

2005年8月1日
2004年度年次総会・交流会特集号
  • 2004年度年次総会・交流会報告
  • 古藤雅代マルファン基金の設立について
  • 助成金事業について
  • 規約改定について
  • 会費についてのお話
  • 分科会メモ
  • 第6回総会参加アンケート
  • 総会関連掲示板カキコ
  • ひろば

機関紙11号

2004年5月29日発行
機関紙11号 古藤雅代さん 追悼号
古藤さん ありがとう
  • 古藤さんを悼む −掲示板より−
  • 古藤さんとMNJ −アドバイザー・賛助の先生方より−
  • 古藤さんありがとう −会員から寄せられた追悼文−

機関紙10号

2003年12月20日発行
機関紙10号 2003年度年次総会・交流会特集号
  • 2003年度年次総会・交流会報告
  • 分科会メモから
  • 福祉・医療講演
  • 来年も会おうよ、来年こそ会おうよ
  • 難病の子ども支援全国ネットワーク
     小慢法制化への提案報告
  • 医療アドバイザー・福祉アドバイザー
  • ひろば

機関紙9号

2003年9月10日発行
機関紙9号
  • 今年も会おうよ、今年こそ会おうよ
  • シンポジウム「母親・家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」 参加報告
  • 「難病の子ども支援全国ネットワーク足柄研修会」 参加報告
  • 難病の子ども支援全国ネットワーク関連のお知らせ
  • セルフヘルプグループ支援者研修会に参加しての報告と感想
  • 第106回日本小児科学会学術集会 参加報告
  • 「内科医からみた血液疾患研究会」 参加報告
      講演内容全文掲載
  • 生まれてくる子どものこと
  • お知らせ

機関紙8号

2003年8月1日発行
機関紙8号
  • 今年も会おうよ、今年こそ会おうよ
  • インタビュー 「マルファン症候群について」
     青山武先生 京都大学循環病態学助手(取材時)
  • 朝日新聞家庭欄に、MNJの記事が紹介されました。
  • IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会参加報告
  • 難病の子ども支援全国ネットワーク 親の会
     「第49回 親の会総会」 参加報告
  • 高齢のマルファン患者さんへのアドバイス
  • 医療ソーシャルワーカーとは
  • お知らせ

機関紙7号

2002年11月15日発行
機関紙7号
  • 2002年 第4回 MNJ総会、交流会 開催
  • 『第105回 日本小児科学会学術集会』 参加報告
  • 日本小児看護学会 第12回学術集会参加報告
  • 第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会参加報告
  • 講演 小児科の立場から
     第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会
     講師:沼部博直先生 東京医科大学病院 情報システム室
  • 生活情報 お知らせ MNJ東南西北

機関紙6号

2002年2月発行
機関紙6号
  • 特集 MNJ2001 年度 全国交流会・総会報告No.2
  • 講 演「心血管病の克服をめざして」
  • 浜松医大臨床薬理学助教授 渡辺裕司先生
  • 「子ども難病シンポジウム」参加報告・「先天異常学会」参加報告
  • 「小児慢性疾患を考えるフォーラム」参加報告
  • 「JIMA インターネット医療フォーラム2001 」参加報告
  • 「新生マルファン・ネットワーク・ジャパン」
  • お知らせ・ アンケート速報
  • お知らせ・ MNJ 東南西北

機関紙5号

2001年8月1日発行
機関紙5号 MNJ2001年度 全国交流会・総会特集。
NETWORK NEWS Vol.5 目次
  • MNJ2001年度 全国交流会・総会報告
  • ごあいさつ
  • 全国交流会・総会参加感想文集
  • 医療情報
  • お知らせ
  • 交換ノート・メーリングリストご紹介
  • 編集後記
  • MNJ東南西北

機関紙4号

2000年12月20日発行
機関紙4号 内容がさらに充実。
NETWORK NEWS Vol.4 目次
  • 埼玉マルファン症候群研修会参加報告
  • 第5回日本ダウン症フォーラム2000 in 埼玉参加報告
  • 眼科医会Q&A
  • お知らせ
  • 生活情報(シューズ・服ショップリスト)
※ 声の機関紙として発行
眼の不自由な方のために機関誌を読み上げたものをCD化しています。

機関誌3号

2000年7月1日発行
機関紙3号 全22ページで読みごたえ十分。
NETWORK NEWS Vol.3 目次
  • 2000年MNJ設立総会
  • MNJ規約
  • 次回はあなたもこの輪の中に
  • 眼科プロジェクトについて
  • 医療情報「血管の病気」に関するQ&A
  • 水晶体亜脱臼に対する新しい術式についてのQ&A
  • 関西奇憚

機関誌2号

2000年1月1日発行
機関紙2号 1999年11月20日、21日に行われた設立準備総会の模様をフィーチャー。
アンケート結果も掲載しています。

機関誌1号

1999年7月20日発行
機関紙1号 記念すべき機関誌第一号です。
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