MNJでは、2001年度にマルファン症候群についての総合的なアンケートを実施いたしました。
その内容は、マルファンの諸症状や手術や薬、学校生活や社会生活全般にまでおよぶ、日本では初めての詳細なアンケートになっています。患者の将来のために必要な基本的なデータと体験談を集め、皆様方の参考にしていただき、あわせて医学進歩の一助となればと願っております。
会員の皆様からいただきましたアンケートの回答を集計し、集計結果が一目でわかるグラフを加え、体験談を全文記したカタチで｢基礎データ編｣第1版を2002年5月に冊子として発行し、アドバイザーの先生方、会員の皆様に配布させていただきました。 |
アンケート集計結果はこちら（会員限定） |
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