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マルファンネットワークジャパン (患者と家族の会)について


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マルファンネットワークジャパン
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マルファン症候群(Marfan syndrome)は、
全身の結合組織に症状があらわれる遺伝性の疾患です。
結合組織は組織や器官を結合して形状や位置を保つ役割を果たしています。
マルファン症候群では、この結合組織に変化があり、
十分な機能が果たせなくなります。
結合組織は、眼、骨格、心臓や血管、肺、皮膚など、
身体のさまざまな部位に存在するため、症状は多彩です。
また、その症状の程度や発症部位、発症時期などには
大きな個人差があることが知られています。。







医療・健康に関する情報を安全に利用いただくために、
医療情報の利用の手引き
をごらんください。



マルファンネットワークジャパンは、マルファン症候群を持つ患者と
その家族が中心となって結成された自発的な団体で、有志による
ボランティアスタッフがその中心となって運営・管理しています。

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