マルファン症候群　ガイドブックと絵本

マルファン症候群　患者と家族の会　

マルファン症候群ガイドブック・絵本の配布のお知らせ

マルファンネットワークジャパンでは、独立行政法人福祉医療機構の助成金事業の一環として、マルファン症候群の正確な知識を広く世間に広めるため、マルファン症候群についてのガイドブック、及びお子さまやその保護者さま向けに絵本を作成しました。

絵本「マービン」と「マルファン症候群ガイドブック」が完成し、全国の大学病院、こども病院他、主な総合病院などに配布しました。
お手元に届きました方々には、是非活用していただき、この疾患に理解を深め、一人でも多くのマルファンの方の命が救われますようご協力をいただけましたら幸いです。

絵本「マービン」　
　　　　　　　　　　　絵本マービン

この絵本の原作はカナダのマルファン協会で作成された「A very special mouse」　です。
マルファンネットワークジャパンの発起人である古藤雅代さんがアメリカで絵本と出会い、日本の子どもたちのために日本語版絵本「マービン」を作りたいと一冊持って帰ったのが始まりです。
一人でも多くの方に読んでいただき、マルファン症候群のことを知ってもらいたい、そして理解していただきたい、そんな願いをこめてこの絵本は作られました。

この絵本の主人公マービンはマルファン症候群という診断を医師から受けました。
マービンだけが他の兄弟に比べて背が高くて手足が長い。また、とても疲れやすく、眼も悪いようだと気がついた両親がお医者さんに連れて行ってわかったのです。
マルファン症候群の場合、マービンのように注意深い両親が早くに症状に気づき、適切なアドバイスを医師からもらい、その後も定期的な検査を受けさせることが一番大切なことなのです。
症状によっては医師から激しい運動は避けるようにと言われることもあるでしょう。
同じ年頃の子どもと体形が違う、メガネをかける必要がある、あるいは足や背中に装具をつける必要がある等の場合もあります。マルファンの患者は、特に子ども時代に背負わなくてはいけないことが少なくありません。
ひょっとしたらこれからのマービンも・・・・・・。　　でも、マービンは特別（a very special mouse）です。
家族や友だち、先生、そしてお医者さんなど周りの人に見守られながらマルファンと上手に付き合って力強く生きてゆくことでしょう。

マービンとその家族が、マルファンの子どものいるご家族を勇気づけてくれる事を願っています。

マルファン症候群ガイドブック
　　　　　　　　　　　　　　　

マルファン症候群の患者会が医師の監修の元、「マルファン症候群ガイドブック」を制作いたしました。
第１版は2005年2月14日、第２版は2008年4月26日、そして2017年2月14日に第３版が完成しました。

マルファン症候群の多岐にわたる症状と治療方法、生活上のアドバイスをわかりやすくまとめた本を世に出すことは、私達の悲願でした。1997 年より以前の日本では、一般的に見ることが出来るマルファン症候群に関する情報はごくごく限られていました。患者の手に入る情報といえば、家庭の医学にほんの数行掲載されている悲観的な説明か、専門書に記載されている難解な文章ばかりで、患者が自分の病気を理解するのには決して恵まれた環境とは言えませんでした。

残念なことに、マルファン症候群の患者の中には、マルファン症候群だと知らずにある日突然命を落とす方がいます。また、診断を受けているにもかかわらず、詳しい治療法を知らずに若くして亡くなる方もいます。そのような悲劇をくり返したくない、患者にも医療関係者にも「情報は命を救う」という教訓を伝えたい、という切実な声が、会員から寄せられていました。そのためには、ガイドブックを作成して医療施設をはじめとする様々な機関にお配りし、より多くのマルファン症候群患者と関係者の方に、この疾患についての理解を深めていただきたいと考えてまいりましたが、今日まで人手や資金の不足により実現に至っていませんでした。
しかし、幸運にもこの度、独立行政法人福祉医療機構様、アステラス製薬　スターライトパートナー活動　患者会助成事業様、田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム事業様から助成金の援助があり、念願のガイドブックが発行できるはこびとなりました。

このガイドブックは四部構成になっています。マルファン症候群の事を始めて知る方から、専門分野でご活躍の教育・医療関係の方にも役に立つようにと　「マルファン症候群の百科事典」を目指しています。

第３版　目次
第一部　マルファン症候群とその診断・遺伝		第二部　マルファン症候群の諸症状と治療・管理・薬
1章：マルファン症候群について　2章：マルファン症候群の診断　3章：マルファン症候群と遺伝		1章：各診療分野から　2章：子どもと女性、中高年のため
第三部　マルファン症候群を受け入れるための手助け		第四部　マルファン症候群と生きる
1章：マルファン症候群における遺伝カウンセリング　2章：安心できる療養生活のため　3章：医療助成費の最近の状況について		1章：マルファン症候群と生活　2章：災害時について　3章：患者会について　4章：当事者の想い　‐MNJ会員の体験談‐

このガイドブックが、患者自身やその家族、医療関係者や教育関係者などの患者と関わる様々な職種の方々のお手元で活躍し、マルファン症候群患者をとりまく状況がさらに改善されてゆく事を願っています。

＜第３版の主な配布先＞

全国の大学病院、小児病院
全国の遺伝科のある病院
全国の主な総合病院
全国の主な難病支援センター
全国の遺伝カウンセリング養成校
ガイドブック掲載科の関連学会
MNJ　会員　賛助会員　医療アドバイザー　　など　約2100部を配布しました。

ガイドブック･絵本発送後、たくさんの方々よりご感想・お問い合わせを頂き、スタッフ一同本当にうれしく思っています。

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