現在、マルファンネットワークでは、会員間で交換ノートを３冊まわしています。
１冊６名のメンバーで、そのうち２冊は子供を持つ世代を中心としたメンバーです。ご自身がマルファンの方、マルファンのお子さんを持つ方など、立場は様々です。
話題は、マルファン症候群に関することから趣味や生活のことまで幅広く、時には写真や絵もまじえ、なごやかムードで進んでいます。
この交換ノートに参加したいという方は、事務局宛メール
までメールをするか、マルファンネット事務局までご連絡ください。
なお参加は会員のみとさせていただいております。
入会方法は、こちら を御覧ください。