◆ マルファン症候群 ガイドブック･絵本 配布のお知らせ ◆
マルファンネットワークジャパンでは、独立行政法人福祉医療機構の助成金事業の一環として、マルファン症候群の正確な知識を広く世間に広めるため、マルファン症候群についてのガイドブック、及びお子さまやその保護者さま向けに絵本を作成しました。
絵本「マービン」と「マルファン症候群ガイドブック」が完成し、全国の大学病院、こども病院他、主な総合病院、また、保健所、図書館や各学会などに配布しました。
お手元に届きました方々には、是非活用していただき、この疾患に理解を深め、一人でも多くのマルファンの方の命が救われますようご協力をいただけましたら幸いです。
〜絵本「マービン」〜
この絵本の原作はカナダのマルファン協会で作成された「A very special mouse」です。
マルファンネットワークジャパンの発起人である古藤雅代さんがアメリカで絵本と出会い、日本の子どもたちのために日本語版マービンを作りたいと一冊持って帰ったのが始まりです。
一人でも多くの方に読んでいただき、マルファン症候群のことを知ってもらいたい、そして理解していただきたい、そんな願いをこめてこの絵本は作られました。
この絵本の主人公マービンはマルファン症候群という診断を医師から受けました。
マービンだけが他の兄弟に比べて背が高くて手足が長い。また、とても疲れやすく、眼も悪いようだと気がついた両親がお医者さんに連れて行ってわかったのです。
マルファン症候群の場合、マービンのように注意深い両親が早くに症状に気づき、適切なアドバイスを医師からもらい、その後も定期的な検査を受けさせることが一番大切なことなのです。
症状によっては医師から激しい運動は避けるようにと言われることもあるでしょう。
同じ年頃の子どもと体形が違う、メガネをかける必要がある、あるいは足や背中に装具をつける必要がある等の場合もあります。マルファンの患者は、特に子ども時代に背負わなくてはいけないことが少なくありません。
ひょっとしたらこれからのマービンも・・・・・・。でも、マービンは特別（a very special mouse）です。
家族や友だち、先生、そしてお医者さんなど周りの人に見守られながらマルファンと上手に付き合って力強く生きてゆくことでしょう。
マービンとその家族が、マルファンの子どものいるご家族を勇気づけてくれる事を願っています。
〜マルファン症候群ガイドブック〜
マルファン症候群の患者会が作る「マルファン症候群ガイドブック」が、ついに完成いたしました。
マルファン症候群の多岐にわたる症状と治療方法、生活上のアドバイスをわかりやすくまとめた本を世に出すことは、私達の悲願でした。1997 年より以前の日本では、一般的に見ることが出来るマルファン症候群に関する情報はごくごく限られていました。患者の手に入る情報といえば、家庭の医学にほんの数行掲載されている悲観的な説明か、専門書に記載されている難解な文章ばかりで、患者が自分の病気を理解するのには決して恵まれた環境とは言えませんでした。
残念なことに、マルファン症候群の患者の中には、マルファン症候群だと知らずにある日突然命を落とす方がいます。また、診断を受けているにもかかわらず、詳しい治療法を知らずに若くして亡くなる方もいます。そのような悲劇をくり返したくない、患者にも医療関係者にも「情報は命を救う」という教訓を伝えたい、という切実な声が、会員から寄せられていました。そのためには、ガイドブックを作成して医療施設をはじめとする様々な機関にお配りし、より多くのマルファン症候群患者と関係者の方に、この疾患についての理解を深めていただきたいと考えてまいりましたが、今日まで人手や資金の不足により実現に至っていませんでした。
しかし、幸運にもこの度、独立行政法人福祉医療機構から助成金の援助が決まり、念願のガイドブックが発行できるはこびとなりました。
このガイドブックは五部構成になっています。マルファン症候群の事を始めて知る方から、専門分野でご活躍の教育・医療関係の方にも役に立つようにと「マルファン症候群の百科事典」を目指しています。
第一部ではマルファン症候群の概略が説明してあります。第二部は、マルファン症候群の特徴的な諸症状とその治療方法について記述してあります。第三部は、マルファン症候群の生活について記載しました。第一部、第二部、第三部とも、医療に関する情報は海外情報に加え、各専門分野の先生方に日本の現状に沿って執筆をお願いいたしました。第四部は、マルファンネットワークジャパンについて記載いたしました。第五部は、定期検査を記録するための診療ノートをつけました。
<目次>
第一部 マルファン症候群と診断について
1章：マルファン症候群とは
2章：マルファン症候群のタイプについて
3章：マルファン症候群の遺伝について
速報：ヘテロ接合性TGFBR2変異がマルファン症候群2型の原因である
4章：マルファン症候群の診断基準について
5章：マルファン症候群と診断されたら
第二部 マルファン症候群の諸症状と治療
1章：心臓血管について
2章：眼について
3章：Marfan症候群における骨格上の変化
4章：呼吸器（自然気胸）について
5章：歯について
トピック：緊急事態発生の場合
第三部 マルファン症候群と生活
1章：学童期（小学校〜中学校）
2章：思春期から成人期へ
3章：新しい命を生み出すために（産婦人科）
4章：中高年の方へ
5章：運動について
6章：災害時について
7章：万が一のときに
トピック：安心できる療養生活のために
〜医療費や社会保障制度について〜
第四部 患者会
1章：患者会の必要性
2章：マルファンネットワークジャパン
3章：マルファン症候群の受容にむけて
第五部 診療記録ノート
このガイドブックが、患者自身やその家族、医療関係者や教育関係者などの患者と関わる様々な職種の方々のお手元で活躍し、マルファン症候群患者をとりまく状況がさらに改善されてゆく事を願っています。
＜主な配布先＞
＜点訳版ガイドブック＞
会員さんがガイドブックの点訳を依頼してくださったお陰で、ボランティアの方の手により「ないーぶネット」からダウンロードすることができるようになりました。
ダウンロードするには「ないーぶネット」のメンバーになる必要がありますが、ないーぶネットは全国にある点字図書館、一部の点訳グループが加入して点訳データをアップしていて、他の点字図書館はここからダウンして、地元の視覚障害者にデータや点字プリントで提供しているそうです。
また、視覚障害者個人でも登録でき、アクセスしてデータをダウンできます。
詳しくは、ないーぶネットにアクセス。
「ないーぶネット」 https://www.naiiv.gr.jp/
点訳版ガイドブックが必要な方の元で役立ってくれることは嬉しいことです。
ガイドブック･絵本発送後、たくさんの方々よりご感想・お問い合わせを頂き、スタッフ一同本当にうれしく思っています。
お気づきの点、ご不明な点などございましたら、事務局までご連絡ください。
＜問い合わせ先＞
マルファンネットワークジャパン事務局 info@marfan.gr.jp
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