マルファン ネットワーク ジャパン
学会・講演会 参加報告 (2017年〜)


MNJは、様々な学会に参加させていただき、機関誌やアンケートなどの展示PRを行ってます。
また講演などの機会もいただいております。
今後も積極的に参加してゆきたいと考えています。
※ 報告は年度別となっており、新しいものが一番上になります。



  • 第77回日本矯正歯科学会学術大会
    会期:2018年10月30日(火)〜11月1日(木)
    場所:パシフィコ横浜 会議センター
    参加者:6名

    須田 直人 先生・溝口 到 先生が座長を務める「知っておきたい先天異常の特徴」という講演があり、タクヤさんと吉川さん、なおこさんと一緒に聴きに行きました。
    マルファン症候群の事を、演者の須田 直人 先生・小川 卓也 先生が詳しく話しました。須田先生は、歯や矯正のことだけではなく、循環器や側わん、目のことなども詳しく説明をしてくれ、そしてMNJのことも詳しく話をしてくれました。
    その後、MNJを代表して、まこさんが講演で私たちの患者会のこと、娘さんの歯の矯正のこと、まこさん自身の歯の治療で気付かされたことなど発表をしました。ご自分の体験や娘さんを想う父親の気持ちなど、まこさんの話の内容や話し方など、とても好感がもてる発表でした。
  • 日本人類遺伝学会 第63回大会
    会期:2018年10月11日(木)〜13日(土)
    場所:パシフィコ横浜 会議センター
    参加者:5名

    この学会は、遺伝科、小児科、産科などの医師、遺伝カウンセラー、遺伝カウンセラーの学生、企業でゲノム研究をしている方など幅広い分野が集まる学会でもあります。朝一番に沼部先生が来てくれました。いつもMNJを気遣ってくれて必ず寄ってくれます。とても偉い先生なのに私たちが気軽に話せるように雰囲気を作ってくれる素晴らしい先生です。
  • 第58回日本先天異常学会学術集会
    会期:2018年7月27日(金)〜29日(日)
    場所:ベルサール新宿グランドコンファランレンスセンター5階
    参加者:6名
    私たちMNJのさいむらさんの講演がありました。自分の生い立ちや体の事、出産の時に解離した時のお医者さんや本人の苦悩、そしてMNJの仲間たちや先立っていった仲間たちのこと、ガイドブックのお話など、素晴らしいスライドショーと共に素晴らしい話術で会場のみんなの気持ちを掴んでいたように思えました。私の前に座っていたお医者さんなどは、さいむらさんのお話をうんうんと頷きながら熱心に聞いていました。
  • 第42回 日本遺伝カウンセリング学会学術総会
    会期:2018年6月29日(金)〜7月1日(日)
    場所:江陽グランドホテル(宮城県仙台市)
    参加者:5名
    二人でブース設置をし終わると、沼部先生が来てくれました。そして交流会などでもお世話になっている森山育美先生。岡山の山内先生、そして今回の大会長でもある川目先生。お忙しい中ブースに寄ってくれました。
    今年の名古屋での総会・交流会に参加してくれた学生さんたちも寄ってくれて、交流会ではとても勉強になったということや、また呼んでくださいお手伝いしますと言ってくれたこと、嬉しく思いました。
  • 第121回 日本小児科学会学術集会
    会期:2018年4月20日(金)〜22日(日)
    場所:福岡国際会議場 5Fロビー
    参加者:3名
    33の患者会・支援の会がブースを出しています。私たちのブースの場所は5階のロビーからエレベーターと階段へと伸びる通路にあります。
    しかし、各階で講演会場があるせいかエレベーターを使う先生たちはあまり多くありません。ほとんどが私たちがあいるブースの反対側にあるエスカレーターへ向かって行ってしまいます。
  • 第48回日本心臓血管外科学会学術総会
    会期:2018年2月19日(月)〜21日(水)
    場所:三重県総合文化センター
    参加者:5名

    去年の夏に外来小児学会で行ったばかりなので、ブースの場所までスムーズに行けました。ただ、前回の場所は総合文化センターの建物だったのですが、今回は「フレンテみえ」という総合文化センターから少し離れたところに建つ建物で、ポスター展示と講演会場が1つあるだけでした。
    フレンテみえの1Fのエントランスに本屋さんと、ハンドメイドのウッドコーンスピーカを売っているビクターのブース、血管を縫う練習が出来る血管の模型などを売っているブースが入ってすぐのところにあり、その奥にポスター展示があります。その更に奥に講演会場が1つあります。
  • 田辺三菱製薬(助成金)報告会
    参加者:2名

    皆様のお手元にあるマルファン症候群ガイドブック第3版の制作にあたり、田辺三菱製薬株式会社様から助成金を頂戴しました。事業終了後は、助成金を受けた団体が集まって、事業成果について報告することになっていましたので、スタッフ2名が出席しました。

    8団体の参加団体の方や、田辺三菱製薬の方との交流や意見交換が出来て、大変有意義な時間を過ごすことができました。報告は、プレゼンテーション形式で、PowerPointをプロジェクターにうつしながらすすめ、助成金をいただいたお礼とガイドブックの宣伝もしっかりとしてきました。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

  • 日本人類遺伝学会第62回大会
    会期 2017年11月16日(木)〜18日(土)
    場所 神戸国際会議場 5F
    参加者:3名

    今回の学会ブース展示は大盛況でした。医師(遺伝科は勿論、小児科、産科など多数)・研究者・看護師・遺伝カウンセラーなど遺伝に関わるあらゆる分野の方たちが集まっていました。

    今回は金銭のやり取りが禁止なので、第3版は見本だけで、代わりに第2版を30部ほど用意しましたが最終日を待たずに2日目には無くなってしまいました。絵本も40部、機関誌も28・29号を20部ずつ持っていったのが全てなくなりました。

    今回は沢山の方との出会いがあった学会でした。マルファンのことを真剣に考え、何とかしたいと頑張ってくれている先生たちが沢山います。ただ、現状では地域格差もあるのも現実です。これから遺伝に関わる方たちが増え、日本中に散らばってくれることを願っています。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

  • 第27回日本外来小児科学会年次集会
    会期:2017年9月2日(土)〜3日(日)
    場所:三重県総合文化センター
    参加者:7名
    今回は中ホールの出入り口なので、中ホールで行う講演を聴きに来られる先生たちしか通りませんでした。しかも中ホールで行う講演が少なく、始まりと終わりに人が出てくる時しかブースに寄ってくださる先生方は来ませんでした。

    もっとも嬉しく有意義だったのは、会員さんが来てくれて沢山話しができたことです。私は経験したことくらいしか話せませんが、誰か一人の話ではなく沢山の経験・体験を聞くことがとても大切だと思っています。この病気は個人差が大きいというのがその理由の一つでもあります。
    今回も来てくれた会員さんに感謝です。これを読んでくれた方たちにも感謝しています。こういった活動をしていく原動力にもなっています。
    本当にありがとうございます。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

  • 第41回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
    会期:2017年6月23日(金)〜25日(日)
    場所:近畿大学東大阪キャンパス 11月ホール
    参加者:3名

    小ホールに向かう通路にはホールへ向かう人、出てくる人で結構人通りがあり、アドバイザーの先生方はじめ多数の先生方がブースに立ち寄り、楽しくお話をしてくださいました。
    今回は新しいガイドブックも売ることが出来ました。
    カウンセラーの方、小児科医、産科医、学生など多様な方が来てくれました。あるカウンセラーの学生さんはガイドブック第3版を指差して、「読み込んでいます」とニッコリ笑って話しかけてくれました。
    これからマルファンを研究する事になると思うので、自分用に一冊買いますと一冊買ってくれました。
    久しぶりに大阪の会員さんも参加して、趣味の話しでも大盛り上がりでした。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

◆2017年6月10日(土)総会にて先生にご講演いただきました。
  • 妊娠・出産に関するアンケート結果まとめ
    遺伝カウンセラー/森山育実さん (藤田保健衛生大学病院)

    (詳細は、機関誌30号に掲載)
  • 第120回日本小児科学会学術集会
    会期:2017年4月14日(金)〜4月16日(日)
    場所:グランドプリンスホテル新高輪
    参加者:7名

    1日目は立ち寄ってくださる先生方が少なかったのですが、2日目・3日目は多くの先生方がブースに立ち寄りお話をしていってくださいました。
    また、会員さんの参加も多く下院同士の交流も深められましたし、他の患者会の方々との交流も深めることができ、有意義な3日間を過ごすことができました。

    学会の患者会の展示ブースのお手伝いというと、ちょっと気が引けてしまう方がいらっしゃるかもしれませんが、交流会とはまた違った形でみなさんとお話できたりととても有意義な時間が過ごせると思います。おすすめです。
    お住いの地域の近くで、学会で患者会のブース展示などがある場合、気軽に覗いてみてください。本当に楽しいですよ!
    (詳細は、機関誌30号に掲載)
  • 第47回日本心臓血管外科学会学術総会
    会期:2017年2月27日(月)〜3月1日(水)
    場所:グランドニッコー東京台場
    参加者:8名

    グランドニッコー東京台場にて、第47回日本心臓血管外科学会でブース展示をしてきました。
    今回の学会では、一人ではないというのを、とても実感した学会でした。みなさんに助けられてこういう活動が出来ているということも再確認できました。アドバイザーの先生方はもちろん、会員さんたちの協力があってはじめてこういう活動が出来るんですね。
    頭ではわかっていても実際に体感できるのとは、やはり違います。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

    会員エリアはマルファン症候群の本人と家族のためのエリアです。
    一般会員のみ内容がご覧になれます。

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