学会・講演会 参加報告 (2017年〜)


MNJは、様々な学会に参加させていただき、機関誌やアンケートなどの展示PRを行ってます。
また講演などの機会もいただいております。
今後も積極的に参加してゆきたいと考えています。
※ 報告は年度別となっており、新しいものが一番上になります。


  • 第53回日本心臓血管外科学会学術総会 NEW
    会期:2023年3月23日(木)〜25日(土)
    会場:アートホテル2F ザ・ウェストルーム

    今回の心臓血管外科学会は旭川の、市民会館とOMO7旭川星野リゾートとアートホテル旭川と、それぞれ少し離れた場所にある3か所で行いました。
    私たちのブースはアートホテル旭川の2階です。企業ブースと、地域の町役場、幌加内町、比布町、上川町、上富良野町、愛別町の町の宣伝のブースも一緒です。
    私たちのブースは角で左隣が環状動脈の術中に幹部にあてて超音波で血流があるかどうかを測る機械の企業ブースで、右隣はミニオーラル会場が3つあり、10人程が自分たちの病院での症例やデータなど4分の持ち時間で発表するというもので、15人ほど座れる椅子があるのですが、いつも立ち見の先生方が15人ほどいて、私たちのブースの前まで人がいてマルファン症候群の患者会があることを認識してもらえる事が出来たと思います。
  • 第75回日本胸部外科学会定期学術集会 NEW
    会期:2022年10月6月(木)〜8日(土)
    会場:パシフィコ横浜

    10年以上前に参加して以来なので、久しぶりの胸部外科学会なのですが、学会長も大会長も代わっているのでほぼ初めての学会と同じ感じです。
    今回は吉川さんの主治医である、荻野先生からの進言で実現しました。吉川さん、荻野先生ありがとうございます!
    この学会も心臓血管外科学会と同じで患者会は「マルファンネットワークジャパン」しか参加していません。今回のブースの場所も企業ブースのど真ん中でした。企業ブースのみなさんはビシッとしたスーツで武装していて、場違いかなぁとも思いつつそれもなれてしまっていました。
  • 第31回日本外来小児科学会年次集会 NEW
    会期:2022年8月27月(土)〜28日(日)
    会場:福岡国際会議場

    コロナのため、検温必須で、検温しましたシールを貼られました。
    展示ブースには前日着でタクヤさんが荷物を発送して頂いていただいたものが置かれていて、慌ただしく設置していたらお隣さんがお手伝いをしてくださいました。
    お礼に、飴ちゃんならぬ しるこサンド を差し上げ、それがきっかけでお互いの話をして、しばらく経ったらお弁当が配布されました。
    午後からは、展示ブースの前を通る方も午前中と比べ増え、立ち寄っていただける方も多くなり慌ただしく時間が過ぎていきました。
    マルファンの事を尋ねると、ご存じない先生?看護師?の方がいて絵本や冊子を手渡しつつ説明をしました。まだまだ浸透していないなあと実感した次第です。
    ほかには、他の患者会の方からの話を伺ったりでなかなか楽しく新鮮な時間でした。

  • 第46回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 NEW
    会期:2022年7月1月(金)〜3日(日)
    会場:一橋講堂

    3年振りの遺伝カウンセリング学会のブース展示をしてきました。
    3年前の学会とは参加者もブース数も少ないですがそれでも意義のある展示でした。
    今回のブースは第一会場の入り口横でした
    他の患者会の方にご挨拶を兼ねて「久し振り〜」の顔見せをして近状を聞いてみたり、年末に大変なことになったタクヤさんの話を伺っていたり、アドバイザーの沼部先生やブースに良く来て頂いている遺伝カウンセラーの皆さんがブースに来ていただき近状を伺ったりしてあっという間の時間が過ぎてしまいました。
    ただ皆さん、マスク姿なのと久しぶりなのか誰なのかわかりにくかったですね。
  • 日本人類遺伝学会第64回大会 NEW
    会期:2019年11月7日(木)〜9日(土)
    会場:長崎ブリックホール 3階ラウンジ

    この今回の学会は道を挟んだ2ヶ所の建物で行われています。患者会のブースは長崎ブリックホールの3階にあり、人が来るかなぁと心配していたのですが、以前の学会等で知り合った方や総会等に来てくれてた方が沢山ブースに来てくれて、心配していたのがバカバカしく思えるほどでした。
    朝イチからはいつも気にかけて来てくれる沼部先生が来てくれて、たわいも無い世間話等、雑談をしてくれます。長崎の土地の事や食べ物など何でも詳しくて面白くお話してくれるので、こちらも話しやすく、ついついお友達みたいな感覚で喋ってしまいます。

  • 第29回日本外来小児科学会学術集会 
    会期:2019年8月31日(土)〜9月1日(日)
    会場:福岡国際会議場

    この学会は、診療所などの地域に密着した開業医の先生方が多く参加する学会でもあります。
    私たちの病気は、早期発見しケアしていけば長生きできる時代ですので、地域で最初に掛かる病院の先生方が多く参加するこの学会は、とても重要だと思っています。
    微力ながら今までもブースに来てくれた先生方に、マルファンらしき子供や親を見かけたら、血管や目や側弯などのマルファンの症状に気を配って欲しいこと、必要なら大学病院などの大きな病院を紹介して欲しいなどをお願いしてきました。これからも自分の子供の頃のことを思い出しながら、経験や体験を話しながらお願いをしていきたいと思っています
    他の患者会のブースで話をしていると、マービンの絵本を持っている先生が来たので、ブースは違うのですが違う患者会の方と一緒にそちらの病気のことやマルファンの事も少しお話しました。お互いの病気を理解するという大事な事でもあるのかなぁと感じました。

  • 第43回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 
    会期:2019年8月2日(金)〜 4日(日)
    会場:札幌市教育文化会館 

    学会参加において他の患者会との交流も目的の一つであり、時間のできたときは他の患者会さんと話をしたりして苦労話を聞いたり話したり、地元の話を聞いたりしたりして、あっという間に時間が過ぎてしまいました。ある患者会の代表さんと話をしたところ、私たちがこれから行おうとしているアンケート内容と同じことを考えていたとの事で、びっくりと同時にお互いに先生を捕まえて情報収集をしました。
    一方で学生さんも多く見え、マルファンっていう遺伝疾患はご存じですかから始まり、私たちが悩んでいる事や、交流会参加してもらってますよ〜など写真を交えて話して関心を持っていただきました。

  • 第59回日本先天異常学会学術集会 
    会期:7月27日(土)〜28日(日)
    会場:愛知学院大学 名城公園キャンパス キャッスルホール1F

    ドリンクコーナーの前にブースがあり多くの人が行きかっていました。アドバイザーの先生方はじめいろんな先生方がお立ち寄りくださいました。
    3日目の参加メンバーは珍しくいずれもマルファン当事者ではなく家族の皆さんでした。
    そんな中、お見えになった先生が形成外科のことを聞かれ、会員さんの息子さんがその経験者で話が弾み盛り上がっていました。

  • 第122回日本小児科学会学術集会
    会期:2019年4月19日(金)〜21日(日)
    会場:石川県立音楽堂

    通路の奥に展示ブースがあったため立ち寄って下さる先生が少なかったため、机を用意してもらい、通路に置いてそれぞれの患者会の資料を置かせて頂きました。
    そんな中でもアドバイザーの先生方は立ち寄って下さいました。いつもながら本当に感謝です。

  • 第49回日本心臓血管外科学会学術総会
    会期:2019年2月11日(月・祝)〜13日(水)
    会場:岡山コンベンションセンター
      岡山県医師会館
      ANAクラウンプラザホテル岡山
      岡山シティミュージアム

    立ち寄りにくい場所でのブース展示にもかかわらず、アドバイザーの先生方はじめ大学の先生と生徒さん等お立ち寄りくださいました。アドバイザーの先生の宣伝のおかげもあり2日目の朝には30冊あったガイドブックが残りわずかになっていました。
    初日にディーツ先生がロイスディーツのことを講演していたので、マルファンの患者さんに会いたいとアドバイザーの高本先生と一緒に来て下さっていた様ですが、お会いできず残念でした。
    いつもの優しい笑顔で話してくれる本先生、わざわざ2回も来てくれて、感謝です。

  • 第41回日本小児遺伝学会学術集会
    会期:2019年1月11日
    場所:名古屋

    名古屋で行われた第41回日本小児遺伝学会に出席し、講演をさせて頂きました。
    患者会のブースにて資料の展示も有りました。
    アンケートの回答を頂いた皆さま、ありがとうございました。学会の発表で使わせていただきました。

  • 第77回日本矯正歯科学会学術大会
    会期:2018年10月30日(火)〜11月1日(木)
    場所:パシフィコ横浜 会議センター
    参加者:6名

    須田 直人 先生・溝口 到 先生が座長を務める「知っておきたい先天異常の特徴」という講演があり、タクヤさんと吉川さん、なおこさんと一緒に聴きに行きました。
    マルファン症候群の事を、演者の須田 直人 先生・小川 卓也 先生が詳しく話しました。須田先生は、歯や矯正のことだけではなく、循環器や側わん、目のことなども詳しく説明をしてくれ、そしてMNJのことも詳しく話をしてくれました。
    その後、MNJを代表して、まこさんが講演で私たちの患者会のこと、娘さんの歯の矯正のこと、まこさん自身の歯の治療で気付かされたことなど発表をしました。ご自分の体験や娘さんを想う父親の気持ちなど、まこさんの話の内容や話し方など、とても好感がもてる発表でした。

  • 日本人類遺伝学会 第63回大会
    会期:2018年10月11日(木)〜13日(土)
    場所:パシフィコ横浜 会議センター
    参加者:5名


    この学会は、遺伝科、小児科、産科などの医師、遺伝カウンセラー、遺伝カウンセラーの学生、企業でゲノム研究をしている方など幅広い分野が集まる学会でもあります。朝一番に沼部先生が来てくれました。いつもMNJを気遣ってくれて必ず寄ってくれます。とても偉い先生なのに私たちが気軽に話せるように雰囲気を作ってくれる素晴らしい先生です。

  • 第58回日本先天異常学会学術集会
    会期:2018年7月27日(金)〜29日(日)
    場所:ベルサール新宿グランドコンファランレンスセンター5階
    参加者:6名

    私たちMNJのさいむらさんの講演がありました。自分の生い立ちや体の事、出産の時に解離した時のお医者さんや本人の苦悩、そしてMNJの仲間たちや先立っていった仲間たちのこと、ガイドブックのお話など、素晴らしいスライドショーと共に素晴らしい話術で会場のみんなの気持ちを掴んでいたように思えました。私の前に座っていたお医者さんなどは、さいむらさんのお話をうんうんと頷きながら熱心に聞いていました。

  • 第42回 日本遺伝カウンセリング学会学術総会
    会期:2018年6月29日(金)〜7月1日(日)
    場所:江陽グランドホテル(宮城県仙台市)
    参加者:5名

    二人でブース設置をし終わると、沼部先生が来てくれました。そして交流会などでもお世話になっている森山育美先生。岡山の山内先生、そして今回の大会長でもある川目先生。お忙しい中ブースに寄ってくれました。
    今年の名古屋での総会・交流会に参加してくれた学生さんたちも寄ってくれて、交流会ではとても勉強になったということや、また呼んでくださいお手伝いしますと言ってくれたこと、嬉しく思いました。

  • 第121回 日本小児科学会学術集会
    会期:2018年4月20日(金)〜22日(日)
    場所:福岡国際会議場 5Fロビー
    参加者:3名

    33の患者会・支援の会がブースを出しています。私たちのブースの場所は5階のロビーからエレベーターと階段へと伸びる通路にあります。
    しかし、各階で講演会場があるせいかエレベーターを使う先生たちはあまり多くありません。ほとんどが私たちがあいるブースの反対側にあるエスカレーターへ向かって行ってしまいます。

  • 第48回日本心臓血管外科学会学術総会
    会期:2018年2月19日(月)〜21日(水)
    場所:三重県総合文化センター
    参加者:5名

    去年の夏に外来小児学会で行ったばかりなので、ブースの場所までスムーズに行けました。ただ、前回の場所は総合文化センターの建物だったのですが、今回は「フレンテみえ」という総合文化センターから少し離れたところに建つ建物で、ポスター展示と講演会場が1つあるだけでした。
    フレンテみえの1Fのエントランスに本屋さんと、ハンドメイドのウッドコーンスピーカを売っているビクターのブース、血管を縫う練習が出来る血管の模型などを売っているブースが入ってすぐのところにあり、その奥にポスター展示があります。その更に奥に講演会場が1つあります。

  • 田辺三菱製薬(助成金)報告会
    参加者:2名

    皆様のお手元にあるマルファン症候群ガイドブック第3版の制作にあたり、田辺三菱製薬株式会社様から助成金を頂戴しました。事業終了後は、助成金を受けた団体が集まって、事業成果について報告することになっていましたので、スタッフ2名が出席しました。

    8団体の参加団体の方や、田辺三菱製薬の方との交流や意見交換が出来て、大変有意義な時間を過ごすことができました。報告は、プレゼンテーション形式で、PowerPointをプロジェクターにうつしながらすすめ、助成金をいただいたお礼とガイドブックの宣伝もしっかりとしてきました。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

  • 日本人類遺伝学会第62回大会
    会期 2017年11月16日(木)〜18日(土)
    場所 神戸国際会議場 5F
    参加者:3名

    今回の学会ブース展示は大盛況でした。医師(遺伝科は勿論、小児科、産科など多数)・研究者・看護師・遺伝カウンセラーなど遺伝に関わるあらゆる分野の方たちが集まっていました。

    今回は金銭のやり取りが禁止なので、第3版は見本だけで、代わりに第2版を30部ほど用意しましたが最終日を待たずに2日目には無くなってしまいました。絵本も40部、機関誌も28・29号を20部ずつ持っていったのが全てなくなりました。

    今回は沢山の方との出会いがあった学会でした。マルファンのことを真剣に考え、何とかしたいと頑張ってくれている先生たちが沢山います。ただ、現状では地域格差もあるのも現実です。これから遺伝に関わる方たちが増え、日本中に散らばってくれることを願っています。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

  • 第27回日本外来小児科学会年次集会
    会期:2017年9月2日(土)〜3日(日)
    場所:三重県総合文化センター
    参加者:7名
    今回は中ホールの出入り口なので、中ホールで行う講演を聴きに来られる先生たちしか通りませんでした。しかも中ホールで行う講演が少なく、始まりと終わりに人が出てくる時しかブースに寄ってくださる先生方は来ませんでした。

    もっとも嬉しく有意義だったのは、会員さんが来てくれて沢山話しができたことです。私は経験したことくらいしか話せませんが、誰か一人の話ではなく沢山の経験・体験を聞くことがとても大切だと思っています。この病気は個人差が大きいというのがその理由の一つでもあります。
    今回も来てくれた会員さんに感謝です。これを読んでくれた方たちにも感謝しています。こういった活動をしていく原動力にもなっています。
    本当にありがとうございます。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

  • 第41回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
    会期:2017年6月23日(金)〜25日(日)
    場所:近畿大学東大阪キャンパス 11月ホール
    参加者:3名

    小ホールに向かう通路にはホールへ向かう人、出てくる人で結構人通りがあり、アドバイザーの先生方はじめ多数の先生方がブースに立ち寄り、楽しくお話をしてくださいました。
    今回は新しいガイドブックも売ることが出来ました。
    カウンセラーの方、小児科医、産科医、学生など多様な方が来てくれました。あるカウンセラーの学生さんはガイドブック第3版を指差して、「読み込んでいます」とニッコリ笑って話しかけてくれました。
    これからマルファンを研究する事になると思うので、自分用に一冊買いますと一冊買ってくれました。
    久しぶりに大阪の会員さんも参加して、趣味の話しでも大盛り上がりでした。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)

◆2017年6月10日(土)総会にて先生にご講演いただきました。
  • 妊娠・出産に関するアンケート結果まとめ
    遺伝カウンセラー/森山育実さん (藤田保健衛生大学病院)

    (詳細は、機関誌30号に掲載)
  • 第120回日本小児科学会学術集会
    会期:2017年4月14日(金)〜4月16日(日)
    場所:グランドプリンスホテル新高輪
    参加者:7名

    1日目は立ち寄ってくださる先生方が少なかったのですが、2日目・3日目は多くの先生方がブースに立ち寄りお話をしていってくださいました。
    また、会員さんの参加も多く下院同士の交流も深められましたし、他の患者会の方々との交流も深めることができ、有意義な3日間を過ごすことができました。

    学会の患者会の展示ブースのお手伝いというと、ちょっと気が引けてしまう方がいらっしゃるかもしれませんが、交流会とはまた違った形でみなさんとお話できたりととても有意義な時間が過ごせると思います。おすすめです。
    お住いの地域の近くで、学会で患者会のブース展示などがある場合、気軽に覗いてみてください。本当に楽しいですよ!
    (詳細は、機関誌30号に掲載)
  • 第47回日本心臓血管外科学会学術総会
    会期:2017年2月27日(月)〜3月1日(水)
    場所:グランドニッコー東京台場
    参加者:8名

    グランドニッコー東京台場にて、第47回日本心臓血管外科学会でブース展示をしてきました。
    今回の学会では、一人ではないというのを、とても実感した学会でした。みなさんに助けられてこういう活動が出来ているということも再確認できました。アドバイザーの先生方はもちろん、会員さんたちの協力があってはじめてこういう活動が出来るんですね。
    頭ではわかっていても実際に体感できるのとは、やはり違います。
    (詳細は、機関誌30号に掲載)


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