マルファン ネットワーク ジャパン
第18回 小児看護学会

日 程 : 2008年7月26日〜27日
場 所 : 名古屋国際会議場
展示内容 : 医療関係者への周知活動、MNJの活動紹介など、ブース展示させていただきました。

<参加者の報告>

7月26日、27日と小児看護学会に行ってきました。
看護師さんは「マルファン症候群」という名前は聞いたことあるけど、詳しいことはわからないので、と言う方が多かったです。学生さんは「マルファン症候群」というのは名前だけは授業で聞いたことがあると言う方がほとんどでした。
看護学校の講師の方も多く、「資料を授業に使いたいので」と言って下さる方が結構いて、これからは名前だけでなくもっと詳しく正確にこの病気を知ってもらえる様になることを期待しつつ二日間を終えました。
会員の方が数名来ていただきプチプチオフ会みたいな感覚で二日間楽しく過ごせることが出来、本当に有り難うございました。
他の患者会の方達ともお話が出来てとても勉強になりました。
まだ学会に来たことがない方は是非今度、遊びに行く感覚で出かけてみて下さい。しゃべっている間にあっという間に終わって、時間があれば帰りに食事しながらまたしゃべって・・・と言う感じで、プチオフ会みたいですよ。
それに看護師さんや先生なんかと気軽に話せるし、疑問に思ったことも聞いちゃったり出来ますし、きっと自分にプラスになることが多いと思います。

看護の学会には今回初めて行きましたが、広く知ってもらうのと同時に、霜崎さんの言う通り正しい知識というのが結構重要ですね。
(タクヤさん)

27日の昼から参加しました。住んでいるところの隣町の看護師さんに出会えたり、絵本やガイドブックに立ち止まってくださる方とお話できて、楽しかったです。
(さいむらさん)

◆ 患者・家族会からの発信(ランチパフォーマンス) ◆

ブースを他の方にお願いして、ランチパフォーマンスを見学してきました。
NPO難病のこども支援全国ネットワークに加入している患者会や親の会が、それぞれ15分ずつくらい、看護師さんたち200人以上が入る会場で発表されました。ほぼ満員で、皆さんお弁当は早々に食べ終え、熱心に聞いてくださっていました。

●発表した団体
愛知県自閉症協会(通称:つぼみの会)
SIDS家族の会あいち
アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」
日本トゥレット協会
人工呼吸器をつけた子の親の会(バクバクの会)
日本二分脊椎症協会
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会)

半分以上が親の立場での発表で、それぞれの会は、DVDやCD、絵本や人形劇などを独自に作成して、会の活動内容や会員数、それぞれの病気が抱える問題、どんな誤解を受けやすいか、医療者への感謝や要望などを話されていました。

●印象的だったこと
愛知県自閉症協会では、全国で初めて、自閉症児の医療費全額公費負担を勝ち取ったこと。

SIDSの会では、「慰めにならない言葉の例」を紹介すると共に、医療者のやさしい一言をずっと頼りにすることもあります、との言葉。

二分脊椎の会では、217ページもの手引、絵本、人形劇のDVD、リーフレットをも作成し、理解を得る活動を活発にしていること

SMAの会では、T〜W型の症状があり、患者さんの日常の写真をたくさん紹介していました。リハビリは無駄と言われたが後に有効であったという、医療者への問いかけ。医療スタッフとのコミュニケーション、情報提供により不安軽減が重要と。

バクバクの会では、ストレッチャーに乗った患者さんが登場し、演者からのインタビュー形式がとられ、楽しそうなお祭りや飲み会の写真も紹介されていました。

アラジーポットでは、アレルギーはよく知られているだけに、誤解も定着してしまいやすい、好き嫌いや根性の話ではない、と、わかりやすい人形劇のDVD(子供三人が、教室の掃除をする場面での、クラスメートへの理解を深める会話が脚本)が上映されました。

トゥレット症候群の会では元看護師さんが演壇に立たれ、チックは神経の障害であり、本人は止められない不随意なものということをまず理解してくださいとのお話。会メンバーへのアンケートでは「診断科」「困っている症状」などを調査し、偏見を受けやすく、不登校が20%もあり、自死もあるとの、悲しいお話がありました。

つくしの会では、軟骨無形性では身長が男性平均130cm、女性で120cmくらい、手の長さも伸びないとの説明があり、会場から5人の協力者を募り、肘を曲げて腕を紐でしばり、机の上の飲み物を取ってみてください、など、患者疑似体験としての発表でした。「少しのサポートが必要です、いい人生だったと思えるように、ちょっとの心配りをください」との言葉が印象的でした。

つたない報告で申し訳ないですが、こんな感じでした。どこの会も、理解を得るためのツールを、一生懸命作成されたんだなぁ〜ということを始め、熱心な活動がうかがえました。
聴講する看護師さん方も大勢で、医療者へのアピールをするにはとてもいい機会で、次回はMNJも参加できたらいいと思います。
(さいむらさん)

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