マルファン ネットワーク ジャパン
遺伝カウンセリング研修会 会員HOME


6月に行われた日本家族計画協会主催の、遺伝カウンセリング研修会にMNJ会員も参加させていただきました。
それぞれご専門の先生からマルファン症候群について講演していただいた貴重な機会でした。講演の他ロールプレイで診察の研修もありとても内容の濃い研修会でした。
もし、詳しい内容が知りたいとの反響が大きい場合、内容の掲載を検討します。
医療関係者の方で内容が知りたい方は御連絡ください。


第20回  遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会
テーマ:マルファン症候群の遺伝カウンセリング
日時:平成14年6月22日(土)・23日(日)
場所:主婦会館プラザエフ

第一日
  1. マルファン症候群の臨床像と臨床診断
    講師:青山 武先生 京都大学医学部 循環病態学
    ※マルファン症候群の全体像、症状、診断方法について解説。

  2. 遺伝子検査と発症メカニズム
    講師:青山 武先生 京都大学医学部 循環病態学
    ※遺伝子検査について、かなり専門的なお話。

  3. 循環器の立場から
    講師:青見 茂之先生 東京女子医科大学 心臓血管外科
    ※心臓血管手術映像を含む、手術について最新の情報。

  4. 小児科の立場から
    講師:沼部 博直先生 東京医科大学病院 情報システム室 
    ※マルファン全体について、見やすい映像を交えて説明。

  5. 当事者の立場から
    古藤雅代 マルファンネットワークジャパン代表
    ※当事者の体験談、また支援団体と専門職が今後取り組むべきことについて。

  6. 眼科の立場から
    講師:徳田 芳浩先生 井上眼科病院
    ※眼の構造の基本的な説明から、徳田先生だけが行っている特殊な眼内レンズ手術方法について。

  7. 産科の立場から
    講師:佐藤 孝道先生 聖路加国際病院 産婦人科 生殖医療センター
    ※マルファンをとりまく妊娠出産に関する現状と、妊娠出産を考えている女性が気をつけるべきことについて。


第二日
  1. 当事者の話
    kako マルファンネットワークジャパン
    ※kakoさんの体験談。

  2. 遺伝カウンセリングロールプレイ
    ※参加者全員のまえで、MNJ会員と医師、医療関係者によって診察室風景を再現し、それについて評価しあいました。
    この場合ロールプレイとは、カウンセリングの相談内容についてあらかじめ設定を決めておき、カウンセラーとクライアント(この場合、患者)に分かれ、それぞれの役割を演じることを言います。  
    相談内容は、カウンセリング研修目的に設定されたもので、患者役の実際の悩みと必ずしも一致しません。
    マルファンについての実際的な知識はロールプレイからは得られないかと思います。
    あくまでカウンセリング方法についての討論風景において、マルファンやカウンセリングについて抱える問題点や、医師の現状が分かると思います。
    一人目 マルファンの診断についての相談
    二人目 マルファンの妊娠出産についての相談
    三人目 マルファンの人の仕事や社会的問題、妊娠の可能性についての相談
    四人目 マルファンのお子さんの抱える問題や遺伝についての相談


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