マルファン ネットワーク ジャパン
母親・家族の精神的負担の軽減とQOL の向上
★参加者募集の案内分より

患者の立場に立った医療環境とは
〜より良き入院生活をさぐる〜
「母親・家族の精神的負担の軽減とQOL の向上」

一般的に、付き添いである母親のQOL は、付き添いベッドや入浴、プライバシー確保や健康管理など、主に「アメニティー」の問題として捉えられがちです。しかし精神面での葛藤を多く経てきた私たちにとって、アメニティーがそれほど大事なQOL とは思えません。むしろ重要なQOL は、院内での仲間づくりと助け合いによって帰属意識(自分の居場所)を感じられるという「コミュニティづくり」にあるのではないでしょうか?
非公式な母親仲間のグループから親の会、NPO へと歩んできた当団体の活動を振り返りながら、医療環境におけるコミュニティの重要性について話し合います。

プログラム

 ・エスビューローが考える「QOL 」について
 ・スマイルサポート事業施行報告
 ・利用家族からの発表
 ・ボランティアからの発表
 ・質疑応答

 進行:原 純一(阪大病院小児科医)
    草深竹志(阪大病院小児科医)
 日時:平成15 年2 月9 日 午後1 時30 分開始
 場所:大阪大学校内
 会費:1000 円

エスビューローのHP
http://www.es-bureau.org
自分たちの経験を胸に熱心に活動されている方々です。


学会参加報告 > 母親・家族の精神的負担の軽減とQOL の向上
MNJトップページマルファン症候群について会の紹介会員ページ