第５７回親の会連絡会
日 時 ： 平成１６年１０月２３日（土）１４：００〜１７：００
場 所 ： 難病のこども全国支援ネットワーク５階会議室
※難病のこども支援全国ネットワークより抜粋いたしました。
詳細はこちらをご覧下さい。
【小慢事業における医療機関名の情報提供に関する討論】
国立成育医療センター研究所成育政策科学研究部 加藤忠明部長、掛江直子室長
- 難病のこども支援全国ネットワーク 小林さんからアンケート結果の報告
アンケート回収１９件
○「医療機関名の公表は必要と思いますか」の設問に対し
必要：１５ 不必要：１ 分からない：３
必要な主な理由：治療実績のある病院を探せる。
不必要な理由：検討が不十分である。
○「医療機関名以外必要な情報は？」の設問に対し
専門医の名前と治療方法が多い
○「情報提供時配慮することは？」の設問に対し
個人情報の漏洩防止
- 現状の説明
昨年から個人情報を除く疾患名・年齢・症状・発症年齢・医療機関名のデータを中央に集めている。今は、情報の収集の位置付けがあいまいだが、きちっとデータを集計し公表することによりメリットがあると思う。ただし何の目的でどのような活用をするかが重要だと考えている。患者サイドにとって有用であるものにしたいと考えている。
- 質疑
意見：治療法と予後どうなったのかをを集めてフィードバックして欲しい。
返答：予後等は、医療研究からになるべき。研究者には今出せる中で出している。
意見：これから どうもってゆくのか？
返答：Ｈ１０年意見書を統一しＨ１１年から収集している。時間をかけて有意義なものにしてゆきたい。今は、医療機関名も公にしていないので「誰に、何を、どう知らせるか」を考える必要がある。「親の会」というだけで公表していいのかも考えなければいけない。
意見：希少なほど、患者は医療機関名とか治療法とか欲しいはずである。
返答：希少なものは、逆に公表しにくいと思っている。登録している医療機関名も全国のデータがまとまるのに２年くらいかかっている。また、医療機関毎の患者数は、開示できない。
意見：今回のデータでは、患者が欲しているものとの思いの差がある。情報の質の差が違うのでは？
返答：患者側との距離は縮めていきたい。ベースとなるデータは、もともと疫学的データで、あくまでも小慢事業で得られたものになってしまう。今後のデータの取り方については、医者のサイドとも話し合いをしている。また、専門医どおしの交流しやすいネットワーク作りも別途している。
意見：客観的なデータであるなら、出すことに何の問題があるのか？
返答：行政として今までやっていなかったことをすることに一つのハードルがある。
また、バイアスのかかったデータとして出したとしてもデータが一人歩きしかねない。
意見：今の集計したデータに意味があるのか？
返答：何らかの手段で固体の識別をして、全体数の把握をすることを考えている。
- まとめ
今回の意見を踏まえ、今後具体的な案を提示して行きたい。また、今後とも患者との話し合いは続けていく。
学会参加報告 ＞ 参加報告
|
