★参加しての報告と感想　その１

3 月8 日（土）、北九州市にて「セルフヘルプグループ支援者研修会」が行われました。
タイトルには「対等の立場でこころの悩みや苦しみを分かち合い、回復に向けて支えあう自助活動『セルフヘルプグループ』…支援する皆さんがもっとよさを理解し、繋ぐことができたら…今回改めて『セルフヘルプグループ』の今日的意義を見つめ、支援の向上を
目指して情報や意見の交換などを盛り込んだ研修会を開催しますので是非参加ください」とあり、とても興味を持ち、MNJ で私が感じている問題についてアドバイスが得られたら…と思い参加してきました。
講師には大阪府立大学社会福祉学部専任講師の松田博幸氏が迎えられ、セルフヘルプグループとクリアリングハウスについてのお話がありました。
私はセルフヘルプグループとしてのMNJ の活動を大切にしたいと思っています。
セルフヘルプグループの活動というものは、松田先生いわく、「同じような人たちが集まっていると感じる事ができ、対等な関係の中で、気持ちや体験を正直に表すことのできる場をもつこと」加えて「情報（最新の治療法、薬の情報、医療機関の情報など）の提供、社会を変える活動の展開」という事でした。
私もMNJ で同じ症状を持つ人と会って、初めて自分の症状や悩みを話す事ができました。依然として友達には話せていませんが…。ずっと長い間、こういう病気を抱えている人が本当に自分以外にいるのだろうか、と疑問でしたし、孤独も感じていましたが、マルファンの人と会うことで、また皆がそれぞれに悩みを抱えつつも逞しく生きている事を知って、ずいぶんと励まされました。
また、一時期は自分自身を全否定してしまいそうな出来事にも襲われ、自分を責め、うちのめされていましたが、ここまでなんとかやってこれたのは、MNJ の活動に参加してこられたからだと思います。
そういう風に助けられた私としては、まだこの患者会の存在を知らないマルファンの方々に患者会をアピールしていく事が必要だ、とずっとずっと思ってきました。
また、自分がこの病気だと診断されずに突然亡くなる方の命についても、どうしたら良いのだろうかと思ってきましたが、どういう道があるのかすら分からずにただ時間は過ぎてしまいました。

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