★参加しての報告と感想　その２

昨年、全国的に朝日新聞にMNJ が取り上げられ、婦人公論にも「マルファン」という文字が並び、事務局にも沢山の問い合わせと入会の届けが来ました。病気の事は怖いけれど、一人ではないという事がわかって心休まった方が多かったのではないでしょうか。
さて、そういった思いを抱えてこの研修会に参加してきたのですが、色々と学ぶ事がありました。今全国に数箇所「クリアリングハウス」という場があるようです。このクリアリングハウスは、いわば情報センターであり、セルフヘルプグループの、

�@情報の収集と提供
�A活動についての相談と援助
�B広報と社会教育
�C調査研究
の活動をする場です。

�@情報の収集と提供では電話によるグループ探しの相談を受けたり、情報ブック（どういうセルフヘルプグループがあるかというような一覧表）の作成と配布、ニュースレターの発行、が挙げられていました。
ニュースレターの発行には、メンバーの募集を呼びかける掲示板で、福祉事務所や病院へ送っているそうです。

�A活動についての相談と援助では、コピー機を貸し出してくれたり、新聞記事にして欲しい時に記者を紹介したり、運営にまつわる相談を受けたりという支援をしてくれるそうです。

MNJ がこういう場を活用できるかどうかは分かりません。クリアリングハウスで支援しているグループを見ると、「摂食障害の子供を持つ親のグループ」だったり、「シングルマザーの会」「アルコール依存症の会」「ひきこもりのグループ」「DV で悩んでいる人の会」…、とほとんどが身体上の病気とはあまり関係ないグループです。
けれども、クリアリングハウスで経験をつんだ支援者の方々は、何かヒントを持っているのかもしれない、と思いました。
私も今回、講演をしてくださった松田先生に、「MNJ はインターネットでの情報提供の比重がまだまだ高く、地域での活動が薄いが、もっと地域の人々に会をアピールするにはどうしたらよいのか」と尋ねてみました。
答えは
「セルフヘルプグループを理解してくれる援助専門者や医師に相談してみると良いのでは。他の患者会でどうやっているのか聞いてみるのも一つの手だと思う」という事でした。けれども私にはそういう専門者や医師や他の患者会の情報をどうやって手に入れたら良いのか見当もつきません。ですが、クリアリングハウスで相談するとそのあたりの相談にのってくれるのではないかな、と思いました。
今回こういう研修会に参加して、主催された北九州市の障害福祉センターの方にMNJ のパンフレットと「知らないと怖いマルファン症候群」の冊子を渡してきました。これから地域でどうアピールしていけるのか、まだ全く分からないのですが、発端になるのではと期待しています。
今後北九州市にクリアリングハウスができる予定だそうです。
現在は全国で5 箇所に設置されているそうです。
URL をのせておきます。
今回のような支援の研修会が行われているかもしれません。興味のある方がいらしたら参加してみてください。
会員ひとりひとりが受身の参加ではなく、セルフヘルプの意味を知って自発的な参加できるようになればいいな、と思いました。
ひょうごセルフヘルプ支援センター
http://hyogo-selfhelp.hp.infoseek.co.jp/index.htm
大阪セルフヘルプ支援センター
http://www.sun-inet.or.jp/~selfhelp/osaka/
とちぎセルフ・ヘルプ情報支援センター
http://www.t-cnet.or.jp/~randy/tvshg/index.html
クリアリングハウスMUSASHI
http://homepage3.nifty.com/ch-musashi//
静岡セルフヘルプ支援センター
http://www.geocities.co.jp/Milano/4205/k−ind.html