このブックレットはマルファン症候群の１０代の若者向けに作られました。診断を知り、若い人たちはよくこう聞きます。
- マルファン症候群って何？
- 私はどうなるの？
- 何ができない？何ができる？
- どうして私がそうなったの？
もし、この質問に心当たりがあれば、このブックレットを読んで下さい。
マルファン症候群の成人も同じ疑問を持ちますが、ティーンエージャーにはもっと難しい問題かもしれません。善良な両親・医師・そしてティーン自身も、情報を知らないでいることは、知るよりも良いと間違って信じていることがあります。
実際にはマルファン症候群について詳しく知れば知るほど、気持ちは楽になるのです。あなたがたの年代では、正確な情報を得て両親と医師たちが話している内容を理解することが重要なのです。あなた自身の健康と将来についての決心を声にすべきなのです。
このブックレットには、マルファン症候群とその症状・治療方法・医師とのつきあい方、入院について書いてあります。またマルファン症候群であることへの反応、それについて他の人々に話すこと、将来計画、感情的・社会的対処のしかたなども論じられています。
マルファン症候群であるということは、人間としての価値を下げたり、豊かで生きがいのある人生を送れない、ということを意味するのではありません。マルファン症候群を理解するほど、あなたの設定するゴールへの妨げも少なくなるのです。これがこのブックレットのポイントです。
◆詳細情報
このコンテンツはNational Marfan Foundation 発行のブックレットを翻訳したものです。
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