ほとんどの場合、あなたは普通の生活を送ることが出来ます。しかし身体が接触したり、過度の力を要するスポーツ、ウェイトリフティングなどへの参加は制限されるでしょう。そのような制限はバスケットボールやフットボールなどの接触するスポーツに秀でている人にとっては難しい問題でしょう。この種の制限はアスリートにとっては不公平で大きな損失に思えるかも知れません。あなたの怒りは当然のものです。しかし、怒りが内側に向かったり、方向が間違っている場合は建設的ではありません。怒りを利用し、自らのために役立てるのです。何でも良いからあなたの持つ能力への自信を深めなさい。医学的に許される、他の運動を見つけなさい。他に関心を持ちなさい。制限のないスポーツに打ち込みなさい。主治医と、あなたが安全に参加できるスポーツについて、またどのくらい活動できるかについて話をしなさい。もし必要なら、主治医にあなたのやって良いことを、体育の教師やコーチあてに書くよう頼みなさい。一般的に体育の授業や緩和されたプログラムに参加は可能です。マルファン症候群患者にとって、良い体調を維持し活動的であることが大切です。
あなたに心構えができていれば、全く普通の性関係を持つことが出来ます。セックスはマルファン症候群の人々が避けなければならないものではありません。このブックレット全体をセックスについての複雑な問題に費やしても良いくらいですが（ what, when, where, how and why ) ここでは、あなたがマルファン症候群であるなしにかかわらずセックスは節操ある大人の行動であり、注意深く、思慮深く考えられなければならないとだけ言っておきましょう。

いつかあなたは、親密になりたいと感じる人と出会うでしょう。人生を分かち合い、ありのままのあなたを愛し、マルファン症候群をあなたの一部として受けとめる人と。時がたつにつれ、あなたとパートナーは子供をもつか、もつとしたら何人家族かというような大切な問題を共に決断するでしょう。マルファン症候群の人は、家族を持つ前に遺伝相談を考えるかも知れません。マルファン症候群の子供が産まれる可能性が５０％あるからです。

もしあなたが女性なら、主治医に妊娠中の保護措置や、妊娠合併症について尋ねるべきでしょう。妊娠によって心臓に大きな負担がかかるため、特にマルファン症候群の女性は妊娠前に循環器系の診察を受けることが大切です。多くのマルファン症候群の女性達は、必要な情報を得た上で子供をもつ道を選び、それをみごとにこなしています。

あなたは、友人達と同じ大人の生活を送ることが出来ると思って良いのです。マルファン症候群によって、配偶者を見つけたり性関係を持ったり家族を築くことができない、ということはありません。


このコンテンツはNational Marfan Foundation 発行のブックレットを翻訳したものです。


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