もしあなたがマルファン症候群であるなら、怒りや憤り、恐怖や憂鬱感を味わうことがあるでしょう。あなたの身体のある部分がうまく機能していないと言われるのは恐ろしいことです。あなたの親が同じ疾患で、それをあなたに引き継いだという事実を知って、怒りや親を心配する気持ちになるかも知れません。あるスポーツを止めなければならないというのは、本当につらいでしょう。これは全く自然な感情なのですが、いつもいつもそう感じてしまうようになったら、信用している先生や、聖職者、カウンセラーに相談した方がよいでしょう。
マルファン症候群であるということを受け入れるために、あなた自身何が出来るでしょう？ 親とゆっくり静かに語り合い、あなたの疑問や感情を分かち合うのもひとつの方法でしょう。そしてあなたの身体について、出来る限り学んでみることです。あなた自身が人生を動かしていけるのだと感じませんか。あなたの気持ちを、医師やカウンセラーやまわりの信頼している人に話してみて下さい。ただ話をするだけで、気持ちを整理することもできるのです。

友達は、兄弟姉妹や両親と同じように支えになります。だけど私たちは皆、独りだと感じるときもあります。たいていの場合、それは私たちが本当に孤独で愛されていないからではなくて、彼らが自分を理解していないと思うから独りに感じてしまうのです。同じ境遇の人々の作るサポートグループが、そのむなしさをうめることもあります。おそらく同じマルファン症候群であるティーンエージャー達が助けになるでしょう。自分と同じように感じ、同じような経験をしている人がいると知るのです。マルファン症候群のティーンエージャーと知り合いたいなら、 National Marfan Foundation に連絡して下さい。

あなたがマルファン症候群であると、強く感じるときもあるでしょう。１年に一度の検査に病院に行くとき、背が高くやせていて、度の強い眼鏡をかけていることでクラスメイトにからかわれたとき、自分にあった靴が見つからないとき、手術が必要なとき。でもそれはあなたの人生の中で、ほんのわずかな時間しか占めていません。

思い出して下さい。あなたは、まず第一に、あなた自身なのです。そしてその次に‘マルファン症候群である誰か’なのです。


このコンテンツはNational Marfan Foundation 発行のブックレットを翻訳したものです。


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