たった一人のマルファン症候群患者が、家庭全体に影響を与えるでしょう。それぞれの家庭によってマルファン症候群への対応は異なります。
多くの家庭で、マルファン症候群の若者に同じ症候群の親がいます。怒りや非難がその親に向けられ、それが双方にやましい気持ちを起こさせることもあるでしょう。これは全くあたりまえのことです。もしあなたが、マルファン症候群の親に対して怒っているなら、その親にそう伝えなさい。しかし同時に、親がマルファン症候群を持って生きてきたという経験を生かしなさい。その親と多くの経験を共有してきたと気がつくでしょう。

兄弟姉妹に対して嫉妬するのも当然のことです。もし、兄弟姉妹がマルファン症候群ではなく、そのため運動制限や、医師の診察や、薬を飲む必要がなければなおさらその気持ちは強まるでしょう。兄弟姉妹も、実際あなたに嫉妬しているかも知れません。あなたが両親の特別な注意をひき、ひいきされていると考えて。また彼らもマルファン症候群について疑問があるでしょうし、あなたの健康や将来を心配しているかもしれません。家族に、あなたがどんな気持ちでいるのか話しなさい。彼らもあなたを支えられるでしょうし、心を開くことで大きな安心を得ることもあります。

あなたは両親が自分に対して過保護すぎるとか、運動や薬のことでうるさいと感じているかも知れません。それはそのとおりかも知れません。でも薬を飲むことが、あなたと両親とのあいだのゲームや権力争いであってはなりません。彼らの行動を改めさせる最良の方法は、自分自身に責任を持つことです。もし、両親が言う前に薬を飲めば、あなたが優位に立つのです。そうすれば、全ての面について両親と議論する時間を作れるでしょう。もはや両親がうるさく言うことはありません。チャンスはすぐそこです。


このコンテンツはNational Marfan Foundation 発行のブックレットを翻訳したものです。


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