マルファン ネットワーク ジャパン
他の人に話す

開放性と良いコミュニケーションは重要ですが、誰もがあなたの診断を知っている必要はありません。マルファン症候群であるということを誰に、いつ、どの程度話すか選択するのはあなたです。おそらく、好きな先生や親友などの最も身近な人に話したいと思うでしょう。もちろん、マルファン症候群であるということは、まったく恥じるべきものではありません。もしあなたに不都合がなければマルファン症候群だと話しても、周囲の人がそれが大したことでもなく、あなたを気の毒とも思わず、他の人と同じように扱う可能性もあります。もし、どう説明して良いか分からなければ、このブックレットを渡して下さい。そこがスタートです。
もし両親がマルファン症候群についてほかの人に話をするのがイヤなら、そう伝えなさい。両親に、あなたが何故このことが伝わってほしくないと思うのか説明しなさい。あなたはマルファン症候群だということを恥じていないが、同時に診断を知っておく必要があるのはほんの一部の人々だと考えていることを、両親に知らせなさい。両親は、息子や娘がマルファン症候群であるという事実と向き合うのに困難さを伴うことも時々あるのだということを忘れないで下さい。


このコンテンツはNational Marfan Foundation 発行のブックレットを翻訳したものです。


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