多くの人々は子供の時にマルファン症候群だと診断され、医学的問題があると知りながら育っていきます。両親がマルファン症候群について話をしたがらなかったり、子供に知らせるのは早すぎると判断して、子供を、症状についての完全な理解から‘保護’することもあります。子供が十代になってマルファン症候群について学びだすと、情報を与えなかったように思える両親や医師に憤りを感じることもあり得ます。しかし、両親と医師はおそらく子供がその年齢に達して問題を処理出来るまで、できるかぎりの議論を交わしていたでしょうし、その憤りというのは不当だと言えるでしょう。

マルファン症候群だと診断される以前にも、多くのティーンエージャーは友達と自分が違うと感じています。彼らはたぶんクラスメートより背が高くやせていて、分厚い眼鏡をかけています。マルファン症候群だと診断されて、ティーンエージャーは様々な反応をするでしょう。パニックや怒り、さらには自分が他人と異なっている理由を知ってほっとする、といった感情が混ざっているとも言えます。もしマルファン症候群のために、大切なスポーツを諦めなければならないとしたら、それは強烈な打撃になるでしょう。また友達とは異なった名前の付いた疾患を持つことで、レッテルを貼られたり邪魔をされたように感じる人もいます。これら全ての反応は、どんな組み合わせでも、当然なことなのです。

多くのティーンエージャーは、マルファン症候群について話もしたくなければ全く考えたくもありません。何かを無視することと生活の一部として受け入れることの間には、微妙なバランスがあります。あなた自身が、人生を最大限に生きることとあなたの健康を守ることのあいだで、そのバランスをとる必要があるのです。


このコンテンツはNational Marfan Foundation 発行のブックレットを翻訳したものです。


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