マルファン症候群（Marfan syndrome）は、全身の結合組織に症状があらわれる遺伝性の疾患です。
結合組織は組織や器官を結合して形状や位置を保つ役割を果たしています。
マルファン症候群では、この結合組織に変化があり、十分な機能が果たせなくなります。
結合組織は、眼、骨格、心臓や血管、肺、皮膚など、身体のさまざまな部位に存在するため、症状は多彩です。
また、その症状の程度や発症部位、発症時期などには大きな個人差があることが知られています。

マルファンネットワークジャパンは、マルファン症候群を持つ患者とその家族が中心となって結成された自発的な団体で、
有志によるボランティアスタッフがその中心となって運営・管理しています。

会の役割は
・ 自分の病気を正しく知ること（セルフマネジメント）
・ 同じ病気の患者・家族どうしの助け合い（ピアサポート）
・ 療養の環境の整備を目的とした社会への働きかけ、研究への協力　です。

私たちは正確な情報を得て、マルファンの仲間と出会い、語り合う中で、本人や家族一人ひとりが、自分の人生で、どうマルファンと向き合っていくのかを見いだし、充実した生活を送ること、これが私たちの最終的な目標です。