お知らせ



2020年総会・交流会中止について(2020/4/15) NEW
京都での総会開催を6 月に計画し準備を進めて参りましたが、新型コロナウイルス(COVID-19)感染拡大の状況をふまえ総会・交流会を取りやめ、書面での決議とさせて頂きます。
各活動、会計の報告、事業計画等の審議につきましては詳細決定次第ご案内いたします。
アドバイザー一覧更新(2020/4/9) NEW
アドバイザー一覧はこちらよりご確認ください。
SSL暗号化対応・会員ページへのアクセスについて(2020/3/7) NEW
サーバー移転に伴いホームページがSSL暗号化対応になり、トップページを一新しました。
また、会員ページへのアクセスにつきまして、パスワードが変更になりますので、順次メールにて個別にお知らせをしております。
会員の皆様には、MNJスタッフからのメールをご覧いただきます様お願いいたします。
尚、ご案内のメールが届いておられない場合は、事務局までご連絡を頂けます様お願いいたします。
メールはこちら

会員ページへのアクセスについて(2020/2/29)
現在会員ページにアクセスできなくなっております。
会員の皆様には大変ご迷惑をおかけし申し訳ございません。
調整中ですので、しばらくお待ちください。

第50回日本心臓血管外科学会学術総会 IN福島にてブース展示をします
◆場所:コラッセ福島 3F(企業展示室)

◆日時:2020年3月2日(月) 8:20〜18:00
    3日(火) 8:10〜17:20
    4日(水) 8:10〜16:20

ぜひお立ち寄りください。

※ 第50回日本心臓血管外科学会学術総会は、新型コロナウィルス感染の急速な拡大を受けて延期になりました。
HPの更新、入会ページをSSL化しました。

日本人類遺伝学会第64回大会 ブース展示をしました。
◆日時 2019年11月7日(木)〜9日(土)
◆場所 長崎ブリックホール 長崎新聞文化ホール

沼部先生、渡邉先生、田村ちえこ先生、川目先生、遺伝カウンセラーさん、学生さん、小児科の先生、産科の先生等、沢山の方が来てくれて時間の経つのが早く感じました・・・。
第29回日本外来小児科学会学術集会 ブース展示をしました。
◆日時 2019年8月31日(土)〜 9月1日(日)
◆場所 福岡国際会議場 5Fロビー

ブースに寄ってくれる方は、あまりいなかったですが、そんな中でも寄ってくれる方はいました。あるお医者さんは、以前患者を診ていた事があるという方や、今、母娘でマルファンの方を診ていて、MNJの事も知っていましたよと教えて下さったり、看護師さんや薬剤師さんも来て下さり、マルファンを知らなかったと資料を持っていってくれました。

第43回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 ブース展示をしました。
◆日時 2019年8月2日(金)〜 4日(日)
◆場所 札幌市教育文化会館 3F研修室305

早めに会場入りしセッティングも終わり、一息ついたところにアドバイザーである長崎大学の近藤先生がお見えになりました。
お昼以降も、よく見る先生や学生さんが多く来ていただき、機関紙最新号、絵本がどんどん無くなり、用意した名刺もあっという間に残り数枚となってしまいました。

第59回日本先天異常学会 ブース展示をしました。
◆日時 2019年7月27日(土)〜28日(日)
◆場所 愛知学院大学 名城公園キャンパス

ランチ後、なんと歯科のアドバイザー須田先生が展示ブースを見つけて挨拶に来て頂きました。

プログラムを見たらなんと発表の座長をされていたようでした。
須田先生はICPFの方で出席されていたようでしたので、会からのお声かけが出来なかったんですが患者会を大切にされて、様子を見て頂けたからこそ会えたのかなと思いました。ありがたいことです。
第122回日本小児科学会学術集会 ブース展示をしました。
◆日時 2019年4月19日(金)〜21日(日)
◆場所 石川県立音楽堂

通路にブースがある訳ではなく、通路から見えない奥まった所にブースがあるので、少ないながらも人は通るけど、わざわざ奥まった所に入って来る先生方は余りいなかったです。
そこには他の患者会も12団体あるのですが、皆さん文句も出ていました。

そんな少ない中でもブースに来てくれる先生はいます。いつも来てくれる気さくな沼部先生・・・

2019年総会・交流会を開催しました。 (7月1日)
総会案内は、こちらをご覧ください。

機関誌31号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (3月8日)
2018年総会交流会の特集号!
マルファンに関する最新治療情報、会員さんによる体験記、海外情報等、盛りだくさんの内容になっています。

<2018年 総会交流会 特集号>
  • 2018 年 総会交流会 開催報告
  • 【講演】加藤貴吉先生・須田久雄先生ご講演
  • あなたのこと教えてください!
  • The Marfan Foundation のブログより
  • 学会参加報告
  • 霜さん ありがとう
  • ひろば
機関紙一覧はこちらへ 一般の方 ・ 会員

第49回日本心臓血管外科学会学術総会 ブース展示をしました。
◆日時 2019年2月11日(月・祝)〜13日(水)
◆場所 岡山コンベンションセンター2F

午前中にアドバイザーの大谷先生は来てくれました。そして川田先生、昨年名古屋での総会&交流会でお世話になった須田先生が来てくれました。須田先生は患者がいるので日帰りなんだそうです。「オフ会や集まりがある時など気軽に言ってください、いつでも部屋を用意しますので」と言ってくれました。ありがとうございます。

ニューキノロン系抗生剤の服用について。
厚生労働省よりニューキノロン系抗生剤の使用に対し注意が必要との通達が出されました。
アドバイザーである 川崎幸病院・川崎大動脈センター循環器内科 圷 宏一先生にこのことを伺いました。

・国内でもそういう症例があったと報告があるのか
 ⇒症例報告をみたことがありませんが、表に出ていないだけであると思います

・ぜったいに避けたほうが良いのか
 ⇒因果関係を報告する論文もでており、それを裏付ける基礎的な根拠もあるようです。可能な限り避けざるを得ないと思います。

・大動脈解離や大動脈瘤を引き起こす可能性があることを意識して、注意しながら使用することは可能なのか。
 (可能な場合、数日のみ?数週間は避けるべきか)
 ⇒可能か可能でないかという言い方が正しいかどうかは別として、可能ではない、つまり「注意しながらでも使用するべきではない」と答えざるを得ません。ただし、例外があって、重篤な感染症に罹患して、その起炎菌がニューキノロン以外は効かないという場合があります。そのような場合にはニューキノロンを使わざるを得ないかと思います。それでも主治医はニューキノロンのリスクを理解したうえで患者に説明をしたうえで、そのベネフィトがリスクを上回ると判断した場合のみに使用すべきと考えます。

・心臓・大動脈血管系の術後に使用される抗生剤は何が一般的か
 ⇒一般的にこれを使うというものはありません、しかしグラフト感染を極端に嫌いますので、一般より強めの点滴が多くならざるを得ないと思います。ニューキノロンもその一つではありますので、術後に熱がでて感染症が疑われた場合には使用される可能性があります。

・結局のところ、私たちはどうすればいいのか
 ⇒一般医がこのことをよく知っていると思えず、ニューキノロンの薬の名前をよく知っておいてニューキノロンが処方されたら変更してもらう、もしくは抗生剤が出される場面では、先手をとってニューキノロンを避けてもらうようにこちらからいう、などの方策をとるしかないと思います。具体的な場面は2つあります。ひとつは一般的な内科の外来で使用される場合です。特に外来でニューキノロンが登場することが多いのは「尿路感染症」です。いわゆる「膀胱炎」などの場合に1週間程度投与される場合があります。また非定型肺炎に対してニューキノロンが出されることもあります。2つ目は待機的手術のために入院して手術をおこない、術後に感染症となって高い熱が出ている場合です。この場合にもニューキノロンが選択されることがあります。手術前の説明の時にきちんと主治医に伝えるべきと思います。

・参考文献:ニューキノロンが解離(AD)と瘤(AN)の発症をどれだけ増やすかについて
 ⇒ある程度信頼できる論文3つのデータを示します。これはあくまで対象は「一般の人」でありマルファン症候群などを対象としたものではないので、マルファン症候群の患者さんはさらに大動脈疾患が起こりやすいだろうと予想されます。

1. ニューキノロンを投与して60日以内に初めて認められる「AN またはAD」のリスクを1.66倍に、「AN 単独」は1.90倍、しかし「AD単独」は有意に増やさないこのデータのニューキノロンの78%はシプロキサン(処方される可能性のある薬です)(BMJ. 2018 Mar 8;360:k678.)

2. 「AN 単独」2.25倍、「AD 単独」2.79倍 (Am J Med. 2017 Dec;130(12):1449-1457.e9.)

3. ニューキノロンを投与して60日以内に初めて認められる「AN または AD」 2.43倍、「AN 単独」2.36倍、「AD 単独」2.55倍 (JAMA Intern Med. 2015 Nov;175(11):1839-47.)

以上参考までに

第41回日本小児遺伝学会学術集会でブース展示をしました。
◆日時 1月11日(金)〜1月12日(土)
◆場所 ウィンク愛知

1月11日はマルファンネットワークジャパンから会員が発表させていただきました。

第77回日本矯正歯科学会学術大会でブース展示をしました。
◆日時 10月30日(火)〜11月1日(木)
◆場所 パシフィコ横浜 会議センター

10月31日はマルファンネットワークジャパンから会員が発表させていただきました
日本人類遺伝学会 第63回大会 でブース展示をしました。
◆日時 10月11日(木)〜13日(土)
◆場所 パシフィコ横浜 会議センター3階 第4会場入り口

この学会は、遺伝科、小児科、産科などの医師、遺伝カウンセラー、遺伝カウンセラーの学生、企業でゲノム研究をしている方など幅広い分野が集まる学会でもあります。

朝一番に沼部先生が来てくれました。いつもMNJを気遣ってくれて必ず寄ってくれます。とても偉い先生なのに私たちが気軽に話せるように雰囲気を作ってくれる素晴らしい先生です。
第58回日本先天異常学会学術集会でブース展示をします。
◆日時 7月27日(金)〜29日(日)
◆場所 ベルサール新宿グランドコンファランレンスセンター5階

29日は、シンポジウムが行われ、6つの先天異常症候群の疾患の患者会とそれぞれの疾患に詳しい先生が発表して下さいます。
マルファン症候群についてを水野誠司先生、マルファンネットワークジャパンからも会員が発表させていただきます。

3日間、常時ブース展示していますので、お近くの方は少しでもお立ち寄り下さい。
宮城県仙台で、第42回日本遺伝カウンセリング学会学術総会にてブース展示をさせていただきました。
◆会期
2018年6月29日(金)〜7月1日(日)
◆会場
江陽グランドホテル

あじさい看護福祉専門学校特別講義をさせていただきました。
岐阜県美濃加茂市に有る「あじさい看護福祉専門学校」で毎年恒例として
会員の体験談を講義させていただいています。
今回は5月31日に実施しました。

2018年総会・交流会を開催しました。
総会詳細は、こちらをご覧ください。

オフ会開催状況
2018年4月28日(土)に月島でもんじゃ会(もんじゃ焼きを食べよ〜)
 17名の参加で大いに盛り上がりました。またやりましょう!

2018年総会・交流会のご案内・申込フォームをUPしました。
  会員の皆様には、追って総会資料を郵送致します。
 (4月2日)
総会案内は、こちらをご覧ください。

第121回 日本小児科学会学術集会(福岡)にMNJがブース展示をさせていただきます (4月2日)
◆場所 福岡国際会議場 5Fロビー

◆日時 4月20日(金)〜4月22日(日)
4月20日 8:30〜18:00
4月21日 9:00〜16:00
4月22日 9:00〜15:50

お近くの方は是非ブースに来てみてください。
MNJのブースで気軽に声をかけてくださいね。
アドバイザー一覧を更新しました。(4月2日)

学会・講演会参加報告を更新しました。 (4月2日)

機関誌30号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (3月5日)
2017年総会交流会の特集号!
マルファンに関する最新治療情報、各世代の会員さんによる体験記等、盛りだくさんの内容になっています。

<2017年 総会交流会 特集号>
  • 2017年 総会交流会 開催報告
  • 【講演】
    Marfan症候群の方が子どもをもうける際に影響する要因
    遺伝子検査の現状と、国際シンポジウムに参加して
  • 「マルファン症候群の最新外科治療」
  • あじさい看護福祉専門学校での授業への参加報告
  • あなたのこと教えてください!
  • 学会参加報告
  • ひろば
機関紙一覧はこちらへ 一般の方 ・ 会員

アドバイザー一覧を更新しました。  (2018年3月2日)

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