マルファン ネットワーク ジャパン
What's New


2017年総会・交流会のご案内を会員の皆様に配布しました。 (2017年1月24日)NEW
こちらをご覧ください。

機関誌29号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (2017年1月24日)NEW
2016年総会交流会の特集号!
遺伝カウンセリングの現状についての講演、親子三代にわたってマルファンの会員さんの貴重なインタビュー等、盛りだくさんの内容になっています。

<2016年 総会交流会 特集号>
  • 2016 年 総会交流会 開催報告
    【講演】
  • 遺伝カウンセリングの現状
  • あなたのこと教えてください!
  • 学会参加報告
  • ひろば

2016年MNJ総会・交流会開催のご案内 (3月30日)
6月11日(土)開催予定の総会・交流会のご案内、参加申込フォームを掲載しました。

総会案内は、こちらへ
総会申込は、こちらへ
国際人類遺伝学会にブース展示させていただきます。(3月30日)
会期: 4月4日(月)〜6日(水)
会場: 国立京都国際会館 イベントホール

日本人類遺伝学会学術集会も兼ねており、日本遺伝カウンセリング学会の学術集会も同時開催です。
オフ会開催状況(3月30日)
  • 2016年4月5日 春うららの京都でプチオフ会を開催します。
  • 2015年11月14日 秋も深まるころ、「静岡おでん」を食べるオフ会を開きました。
機関誌28号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (2月5日)
2015年総会交流会の特集号!
先生方の講演、家族の立場からの貴重な体験談等、盛りだくさんの内容になっています。

<2015年 総会交流会 特集号>
  • 2015 年 総会交流会 開催報告
  • 【講演】
    大動脈瘤の手術 病状、治療法‐最新の治療戦略
    青見茂之先生
  • 【講演】
    マルファン症候群にまつわる社会保障制度の改正について
    小野賢一先生
  • あなたのこと教えてください!
  • 学会参加報告
  • ひろば

2015年MNJ総会・交流会追加ご案内 (5月20日)
午後プログラム追加のお知らせ
MNJ アートフェスティバルのご案内
を掲載しました。
総会案内と合わせてご覧ください。

楽しく有意義な1日を一緒に過ごしましょう。
たくさんの方々のご参加をお待ちしております。

総会案内は、こちらへ
総会申込は、こちらへ
2015年MNJ総会・交流会開催のご案内 (4月16日)
6月6日(土)開催予定の総会・交流会のご案内、参加申込フォームを掲載しました。

総会案内は、こちらへ
総会申込は、こちらへ

第45回 日本心臓血管外科学会学術総会にブース展示させていただきます (2月1日)
会期: 2月16日(月)〜18日(水)
会場: 国立京都国際会館 イベントホール

学会・講演会 参加報告を更新しました (2015年2月1日)

機関誌27号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (2014年12月5日)
6月に行われた総会交流会の特集号!
先生方・会員さんの講演、家族の立場からの貴重な体験談、前号から始まった会員の皆様のお顔を思い浮かべながらのコーナーと盛りだくさんの内容になっています。!

<2014年 総会交流会 特集号>
  • 2014年 総会交流会 開催報告
    【講演】
  • 遺伝カウンセリング
  • 遺伝カウンセラーの仕事
  • 石巻赤十字病院での仕事のご紹介

  • マルファン症候群の子どもを持つ親として

  • あなたのこと教えてください!
  • 家族の立場から「気持ちをしっかり」
  • ロサルタン(ニューロタン)とMarfan症候群に関する近況報告
  • 学会参加報告
第38回 日本遺伝カウンセリング学会に於いてブース展示をさせていただきました。(7月11日
期日:6月27(金)〜29日(日)
場所:近畿大学 11月ホール(大阪府)
参加者:会員4名

総会でもお世話になった先生・遺伝カウンセラー・学生さん、いつもブースに来て私たちを気遣ってくださる先生方、等々 たくさんの方々が立ち寄ってくださいました。
色々な方々とお話をさせていただき、遺伝カウンセラーについて考えることができました。また、私たちも遺伝カウンセラーを理解し、お互いに協力しあい理解していくことが大切だと思いました。

2014年MNJ総会・交流会開催詳細を掲載しました (7月11日)
6月7日(土)に仙台にて2014年総会・交流会詳細はこちらへ

2014年MNJ総会・交流会開催を開催しました (6月15日)
6月7日(土)に仙台にて2014年総会・交流会を開催いたしました。詳細は追って掲載いたします。

2014年MNJ総会・交流会開催のご案内 (4月18日)
6月7日(土)開催予定の総会・交流会のご案内、参加申込フォームを掲載しました。

総会案内は、こちらへ
機関誌26号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (2014年4月5日)
MNJ発起人である古藤雅代さんを偲んで、ご両親からの手記をお寄せいただきました。
家族の立場からの貴重な体験談、会員の皆様のお顔を思い浮かべながらの新コーナーにも注目です!!
  • 古藤雅代さんを偲んで
  • 体験談 〜家族の立場から〜
  • エミさんって?
  • あなたのこと、教えてください!
  • 学会・講演会参加報告
  • ひろば
学会・講演会 参加報告を更新しました (12月14日)

日本人類遺伝学会 第58回大会にブースを出させていただきました。 (12月14日)
日時:2013年11月21日〜23日
場所:仙台市 江陽グランドホテル

アドバイザーの先生方をはじめ、たくさんの先生方がブースにお立ち寄りくださり、様々なお話を伺うことができました。
また、会場から近い東北医大の研究室や診察室を案内していただき、貴重な体験をさせていただきました。
学会・講演会 参加報告を更新しました (11月15日)

医療講演・患者レジストリの取り組みの説明についての講演会に参加しました。
日時:2013年11月2日 13時30分〜
場所:大阪大学中之島センター

患者レジストリについては、こちら

機関誌25号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (11月5日)
<2013年 総会交流会 特集号>
  • 2013年 総会交流会 開催報告

    【講演】
  • マルファン症候群に対する内科医の役割と当院のマルファン外来の実際
  • マルファン症候群における骨格の問題とその対処
  • 体と共に生きる 〜筋肉と自律神経の調整による苦痛の軽減
6月に行われた総会・交流会の特集号です。たくさんの先生方にご協力をいただき、MNJの発展につながる有意義な1日を過ごすことができました。
厚生労働省 難治性疾患等克服研究事業JPA研究班から、患者レジストリについての案内を送付しました。

【重要】9月19日よりパスワード変更<会員の皆様へ> (9月15日)
9月19日より会員ページへのログインパスワードが変更となります。
新パスワードについて、MNJスタッフからメール送信が完了していますので、会員の皆様はご確認ください。
メールが受け取れていない方は、メールアドレスが変更されていないかを含めて、事務局までご連絡ください。

会員ページをご覧になる際は、9月19日以降”新パスワード”を使ってアクセスしてください。
新パスワードでログインできない場合も事務局までご連絡下さい。

事務局へのメールは、こちらをクリックして下さい。
スタッフ会議を開催しました (7月20日)
日時: 2013年6月15日
場所: 東京
参加: 6名

詳細は、スタッフ会議報告
6月1日 2013年MNJ総会・交流会を開催いたしました。 (6月4日)
東大病院にて、2013年MNJ総会・交流会を開催し、多数の会員の方々、ご家族、ご講演をしてくださった先生方、アドバイザーの先生方とともに、とても充実した、貴重な時間を過ごすことができました。
年に一度のこの機会は、会員同士の大切な交流の場であり、笑顔の花がたくさん咲いた素敵な1日となりました。
詳細は、追ってご報告させていただきます。
2013年MNJ総会・交流会開催の詳細を掲載しました。 (5月21日)
午後の医療講演会・懇親会の予定等が決定しました。
こちらからご確認ください。
2013年MNJ総会・交流会開催のご案内 (4月19日)
6月1日(土)開催の総会・交流会のご案内、参加申込フォームを掲載しました。

総会案内は、こちらへ

アドバイザー一覧を更新しました。  (4月19日)
学会やセミナーで何度かお話をする機会があり、今回アドバイザーとしてご協力いただけることになりました。

日本医科大学附属病院
集中治療室 講師
圷 宏一 先生

特に大動脈解離や大動脈瘤などの大動脈疾患がご専門です。
機関誌24号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (3月31日)
  • 2012年 MNJ総会 交流会 開催報告
  • 青山武先生講演
  • 体験談
  • 大動脈解離から…そして現在 ≪PART2≫
  • 学会参加報告
  • ひろば 
2012年総会・交流会の報告では、参加された皆さんの心のつながりのあたたかさを感じてみてください。
総会時に開催された青山武先生の講演、
会員の方々の貴重な体験談、
と、今回も充実した内容で読み応えたっぷりです。
2013年MNJ総会・交流会開催のご案内 (3月22日)
今年のMNJ総会は、6月1日(土)に東京都の本郷にある東大病院の会議室をお借りして開催することになりました。
MNJ総会は会員同士が集まり、交流を深める絶好の機会です。そして、最新の医療情報や専門医の意見を聴くことのできる貴重な機会です。

  ◇日時:2013年6月1日(土曜日)10:00〜
  ◇場所:東京大学付属病院 入院棟A15階大会議室

詳細は追って掲載させていただきます。
アジア心臓外科学会の年次総会にブース展示させていただきます (3月13日)
会期: 2013年4月4〜7日
会場: 神戸ポートピアホテル 国際会議場
スタッフ会議を開催しました (3月13日)
日時: 2013年3月9日 13:00〜18:00
場所: 東京
参加: 6名

詳細は、スタッフ会議報告
第43回日本心臓血管外科学会にブース展示させていただきました (3月13日)
3日間、ブース展示をさせていただき、お立ち寄りいただいた医療関係者の方々に資料を配布したり、ガイドブックを購入していただいたり、たくさんの方々とマルファン症候群、マルファン ネットワーク ジャパンについてお話をさせていただくことができました。
とても有意義な3日間を過ごすことができました。
ありがとうございました。
第43回日本心臓血管外科学会にブース展示させていただきます (2013年2月20日)
会期: 2013年2月25〜27日
会場: 東京 ホテルパシフィック LE DAIBA
2012年も多くの学会・講演に参加させていただきました (2013年2月20日)
  • 第42回心臓血管外科学会ブース展示
    会期: 2012年4月18〜20日
    会場: 秋田アトリオン
  • あじさい看護福祉専門学校 講演
    会期: 5月24日
    会場: 岐阜県美濃加茂市
    対象: 看護学生
    内容: 手術体験談講演
  • お茶の水女子大学大学院 講演・ディスカッション
    会期: 6月20日
    対象: 遺伝カウンセラーコース
    講演:
    「会の成り立ち、患者としてとらえているマルファンについて」
    「解離(妊娠中)などの体験談」
    「ジョンズホプキンスでの手術時の体験談、患者が望むこと(メッセージ)」
  • 日本医科大学 講演
    会期: 11月15日
    対象: 医学部4年生(臨床遺伝コース)
    講演: 患者会紹介・手術体験談
  • 厚労科研JPA班・第二回班会議 聴講
    会期: 12月1日
    場所: 東京大学
  • 第4回遺伝カウンセラーアドバンストセミナー 講演
    会期: 12月8日
    場所: 東京大学
    講演:
    「患者会の活動を通して」
    「マルファンと診断されるまで」
    「マルファンを受容する、アメリカでの手術を体験して」

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