 2010年度総会・交流会のお知らせ （5月1日)
今年も会おうよ♪
年に1度の総会！
今年もたくさんの方のご参加を楽しみにしています。
初めての方も今年こそ！どうぞお気軽に。
- 日時：2010年5月29日（土曜日）
- 場所：福岡県中小企業振興センター
詳細・参加申し込みは、2010年度総会・交流会のご案内へ
『矯正治療が保険適用可能な歯科医院』一覧 （2月18日) NEW
アドバイザーの須田先生より『矯正治療が保険適用可能な歯科医院』の案内をいただきました。
こちらからご覧下さい。（会員のみ）
マルファン症候群の患者が矯正治療で歯並びを直す際に、保険の適用が可能な自立支援法の指定歯科医院の全国のリストが出来上がりました。
会員の皆様が歯並びを直す際の参考にしてみてください。<
ただし、このリストにある指定歯科医院の先生方全員がマルファン症候群についてよくご存じかどうかは別の問題になってしまいます。やはり受診してその点の確認が重要と思います。
アドバイザー一覧を更新しました。 （2月18日） NEW
各地で交流会を開催しました。 （2010年2月18日) NEW
2009年
5月16日 東京交流会
於：東京文化会館
9月11日 広島プチオフ会
参加者：3名
翌日行なわれる遺伝看護学会の総会、交流集会・市民講座のために広島を訪れた会員さんと地元会員さん達との交流会。
9月27日 北海道交流会
於：札幌
参加者：会員6名、新日鐵室蘭総合病院 大谷則史先生
参加者の皆さんの問いかけに、大谷先生が最新の医療事情を踏まえたわかりやすい説明をしてくださり、大変有意義な時間を過ごすことができました。
11月15日 グリーフケアオフ会
於：大阪
参加者：9名
アロマの香りに癒されながら、あたたかい空気に包まれ、たくさんの話の花が咲きました。
機関誌20号を発行し、会員の皆様に配布しました。 （10月26日）
- ＜特集＞ 2009年度年次総会・交流会 報告
- 高本先生講演録
- ひろば
遂に！ＭＮＪ機関誌発行から20回目の発行を迎える事ができました！
特集の総会・交流会報告からもMNJ会員の皆さんが支えあい助け合う輪の力で支えられていることを実感できます。
2009年度総会において、規約の改定について検討し、承認されました。 （8月10日)
改定後の規約につきましては、規約のページからご覧下さい。
総会の内容について更新しました。（8月10日)
2008年度 活動報告・会計報告
2009年度 活動計画・予算
総会のページはこちらへ
メーリングリスト「m-eyes」は6月末をもって廃止致しました （8月3日)
2001年からスタートいたしましたメーリングリスト「m-eyes」は、6月末をもって廃止致しました。
6月27日、2009年度総会・交流会を開催いたしました （8月3日)
たくさんの会員及び家族の方々、アドバイザーの先生方にもご参加いただき、2009年度総会・交流会を開催いたしました。
いつもの方も、初めての方も、笑顔に包まれ楽しい時間を過ごすことができました。また、アドバイザーの先生の講演会もあり、大変有意義な1日でもありました。
詳細はおって掲載していきます。
機関誌19号を発行し、会員の皆様に配布しました。 （4月27日）
- ＜特集＞ 学会参加報告
- 体験談
- グリーフケア
- ひろば
特集としては、昨年度の学会に参加させていただいた会員の方々の報告や感想。
体験談は、眼の手術、お子さんの整形の手術についての手記を書いてくださり、アドバイザーの先生方のコメントもいただいています。
グリーフケアでは、お子様を亡くされた方の深い想いを綴って下さっています。
今号も盛りだくさんで読み応えのある内容になっています。
2009年度総会・交流会のお知らせ （4月27日)
今年も会おうよ！
年に1度の総会がもうすぐです。
初めてでもおひとりでも大丈夫！
多くの方の参加をお待ちしています。
大人も子どもも、みんなで盛り上がりましょう！
アドバイザー一覧を更新しました。 （1月8日）
新しくアドバイザーになってくださいました先生をご紹介します。
山中 美智子先生
大阪府立大学看護学部看護学研究科教授
・御専門
産婦人科（周産期）
臨床遺伝
・医療アドバイザーとして、どのような質問にお答え頂けるでしょうか？
妊娠・出産に関わること。
月経の異常や婦人科疾患に関わること。
賛助会員として古くからＭＮＪに協力してくださっていたです。
機関誌18号を発行し、会員の皆様に配布しました。 （11月30日）
- ＜特集＞ 2008年度 年次総会・交流会報告
- 医療講演会 講演録
- 会員アンケート結果報告
- 第18回遺伝医学セミナー
- ひろば
アドバイザー一覧を更新しました。 （10月6日）
新しくアドバイザーになってくださいました先生をご紹介します。
森崎 裕子先生
国立循環器病センター研究所 バイオサイエンス部
国立循環器病センター 遺伝カウンセリング外来
・御専門
臨床遺伝学、小児科、分子遺伝学
・医療アドバイザーとして、どのような質問にお答え頂けるでしょうか？
遺伝や遺伝子解析に関する質問なら、答えられると思います。
海外情報のページに「Connective Issues Vol.27,NO.2 Spring 2008」の翻訳記事を掲載しました (10月6日)
- ＭｅｄＱｕｅｓｔ：Ｐｒｅｇｎａｎｃｙ Ｃｏｎｓｉｄｅｒａｔｉｏｎｓ
質問箱 ： 妊娠についての配慮
- Ｃｏｐｉｎｇ ｗｉｔｈ Ｍａｒｆａｎ Ｓｙｎｄｒｏｍｅ：Ｈｅｉｇｈｔ Ｉｓｓｕｅｓ
マルファン症候群との対処法 ： 背丈の問題
今年度も多数の学会に参加させていただきました。。 （9月1日）
● ２月２０〜２２日 第３８回日本心臓血管外科学会学術集会ブース参加
（福岡国際会議場）
● ４月２５〜２７日 第１１１回日本小児科学会ブース参加
（東京国際フォーラム）
● ７月２４日 木沢記念病院にてＭＮＪが講演
● ７月２６〜２７日 第１８回小児看護学会ブース参加
（名古屋国際会議場）
● ８月３０〜３１日 第１８回日本外来小児科学会ブース参加
（名古屋国際会議場）
詳細は、おって掲載させていただきます。
＜今後の学会参加予定＞
● ９月６日 遺伝医学セミナーにてＭＮＪが講演予定
● ９月８〜１０日 第５６回日本心臓病学会学術集会ブース参加予定
アドバイザー一覧を更新しました。 （8月18日）
新しくアドバイザーになってくださいました先生をご紹介します。
瀬本 喜啓先生
ご勤務先：大野記念病院 脊椎・側彎センター
ご専門：整形外科 側彎症
どのような質問にお答え頂けるでしょうか：
側彎症に関する治療法
女性のためのメーリングリスト 再開！！ （8月18日)
男性の前ではチョット話しにくいワー！というような、あんな話やこんな話をこちらでどうぞ。
マルファンを持つ女性としての、婦人科系のお話、薬のこと、入院時の心配事、恋人や結婚、妊娠や出産に関すること、・・いろいろあると思います。同じ立場でのガールズトークの場です。でも、同じマルファンでも皆さん症状はそれぞれ違いますので、相談したことへの答えや、同じ体験談は聞けない場合もあります。診断や治療については主治医に聞くようにしましょう。その他、MNJメーリングリストの注意を参照してください。
分かち合いのあたたかい場になればと思います。よろしくお願いします 。
（参加は、会員のみです）
総会の内容について更新しました。（8月18日)
2007年度 活動報告・会計報告
2008年度 活動計画・予算
総会のページはこちらへ
社会福祉・患者団体のページに新しいリンク先を掲載しました。 （6月12日)
赤ちゃん子供のここカラダ（赤ちゃんの病気・子供の病気）
健康に対する意識の高い生活者向けの健康・医療総合情報サイトとして2005年12月に設立され、主に、未就学の子供を持つ親に、赤ちゃん子供に関する日常の発病への対処法をはじめとする、医療・健康に関する情報を伝えているサイトです。
5月17日、2008年度総会・交流会を開催いたしました （6月12日)
京都に多くの会員及び家族の方々、アドバイザーの先生方にもご参加いただき、2008年度総会・交流会を開催いたしました。和やかな雰囲気の中、会員同士の交流を深め、日ごろ不安に思っていることや疑問に思っていることなど、話の花があちらこちらに咲いていました。アドバイザーの先生の講演会もあり、大変有意義な時間を過ごすことができました。
詳細はおって掲載していきます。
機関誌17号を発行し、会員の皆様に配布しました。 (5月14日)
- ＜特集＞「学会参加報告」
- 九州の交流会報告
- 「表現者として生きていく」 吉田哲也さんインタビュー
- アンケート結果報告
- グリーフケア
- みんな集まれ！ オフ会報告
- ひろば
2008年度総会・交流会のお知らせ （4月25日)
今年も会おう！ 今年こそ会おう！！
下記の通り今年度の総会及び全国交流会を開催いたします。参加資格は、会員であることのみです。日ごろのネットを通じでのつながりにちょっぴり距離を感じていらっしゃる方も、会って話してみるとグッと距離が縮まります（＾ｖ＾）
皆さんふるってご参加下さい。
マルファン症候群患者の歯科矯正治療が保険適用になります （3月12日）
医療アドバイザーの須田直人先生から、以下のようなお知らせがありました。これは、マルファン症候群患者の歯科矯正治療に関して大きな朗報です！
今回、先生方のご尽力でこのような朗報がもたらされたことを、ＭＮＪとしても大変喜ばしく思っております。
●須田先生より
「2008年4月から、マルファン症候群の皆様の矯正治療が保険適用となります。マルファン症候群では体型を反映し、口の中や顎が狭い（狭窄歯列）傾向にあり、矯正治療の対象となる方が多くいらっしゃいます。しかしながら、矯正治療には比較的高額の費用がかかることが大きな問題でした。ようやくこの問題に改善がみられました。我々の病院はもちろんのこと、他の自立支援医療指定医療機関や歯科医院においても保険が適用されます。マルファン症候群の皆様は全身に様々な症状を抱えていらっしゃる方が多いとは思いますが、この機会に歯並びの改善も前向きに検討いただけたら嬉しく思います。自立支援医療機関や歯科医院の指定に関しては、直接お問い合わせいただくか、ホームページに記載されている場合も多いのでご確認下さい。もちろん私宛に問い合わせをいただいても構いませんよ。」
東京医科歯科大学歯学部付属病院 矯正歯科外来 須田直人
このニュースについてのお問い合わせは、ＭＮＪ事務局までお願いいたします。
海外情報のページに「Connective Issues Winter2008」の翻訳記事を掲載しました (2月18日)
- Ａｔｅｎｏｌｏｌ ｖｓ． Ｌｏｓａｒｔａｎ ｉｎ Ｃｌｉｎｉｃａｌ Ｔｒｉａｌ： Ｕｐｄａｔｅ ｏｎ Ｅｎｒｏｌｌｍｅｎｔ
ロサルタン対アテノロールの比較臨床治験
- ＭｅｄＱｕｅｓｔ： Ｍａｒｆａｎ Ｓｙｎｄｒｏｍｅ ａｎｄ Ｆａｔｉｇｕｅ
質問箱 ： マルファン症候群と疲労
- Ｃｏｐｉｎｇ ｗｉｔｈ Ｍａｒｆａｎ Ｓｙｎｄｒｏｍｅ： Ｂｏｄｙ Ｉｍａｇｅ
マルファン症候群との対処法： 体形容姿
- ＲＥＬＡＴＥＤ ＣＯＮＮＥＣＴＩＶＥ ＴＩＳＳＵＥ ＤＩＳＯＲＤＥＲＳ
Ｉｓ Ｉｔ Ｍａｒｆａｎ Ｓｙｎｄｒｏｍｅ ｏｒ Ｌｏｅｙｓ−Ｄｉｅｔｚ Ｓｙｎｄｒｏｍｅ ？
Ｗｈｙ ａ Ｃｏｒｒｅｃｔ Ｄｉａｇｎｏｓｉｓ ｉｓ Ｉｍｐｏｒｔａｎｔ
類似の結合組織疾患
マルファン症候群かロイス・ディーツ症候群か？ なぜ正確な診断が重要なのですか
海外情報のページよりご覧下さい。
2月3日 福岡で医療アドバイザーの須田久雄先生をお迎えしてオフ会を開催しました。 （2月4日）
1次会、2次会あわせて18人の会員さん及びご家族、そして、医療アドバイザーの須田久雄先生（嬉野医療センター心臓血管外科部長）がご参加くださり、盛況な会となりました。
MNJトップページからのリンクを変更しました。 （2月4日）
『MNJの紹介』では、会の紹介
『MNJの活動』では、4つの目標をもとにして行なわれている活動について
紹介しています。
アドバイザー一覧を更新しました。 （1月10日）
新しくアドバイザーになってくださいました先生をご紹介します。。
聖隷佐倉市民病院病院長の南昌平先生です。
整形外科関連からと思われる症状で悩まれている方も多いので、とても心強いですね。
●ご専門
整形外科
●医療アドバイザーとして、どのような質問にお答え頂けるでしょうか？
脊柱変形（脊柱側弯症、後弯症、前弯症）あるいは筋骨格系症状の病態、診断、治療
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