NMF参加者はワシントンの Capital Hill （連邦議会議事堂）を訪問しました。
陳情が目的です。Rayburn Bldg.(レイバーン下院議員会館）の一室で、朝食を取りながら陳情の目的ややり方を学びました。ヨーロッパやアジアから参加したIFMSO（国際マルファン連盟）参加者は、陳情はしませんが、この会には参加しました。
(朝食をとりながら陳情のノウハウを学ぶ。隣の人とも交流が進みます）
NMF会長 Joseph R Galiano さん挨拶
Dr.Katz のお話
NIAMS（National Institute ofArthritis and Musculoskeletal and Skindesease)
関節炎、筋骨 格、及び皮膚に関する病気の全国協会の医師。
「科学者や医療関係者の、マルファンに対する関心を奮い立たせるのは、私たちの役割である」
「当事者の生の声、経験談が政治家をうごかすのです、頑張りましょう」
「小さな団体一つずつで訴えるより、関連するより大きな団体として陳情する方が効果がある」
事務方の話し（厚生、労働省の専門職員）
血友病の全国組織の人よりお話
陳情の心得などを聞きました。「政治家は忙しいから約束してあっても当てにならない、 遅れることしばしば、でもいらいらしないで辛抱強く話しましょう。」
というようなアドバイス。NMF会員は、そのまま議員陳情へ出発し、午後はワシントン観光。IFMSO会員は、議員陳情はしないで、一日ワシントン観光。
（一緒にワシントンツアーをしたIFMSOメンバー。写真はベルギー、日本、フランスからの参加者）
夕方解散。
MNJ参加者の感想
会議前日私たちはワシントンの Capital Hill （連邦議会議事堂）を訪問しました。
陳情が目的です。Rayburn Bldg.(レイバーン下院議員会館）の一室で朝食を取りながらのミーティングというこ とでした。議員会館の堅苦しい、素っ気無い建物の一体どこでおいしいご飯が食べら
れるのかしらと思いつつエレベーターに乗りました。レイバ ーン館は三つある下院会 館の中で一番新しいそうです。この建物を建てることを提案した政治家の名前を採っ
たそうで、彼のブロンズ象がありました。アメリカの朝食はまるでおやつのようで甘 いパンやマフィン、ベーグルが山と積まれそれにフルーツとヨーグルト、ビンに入っ
たジュース、コーンフレークやグラノーラのシリアル類、最後にコーヒーか紅茶で す。多分業者が言われればどこでも運んできてセットするのでしょう。そんな朝食を
摂りながら、まず会長のジョーの話し、そしてDr.Katz(キャッツ医師)の、医療関係 者があれやこれや言うより、当事者の生の声、経験談が政治家をうごかすのです、頑
張って！と言う話しを聞きました。この人はNMFの人ではなく、NIAMS（National Institute ofArthritis and Musculoskeletal
and Skindesease) 関節炎、筋骨 格、及び皮膚に関する病気の全国協会の医者でマルファンもその一つに当たります。 小さな団体一つずつで訴えるより、関連するより大きな団体として陳情する方が効果
があるという考えのようです。次に事務方の話し（厚生、労働省の専門職員）、血友 病の全国組織の人の陳情の心得などを聞きました。政治家は忙しいから約束してあっても当てにならない、遅れることしばしば、でもいらいらしないで辛抱強く話しまし
ょう。というようなアドバイスでした。私たちは自分の地域の代表がいないわけで、 議員に会えませんでしたが、後で聞いた一グループではやはり会えなかったそうで
す。外国人グループはそのあと、折り畳み傘を旗代わりに掲げた元気の良いおばさん に連れられ、灼熱のワシントンの半日観光にと出発しました。米国議会図書館、最高
裁判所などを見学。ユニオンステーションでお昼を食べ、午後もまたホワイトハウ ス、ルーズベルト大統領の記念館など、ちょっとスケジュール過密でした。別れる前
にガイドのおばさんがマルファンのことを知って私にも勉強になりましたと言ってバ スを降りていきましたが、一人の人に知ってもらうのに払った皆の代価はすくなくな
いものではありました。（霜崎）
（灼熱のワシントン。ガイドさん以外みなバテてます。この後ツアーを続けるかどうかの話し合いをした結果、もう限界だから帰りましょうとのことに。しかし参加者の中から「せっかくワシントンに来たんだから、われらが仲間のリンカーン像だけは拝んで帰りたい」との意見が出、皆それに賛成。過酷なツアーはもう少し続行されることになりました）
表紙 １日目 ２日目 ３日目 最終日 Q &
A
