２月１日現在、記録上ＭＮＪには３７３名の会員が登録しています。
そのうち、患者本人は301名、年齢のわかっている方265名の内訳を見ますと、どの年代も男女比は大体平均していますが、この円グラフが示すように３０代が飛びぬけて多く、全体の中で4割近く、を占めています。インターネットを利用した交流が中心のために若い世代が多いということと、今ひとつ、この世代に解離や痛みなど、「緊急入院や手術で病院に運ばれたことがきっかけ」で診断され、入会したという人が結構います。
会員は、患者本人、患者の家族、そして遺族からなります。また、会の趣旨に賛同して入会された賛助会員、そのほかに、専門分野で相談に乗っていただいたり、助言をいただいている医療アドバイザーが３５名いらっしゃいます。松尾先生、大北先生にもお世話になっています。
ＭＮＪは、次の４つを目標に活動しています。
(1) 情報の収集と提供
　マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。
(2) コミュニティの形成
　マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できるコミュニティをつくります。
(3) 社会活動
　社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。
(4) 生活環境の向上
　MNJを通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、豊かな生活をおくることを支援します
マルファン症候群は発症する年齢も症状も個人差が大きいので、個々の求めるものを模索しながら活動しています。例えば、情報や経験を交換するためにインターネット上に掲示板を作ったり、立場別、また、症状別のＭＬも作られています。会員は全国に散らばっていますので、直接に顔をあわせるのは年に一度、会の活動報告と交流会をかねた総会の場です。その際に専門分野の先生をお招きして医療講演会を行っています。また、それぞれの地域で会員が集まって交流を深めることもあります。今日も、私は東京から来ましたが、西の方の会員が出席しています。今日始めて互いに顔をあわせる会員もいるので楽しみです。インターネットを使わない会員には機関誌で情報や報告が送られます。総会や交流会の場に出席できない会員への配慮も私たちの課題です。また、ＭＮＪは国際マルファン組織連盟に加盟していて、海外の患者会とのつながりもあります。２００２年にはボルチモアの大会に参加し、非常によく組織されたアメリカの活動と人々の勢いに刺激を受けました。地元のジョンズホプキンス大学病院にはマルファンクリニックがあり、総合的にマルファン症候群の患者を診察するために多くの専門医がいることも知りました。また、去年はベルギーのゲントで開かれた国際マルファンリサーチシンポジウムに参加し、アドバイザーのお一人である遺伝カウンセラーの先生が患者会のひとつの形の例としてＭＮＪの会の活動をポスターで紹介してくださいました。


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