読売新聞でMNJの紹介がされました。3月24日(2002)
3月24日 日曜版 健康 「患者会」の欄にMNJが紹介されました。
ただし、東海以北の地域だけだったようです。内容は読売の以下のページに
掲載されています。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/group/index.htm
渡辺医師の講演会「心臓血管病の克服をめざして」掲載2月23日(2002)
去年の総会において行われた渡辺医師による医療講演会「心臓血管病の克服をめざして」を
掲載しました。心臓血管に現れる症状（解離や瘤）を防ぐ、進行を遅らせるのに効果があると言われているベータブロッカーやACE阻害薬など内科的予防治療の最前線が解ります。
マルファン症候群の方、医療関係者の方、必読です。渡辺先生有り難うございました。
MNJオリジナル救急救命カード2月23日(2002)
マルファン症候群の方々は大動脈解離等の危険性があります。万が一の時、
一刻も早い適切な処置が望まれるため、救急隊員、医療関係者に
いち早く正確な症状を理解してもらうのが目的で救急救命カードを作りました。
救急救命カード
IFMSO
国際マルファン組織連盟に加盟12月10日(2001)
１９９２年に設立されたIFMSO 国際マルファン組織連盟にMNJも加盟しました。この団体は、
･世界規模での情報共有
･マルファン症候群の診断基準の確立
･世界のマルファン症候群研究を援助し、研究者や研究機関のコミュニケーションをはかる
ことを目的としています。
JIMA講演会での発表1１月17日(2001)
11月17日に開催された「インターネット医療フォーラム」（主催JIMA） で「患者による患者のためのネットワーク」という内容の発表をしました。発表内容はこちらに掲載されています。
詳細はこちら（現在作業中）
訃報1１月５日(2001)
MNJ設立当初より医療アドバイザーとして助言いただいておりました、日産玉川病院の武野良仁先生が１０月１５日逝去されました。謹んでご冥福をお祈り申し上げます。
追悼文はこちら
小児慢性疾患を考えるフォーラムに参加10月27日(2001)
10月27日難病のこども支援全国ネットワーク親の会連絡会主催の「小児慢性疾患を考えるフォーラム」に参加しました。
詳細はこちら
新しい医療アドバイザーの先生10月25日(2001)
医療アドバイザーの先生が新しく６名増え合計11名になりました。
医療アドバイザー
今後も様々な症状を有するマルファン症候群を網羅できるよう
多分野の専門家の方々の協力を得たいと考えております。
9月27日(2001)
MNJは、日本インターネット医療協議会の
トラストプログラムに参加し会員登録しました。
トラストマークは、医療や健康に関する情報やサービスを提供するにあたり
遵守すべき倫理規範としてJIMAが定めた医療情報発信者ガイドラインに
従っていることを示しています。MNJホームページは、
審査の結果トラストマークの掲示を許可されました。
9月20日(2001)
難病のこども支援全国ネットワーク会員対象の
学習講座に参加しました。
「遺伝子治療・再生医療 遺伝子病治療における最近の進歩」
講師 衛藤義勝 先生
衛藤先生は世界的にも遺伝子治療の権威です。
マルファン症候群の治療について質問したところ
「フィブリリン遺伝子に異常があるマルファン症候群では
心臓や眼に直接注射することで、今後治療が可能
になるかもしれない。また、すでに人工物を移植していても
再生医療で、あらためて自分の心臓を移植することも今後
可能になるかもしれません。期待して待っていて下さい。」
との返答を頂きました。
8月18日(2001)
MNJ機関誌第5号を配送しました。
京都での総会、側わんなどの医療情報
地域交流会の報告などなど盛りだくさんで
24ページのボリュームです。
7月17日(2001)
7月16日MNJはより多くの方にマルファン症候群の正しい知識と
会の活動を知っていただくために「難病ネットワーク」に
賛助会員として登録いたしました。
以下のような利点があります
＊先天異常学会のような、厚生省との対話の場に参加できる
＊親の会ネットワークに入って、イベントに参加できる
＊遺伝子疾患関連の勉強会や学会に参加できる
＊年1回、他の患者団体と一緒に紹介パンフを作ってもらえ、
それを保健所などに配布してもらえる
7月11日(2001)
７月３〜５日、横浜で行われた第４１回日本先天異常学会の
親の会展示ブースにＭＮＪも出展いたしました。
詳しい内容はこちら（準備中）
6月9日(2001)
難病シンポジウムに参加
順天堂大学有山記念講堂（東京都文京区）で開催された
こどもの難病シンポジウムに参加しました。
6月4日(2001)
アンケートの集計
MNJでは130項目に及ぶマルファンの全体像を把握するための
アンケートを実施し、その集計が始まりました。
4月29日(2001)
第３回MNJ年次総会・交流会が京都で開催
全国から４２人の会員が参加されました。
浜松医大臨床薬理学の渡辺裕司助教授による医療講演会も同時に行われ、
心臓血管に現れる症状（解離や瘤）を防ぐ、進行を遅らせるのに効果があると言われている
ベータブロッカーやACE阻害薬など内科的予防治療など大切なお話を伺いました。
通年
○ダイジェスト版の発行
MNJホームページ掲示板を印刷して、インターネットに接続されていない郵便会員の方に
毎月配送しています。
○マルファン症候群医療情報を更新しました。
心臓血管系および眼科の情報を日本の実情に合わせた最新のものになっています。
またマルファンの診断についてもより詳しいものになっています。
その他全体に情報の更新をしました。
○個人情報保護のため対策を実施しました。
MNJでは個人情報を保護するため個人情報を扱うスタッフは以下のような対応をしま
した。
１，個人情報は他に漏らさないという誓約書を捺印の上提出
２，コンピューターで個人情報を扱うスタッフはウイルス対策ソフト、
不正アクセス対策を全員導入したうえで個人情報をコンピュータに
常駐しないようにしています。
○HPをリニューアルしています。
１，会員一覧を郵便会も含めたの都道府県別会員一覧への変更しました。
以前は自分の近くに他の会員さんがいるかどうかわかりませんでしたので、
都道府県別会員一覧とすることで判るようにしました?のことで安心感が
生まれたり交流のきっかけになればと考えます。
２，新規入会の方、登録変更の方を掲示板で紹介するようにしました。
新しく入会しても一覧を見ないと判らなかったため、新入会者の方が
掲示板に書き込みにくかったり、近くの会員さんに気がつかなかったり
していたので、紹介をするようにしました。
３，入会届の書式および会員区分を変更しました。
会員区分を原則として
個人会員：マルファン症候群の方本人のみ
家族会員：１等親までの家族でかならずマルファン症候群の方を含む
賛助会員：上記以外
（いたしかたない理由がある場合はこの限りではない。）
４，TOPページをリニューアルしました。
いままでMNJの活動状況が紹介されていなかったので、
新着情報を掲載し活動が判るようにしました。また、
感想コーナー、MNJを支えて下さっている方々／寄付などのページを作ったり
会のアピールに努めています。
５，HP全体を整理、統合しました。
どこにあるか分かりにくかった情報を整理統合し新しいスタイルで探しやすく
読みやすくしました。
６，MNJの考え方ページを作成
MNJではどのように考えものごとに対応しているのか？分かりやすく一覧にして
まとめました。
７，掲示板を新しくする作業を始めました。
現掲示板を最新のタイプに変更するべく、動いています。
新しい掲示板は話題ごとに分類されて表示されるのでいくつもの話題が
同時に進んでも混乱がありません。ただ技術的に難しいので時間が
かかりそうです。
