MNJでは医師を招いての講演会を2001年度総会において始めて実施し、以来総会等において講演会を実施しています。また、2004年には、助成金事業として医療講演会を実施しました。
今後も最新の情報や医療の最前線、現状を医療関係者の方々からお話をしていただき、役立てていきたいと考えています。
また、学会やその他多方面において、患者や家族の立場からとらえたマルファン症候群の困難さや考え、患者会としてのMNJの役割、あり方等を話す機会をいただいています。

第18回遺伝医学セミナー
〜ＭＮＪも患者会の立場から講演しました〜 　2008年9月5日〜7日

MNJ講演内容要旨
質問と回答
参加者の声

木沢記念病院にてＭＮＪが講演　2008年7月24日

小学校での講演会　−2007年8月30日−

「マルファン症候群の経験と、患者会MNJとの出会い」

以前、MNJが講演させていただいた、古藤さんの故郷の美濃加茂市（岐阜）の木沢記念病院、高橋先生から、再度声をかけていただきました。先生の恩師の先生からのつながりのある岐阜羽島の中島小学校の保健安全委員会の講演で、高橋先生がマルファン症候群について、お話しくださり、MNJにも講演要請があり、会員さんが資料を持って出席し話をさせていただきました。
このような活動をコツコツ続けていくことで、病気への多くの人の理解が得られるものと思います。

　◇　参加者の報告　【会員エリア】

<2007年度総会での講演>　2007年6月23日

マルファン症候群の診断と管理

講師：沼部博直先生　
　　(京都大学遺伝子診療部）

マルファン症候群を全体的にとらえてガイドブックに執筆してくださった小児科医、染色体異常症、先天異常症候群がご専門
マルファン症候群とは？というテーマでガイドブックの内容をイラストを使って、またそれ以降の新しい情報も加えて、わかりやすくお話しくださいました。改めてガイドブックを読み直してみようと思ったとの感想が聞かれました。

「マルファン症候群とともに生きるために」 遺伝カウンセラーからのメッセージ

講師：田村智英子先生　
　　(お茶の水女子大学 大学院 人間文化創成科学研究科　特設遺伝カウンセリングコース）

ガイドブックでマルファンと診断されたときの心理面での課題についてと「万が一のときに」というテーマでご執筆いただいております。

たくさんの写真と共にご自身の紹介も含めて、遺伝カウンセラーという仕事について、また、カウンセリングは答えを与えるのではなく、本人が答えを見つける手助けをするために必要な情報資源を与えるプロとしての役割を担っているのだと話してくださいました。先生の持っていらっしゃる人への温かな関心を感じることができました。

詳しい内容は、機関誌16号に掲載。

<2004年11月27日　医療講演会>

小児医療関連
（マルファン症候群全般の説明と、まだ詳細が解明されていない新生児型マルファンの説明、最新の小児医療情報等）

講師：東京医科大学病院　遺伝子診療室　室長
東京医科大学　医療情報学講座　講師　沼部博直　先生

心臓血管外科関連
（自己弁温存手術を含めた現在の外科手術と今後の展望、医師と患者の関係について）

講師：東京大学大学院 医学系研究科　臓器病態外科学　心臓外科　呼吸器外科　教授　高本眞 一 　先生

遺伝子関連
（2004年、世界で初めてマルファン症候群２型の原因遺伝子が特定されました。この研究の詳細について紹介して頂きました。）

講師：横浜市立大学大学院医学研究科　環境分子医科学
教授　松本　直通　先生

<2004年度総会での講演>　2004年5月29日

マルファン症候群と脊柱変形

講師：名古屋大学医学部　整形外科　脊柱側湾グループ
名城病院　整形外科部長
川上　紀明　先生

<2003年度総会での講演>　2003年9月27日

ソーシャルワーカーとは？

講師：東京女子医科大学病院　医療社会福祉室
小野　賢一　先生

歯並びと咬み合わせ

講師：東京医科歯科大学　額顔面矯正学
大山　紀美栄　先生

Marfan症候群について

講師：神奈川県大和保険福祉事務所
今泉　清　先生

詳しい内容は、【機関紙　Vol.10】に掲載

<2001年度総会での講演>　2001年4月29日

「心血管病の克服を目指して」

講師：浜松医大臨床薬理学講座助教授　渡辺先生

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