マルファン ネットワーク ジャパン
高齢のマルファン患者さんへのアドバイス

・孫たちのために

 しばしば、祖父母たちは自分たち自身のことよりも孫のことを心配しています。私のアドバイスは、マルファン症候群の検診を受け、それを見極めた上で、医師に診断を仰ぐことです。これからの20年間の展望は最も希望に満ちたもので、進歩の内容にはおそらく大動脈壁を強化し解離を防ぐ特別な医療治療が含まれます。祖父母たちと両親たちは、卓球・コンピューターゲーム・音楽などの趣味を共有し、道具を買ってあげることなどによって、子どもに向いたスポーツや趣味を奨励することが出来ます。

 生涯を通しての一般的なアドバイスは、毎日を楽しむこととユーモアのセンスを持ち続けることです。個々人は人間であることが第一で、マルファン症候群患者であることが第二であることを忘れてはいけません。そして、あなたが持っている有用な遺伝子の数は、認識されるべきではあるがあなたの人生を支配することは出来ない不都合な遺伝子よりも、断然多いことを忘れずに記憶すべきです。高齢化するマルファン患者さんはこの病気の歴史に魅力的な新しい章を書き加えています。私たちは、いつも晩年におこる問題と解決について聞くことに関心を持っています。

日本語版製作にあたり、次の方々のご協力をいただきました。深く感謝いたします。
東京慈恵医科大学付属第三病院 眼科医師 土橋達夫先生
神奈川県立こども医療センター 周産期医療部産科医師 山中美智子先生
(医療法人平成会)八戸平和病院泌尿器科医師 濱田和一郎先生
マルファン症候群について高齢のマルファン患者さんへのアドバイス