マルファン ネットワーク ジャパン
2007年 年次総会・交流会

日   時 2007年6月23日(土曜日)10時より
場   所 東京 上野
会   費 ・昼食代 1000円程度(お子様の場合は、申込み時に要・不要を明記してください)
・懇親会 大人4500円程度、子供(小学生&中学生)2000円程度、幼児無料  
参加人数  総会 : 大人 41名、子供 2名
 交流会 : 大人 54名、子供 3名
 医療講演会 : 大人 59名、子供 3名
 懇親会 : 大人 47名、子供 2名
どれか一つでも参加した方の総人数
  大人 65名、子供 5名

 アドバイザー : 8名(同伴の先生含む)
 賛助会員 : 2名
プログラム
9:30 受付開始
10:00 総会開会
10:00〜12:00 2006年度 一般事業報告
2006年度 会計報告
2006年度 監査報告
2007年度 事業計画
2007年度 新スタッフ人事
2007年度 一般事業計画案
2007年度 検討事項
2007年度 会計予算案
12:00〜13:00 交流をかねて昼食会(お弁当を用意します)
13:00〜15:00 交流会
以下のようなグループに分かれて自由に活発に話し合いました。
  • 心血管系手術に関して米田先生グループ
  • 子どものことをテーマに沼部先生グループ
  • 病気との付き合いに関して田村先生グループ
  • 側わんをテーマにしたグループ
  • 職業の選択、将来のことなどを話したグループ
  • 歯科関連の相談を受付けてくださった須田先生グループ
  • 小さなグループで親しく話したグループ
15:00〜16:30 医療講演会
 2名の先生にマルファンについての講演をしていただきました。
 ありがとうございました。
  1. 沼部博直先生 (京都大学遺伝子診療部)
    マルファン症候群を全体的にとらえてガイドブックに執筆してくださった小児科医、染色体異常症、先天異常症候群がご専門

    マルファン症候群とは?というテーマでガイドブックの内容をイラストを使って、またそれ以降の新しい情報も加えて、わかりやすくお話しくださいました。改めてガイドブックを読み直してみようと思ったとの感想が聞かれました。

  2. 田村智英子先生 (お茶の水女子大学 大学院 人間文化創成科学研究科 特設遺伝カウンセリングコース)
    ガイドブックでマルファンと診断されたときの心理面での課題についてと「万が一のときに」というテーマでご執筆いただいております。

    たくさんの写真と共にご自身の紹介も含めて、遺伝カウンセラーという仕事について、また、カウンセリングは答えを与えるのではなく、本人が答えを見つける手助けをするために必要な情報資源を与えるプロとしての役割を担っているのだと話してくださいました。先生の持っていらっしゃる人への温かな関心を感じることができました。
16:30〜17:00 閉会 後片付け
写真撮影 [会員のみ]
17:00 退出
17:30〜20:00 懇親会




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