| 総会・スタッフ会議 |
| 5月20日 |
総会・交流会〈於：かんぽヘルスプラザ大阪〉出席者：総会４８名（子ども６名〉
懇親会４２名〈子ども５名〉 |
| 3月10日 |
臨時総会〈於：上野東京文化会館〉 出席者26名
スタッフ会議〈４月３０日《東京》、６月１０日《東京》，２月５日《ネット上》〉 |
| 学会 |
| ７月13日〜15日 |
日本小児循環器学会〈名古屋〉の件
参加したことがなく準備が間に合わない等不参加の決定 |
| 9月2日3日 |
第16回日本外来小児科学会（パシフィコ横浜）
ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワークの一団体として参加 （6名参加） |
| 9月8日9日 |
日本気胸・嚢胞性肺疾患学会
アドバイザー本田哲史先生がMNJのアンケートを使って発表をされたので聴講 (１名参加)
翌9日ガイドブックと案内パンフを置かせて頂く (２名参加) |
| 10月1日〜4日 |
第59回日本胸部外科学会(国際フォーラム)
企業展示会場にブースをいただく。 （9名参加） |
| 11月 |
側彎学会〈京都〉について（マルファンネットワークジャパン）川上先生〈MNJアドバイザー〉に学会での資料展示等が可能か打診のメール→今回は無理とのお返事、今後につなげる |
| 9月13日〜15日 |
日本矯正歯科学会〈札幌〉
大山先生、須田先生〈MNJアドバイザー〉ポスター発表、MNJは資料のみ置かせていただく |
| 2月21日〜23日 |
第37回日本心臓血管外科学会学術総会 〈新宿京王プラザホテル〉
（10名参加） |
| 3月15日〜17日 |
第７１回日本循環器学会〈神戸国際展示場〉
資料を置かせていただく |
| 4月20日〜22日 |
第１１０回小児科学会〈京都国際会議場〉
パンフ、ガイドブック展示 （４名参加） |
| 印刷・出版関係 |
| 9月 |
絵本2000冊、ガイドブック500部増刷〈古藤邦夫・愛子夫妻よりの寄付〉 |
| 11月 |
救命カード第二版1000部印刷
機関誌14号発行 |
| 2月 |
MNJ入会案内改訂第一版3000部印刷
ガイドブック別冊800部印刷 |
所属組織からの通信及び関連活動
○ 難病のこども支援全国ネットワーク |
| 5月 |
【親の会連絡会】こどもの難病シンポジウム協力名義のお願い
【親の会連絡会】ドリームナイト・アット・ザ・ズーご招待 |
| 6月 |
東京都「病気の子どもピアカウンセリング」ピアカウンセラー養成研修のご案内
【親の会連絡会】夏休み親子チャリティーコンサートのご案内（大阪） |
| 7月4日 |
第64回親の会連絡会 (1名参加) |
| 9月 |
【親の会連絡会】リンガリングコンサートへのご招待 - 東京アンサンブル |
| 10月14日 |
第65回親の会連絡会 (3名参加) |
| 11月 |
いのちの輝き「毎日奨励賞」について（親の会連絡会より）
【親の会連絡会】ゴルフトーナメントご招待ほか
【親の会連絡会】研修旅行のご案内 |
| 1月20日 |
第６６回親の会連絡会 MNJ欠席 |
| 1月 |
難病ネットからの記念号別冊「がんばれ」送付あり |
| 2月 |
【親の会連絡会】日本二分脊椎症協会からのお知らせ |
○ JIMA(日本インターネット医療協議会)
５月：日本インターネット医療協議会 第3回定時総会の案内
定期的なJIMAニュースの配信を受ける
○ IFMSO
定期的なE-Newsletterの案内
E-Newsletter内でMNJを紹介〈英文〉
○ その他
プリメド社「全国患者会障害者団体リンク集」のお知らせ
医師・看護師増やせ中央集会メッセージのお願い（日本生協連医療部会より）
あいち小児保健医療総合センターから「子どものための患者・家族会ご案内」への掲載について
日本小児神経学会ホームページ委員会「親の会」より リンクのお願い
医療フォーラムのお知らせ（日本マルファン協会＆マルファンサポーターズ協議会より）
横浜市中央図書館 調査資料課の医療情報コーナー開設に当たり資料送付依頼あり、礼状。
「健康」編集室より、原稿依頼→送付
東京大学 医療政策人材養成講座（HSP）事務局から「医療政策フォーラム」の案内
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