1.講演内容について
1-1 有益な情報を得ることができましたか？
1-2 特に
- 遺伝子
- 最新の手術法など、マルファン２型
- 手術（大動脈）の種類・方法
- 現在の外科手術と今後の展望について
- マルファン症候群全般説明
- 手術について
- （専門用語やカタカナ語を少しわかりやすくしてもらえればもっと良いと思う）
- 心臓血管関連
- 自己弁温存手術
- 自分の病気のことをより深く知ることができた。
- 第2型遺伝子関連
- 症状の詳細
- 小児医療関連
- 心臓血管外科関連の話
- 遺伝に関して
- 新生児型と通常のマルファン症候群が全く同じでないという事
- 外科医療に関して
- 東大で来年から外来開設される事
1-3 内容はわかりやすかったですか？
| 大変良い |
よい |
ふつう |
わるい |
| 11 |
18 |
7 |
0 |
1-4 スライドの資料を希望しますか？
2.ＭＮＪの運営について
2-1 今後、当会の活動として希望することはありますか？
2-2 具体的に
- このままつづけていただきたい
- 講演会、交流会
- まだ手術経験のない人との交流会
- 学習会、交流会を多く開いて欲しい。
- 患者さん中心の情報交換・ディスカッション
- 会員同士の交流を増やしてほしい。
- 社会的な働きかけ・
- 10代のマルファンの人に会いたいです。知り合いたい。
- ダウン症などのように世間にもっと知名度をあげる。
- メディア等での認知度UP
- 情報の増加
2-3 今回のような講演会を今後も希望しますか？
2-4 上記で｢はい｣と答えた方は、具体的にどのような内容の講演会を希望しますか？
- 今回と同様な内容での最新医療について
- "マルファンとしての生き方"的な精神面生活面の講演も聞きたい。
- 地方でも…、整形外科も
- 手術、術後の対応など手術の不安を少なくするような情報も聞かせてもらえればうれしいです。
- 最新の心臓血管外科手術の具体例を詳しく講演会でうかがえたらと思います。
- 整形外科、眼科等の講演会。特にロート胸、側わん、くも指はそのままでもよいのかなど
- 患者の体験談や病院の情報について、先生方の観点でのアドバイス・コメントをいただきたい。
- 医師を大勢むかえての今回の講演会は、とても良かったです。様々な立場からの質問と答えと、とても勉強になりました。ただ、時間にゆとりが持てなかったことが、少し残念です。例えば、1泊2日など、時間にゆとりを持ちプログラムをたてるなどできればと思います。先生ごとにブースを設け質問・相談コーナーなどをやったりするのも良いかなぁと思ったりします。
- 眼科に関する講演会。大動脈基部、弓部、下行部に関すること。
- わかりやすい内容。看者全員（例えば）の日常的に気をつけていることとか教えてあげたい事など、もっとフランクに話し合えるような。
- 各部位の詳細な内容（短時間のもの）
- マルファン患者の出産・育児の可能性。
- マルファン患者はどういう仕事をしているか。
- 遺伝子治療の可能性。
- 最新の治療を知りたい。
- メンタルケア
- 運動制限等生活習慣について。
- 医療に関すること（症状別）
- 最先端の医療の話を希望します。
- 歯のことについてよく知りたいです。
- 眼科・運動・精神的なフォロー（学童期・思春期の）・福祉
- メディアをもっと利用して、世間にある程度の知識を持ってもらう。（関東での開催希望）
- 技術に関する進展等の発表
- マルファンに関する様々な方（医療関係・家庭・教育関係…etc）のお話を伺いたいです。
- 水晶体ズレは手術により100％見える様になるのか？
- マルファンは女性に特にリスクが多い様に思いますが、出産の時のリスクとかも知りたいと思います。
- 先生たちとのディスカッションの時間をもっとあればいい。
- パネルディスカッションがなかなかおもしろかった。いろいろな先生のそれぞれの意見があり、各分野の総合意見が聞けてよかった。
- 各部位、場所のくわしい説明。
2-5 今回の講演会は会員のボランティアで実施しています。今後、何か運営に協力していただけることはありますか？
2-6 今回の講演会は会員のボランティアで実施しています。今後、何か運営に協力していただけることはありますか？
- 平日は仕事をしているため、土日で行えることでしたら
- 東北に住んでいるので、直接的なことはできませんが、協力していきたいです。
- 富山にいるのでPC上で何かお手伝いできることがあればメール下さい。
- 具体的には、すぐに思いつきませんが、例えば現状で人手が足りないことなどあればお手伝いしたい。一緒に何か行動をおこしたいと思います。よろしくお願いします。
- 子どもの手がはなれたら、協力させて下さい。（育児中なので）
- 自分の体験の開示
- 具体的にはないのですが、何ができるか、何をしたいのか言えないのですが…でも、何かしたいです。
- 講演会の会場準備など手伝いたいです。
3.現在のＭＮＪの運営に関して、ご意見、ご要望等ございましたらご記載ください。
- まだ入会したばかりですので、くわしくわかりませんが、もっと情報交換や直接会う機会（OFF会等）学習会も開催していろいろな機会を設けたい。
- 医療関係者と単に看者（家族）と分けた講演会があるといいかなと思いました。専門的すぎてよくわからない内容もあったので。
- 皆様の多大なご尽力に感謝するばかりです。一部の方だけに負担がかかっている事は心配で心苦しいです。
- 子どもが大きくなったら、自分でも何かボランティアに協力したいと思います。現在協力していただいている方々には、本当に感謝しています。
- パンフレットで古藤さんの生い立ちを読んで、始めてマルファンのことを重い病気と感じました。自分のことなのにマルファンを知らず、将来のこともよく考えていませんでした。なので、マルファンで重い症状の人のことを例に、どういった病気になる恐れがあるのか、どういう痛みを伴うのか、ネット上、会報上に載せて欲しいと思いました。LI>がんばって下さい。
- 準備大変だったと思います。ありがとうございました。おつかれ様でした。会場が少し寒かったです。
- すべての人に同じ量の情報（入会して長い方も短い方も、総会や講演会に出席できた人もできない人も）が得られなければ「情報の量」は同等ではないと思います。今後はその辺りにも力を入れて欲しい。
- 郵便会員とネット会員の共存。
4.講演内容についての質問･感想
- 講演は非常にわかりやすく、有益でした。ありがとうございました。
- ロート胸の手術を基部手術後に行う場合、完全に美容目的という扱いで良いのか。心臓外科の手をはなれて、形成外科だけのもとで行うのは少し不安です。
- 小児のロート胸手術におけるMarfan症例について知りたい。
- 寒さと大動脈の拡張、解離の関係は、血圧の上昇との関係と同じと考えられると思いますが、実際に解離症状は冬場に多いのでしょうか。（スキーをやっている時等）
- マルファンについてよくわかりました。本当にありがとうございました。
- マルファンの妻が出産予定です。リスクも考えて、月１回くらいの頻度で、心エコーをとっています。今日の話によると、基部の経は、そのときどきで、誤差があるようです。誤差の範囲はどのくらいあると考えられますか？例えば１mm以内とか、2・3mmあるなど。
- 自分の体、心臓からすぐの大動脈4cm。下行大動脈解離、腹部まで→腹部大動脈45mm。自分には、どんな仕事ができるのか、どこまで動いて良いのかわからない。
- 大変有意義な講演でした。有難うございました。
- 過労で壊死性歯肉炎になりましたが、遺伝親族では脳梗塞に二人がなっています（一人死亡、一人不自由な生活）。マルファンの私が脳梗塞になる確率は？
- ＜感想＞質問が多すぎて、どうしましょうという感じです。
- 人口弁はどのくらいの期間もつのか。交換時期はいつになるのか。
- 今までにない様な講演会で良いと思いました。色々な先生が同じテーブルで話し合うという事は大変参考になりました。
- 東大マルファン外来に関して。関連の科に、スポーツ外来ができると助かる。心臓疾患のある学童は心臓管理がカードというものを与えられるが、負荷検査等も受けて、しっかり身体・運動の管理をさせたい。大学病院で診察拒否された子を持つ親として是非お願いしたいです。
- この時期になると手足がかなり冷えるのですが、マルファン症候群は冷え性になりやすいということはありますか？また、対処法や、どの科にかかればよいかなどお聞かせください。よろしくお願いします。
- 水晶体のずれは眼科医が見て簡単にわかるものでしょうか？
- 納豆は血液をサラサラにすると言われていますが、ワーファリンを飲むかわりに毎日1kgぐらい納豆を食べればよい可能性とかは無いですか。愚問で申し訳ありません。
- 松本先生のお話は、私には難しかったです。
- これからの次代を担う子供達にこのような病気で苦しむ事のない様、遺伝子・治療法を期待しています。
- 全国の病院で、マルファン症候群についてくわしい病院はどこか？先生など。
|
