1.何関係者ですか？
2.講演会について
1-1 当講演会の開催を何でお知りになりましたか？
| H.P |
病院への案内状 |
DM |
口コミ |
MNJ会員からの案内 |
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4 |
2 |
5 |
15 |
1-2 講演内容について
1-4 スライドの資料を希望しますか？
2.マルファン症候群について
2-1 病名は知っていましたか？
2-2 今回の講演会で得た情報は有益でしたか？
2-4 （特に）
- 新生児型マルファン、現在の心臓ＯＰ
- 大動脈基部の自己温弁術の存在とバルサルドの形成？
- ＭＮＪのアンケート
- スライドでの説明でとても分かりやすかった
- 遺伝子研究
- 具体的な詳細な心血管系の病態についての情報
- 心臓外科関連
- 新生児マルファンの詳しい症状や実際の手術の様子、最新の遺伝子情報
- 診断基準表
- ope式、新生児型の解別など
- 高本先生のお話、マルファン外来など
- 新しい手術方法について知ることができた
- 症状につい詳しく解説いただけたこと
- 当事者の方よりのコメントやご意見が今後医療にとって非常に重厚と感じました。
- 小児〜成人広く知ることができた
- 心臓血管外科の現状
- 心血管系の具体的な診断基準と手術方法
- 生の意見
- 小児科内科・全てよかったです
2-5 他にお知りになりたい情報がありましたらご記載ください。
- 社会資源について詳しく聞きたい・結婚出産について可能なのか具体的なこと
- 不全型マルファンの息子2人の今後の検査によるスクリーニングの方法について（二人とも高身長で、一人は全盲視）
- 日本における治療（例えば、Ｂﾌﾞﾛｯｶｰをいつ始めるか、水晶体亜脱臼をどう治療するか、心エコーの間隔など・・・）や検診、運動制限などの基準がどうなっているのか、おそらく医師によっては違うはずなので、そういう人たちのディスカッションをみてみたいと思います。小児の心エコーの基準もあいまい。
- スポーツ業界に携わっていらっしゃるマルファンの専門医
- 療養上の悩みなど、治療・医療への要望など
- 選手としてスポーツを行う場合の危険性や定期的なチェック方法(頻度・項目）、適切な運動負荷など、スポーツに関しての情報を入手したい
3.マルファンネットワークジャパン(MNJ)について
3-1 MNJの存在をご存知でしたか？
3-2 今後、当会の活動にご協力いただけることはありますか？
3-3 上記で「はい」と答えた方は、具体的にどのようなことですか？
- 私はＰＴなので患者さんへの紹介など
- 医学的アドバイス。こちらもみなさんのご意見、ご希望を診療に役立てたい
- マルファン症候群を有する方々やそのご家族の心理社会的問題とそのケア、米国のＮＭＦの活動などについてご紹介できます。米国Johns
Hopkinsのマルファン外来にもしばらくいました。Dietz先生も知っています。
- 何でも（0歳児がいるので、しばらくは時間の自由がありません）
- 現在の外来ではまだお会いしたことがないので、自分が何をできるか手探りの状態です。ただ、女性の方もいらっしゃるので、妊娠関連のことは若干できることがあると思います。
- 口腔内症状と他の症状の関連
- 私は保健師として保健分野においてはマルファン症候群についての認知度は低いと考えられるが今後どのようなことをしていくべきか考えていきたいと思う。学校保健分野への働きかけも必用なのではないか？
- 研究活動
- 循環器内科医としての立場から何が御協力できることがあればと思います。
- 患者に知らせるなど
- 小児科の検診・医療情報提供・遺伝カウンセリングなど
- 心臓血管外科医として手術のご相談にのりたいと思います。
3-4 医療アドバイザーとしての協力をしてもよいと思われますか？
3-5 当会の運営等に関する、ご意見、ご感想、ご提案等がございましたら、どんなことでも結構ですのでご記載ください。
- 心臓血管の先生、遺伝子の先生も専門用語を使って、少し分かりにくかったところがありました。マルファン症候群2型の話はわかりませんでした。むずかしすぎるかと思いました。
- 患者さんとドクター、ナースが同じ場で話ができるということは、とてもすばらしいと思いました
- 患者家族の人たちにとって正確な知識で生きられる方策を得て、大いに勇気づけられたことと思います。これほどの先生に来ていただく企画、大変だったと思います。ご苦労様でした。ガイドブックの早期発行を祈念します。
- こうした講演会を開催される等、すばらしい活動であると思います
- コメントです。遺伝子診断、情報提供を希望される場合、大きな病院の遺伝診療部署で、臨床遺伝専門医による遺伝カウンセリングを受けられることをお勧めします。
- 周辺社会状況や医療システム（診療科の連携の悪さなど）を変えていく上で、医師だけではなく、遺伝カウンセラーや医療社会学者なども協力してはと思いますが、その際「医療アドバイザー」より「専門アドバイザー」などの各称の方がありがたい。
- 一人の女性の行動からはじまったこの会を、みなさんの力で支えてこられてきたことを深く尊敬しました。よりよい生に向け、私も微力ながら出来ることを考えていきたいと思います。
- マルファン症候群は口腔内に特徴的な症状が出ます。歯科医として早期発見、診断のお手伝いを出来ればと考えています。
- 医療アドバイザーとしての協力については大学生なのでアドバイザーとしては経験不足だと思います。
- 遺伝カウンセラーになるべく勉強中の学生です。お役に立てることができるようになりたいと思っております。会に出席することができて有意義な時間となりました。御手数ですがスライド資料をお送り下さい。今後ともよろしくお願いします。
- 大変貴重な機会を提供いただきありがとうございました。勉強させていただきました。今後、臨床遺伝・小児科の立場より何かお手伝いできればと思います。また是非、一緒に勉強させて頂き今後の医療に少しづつ力になれればと思います。よろしくお願いします。
- 医療アドバイザーとしての協力については私自身経験不足ですが、いずれアドバイザーとしてお役に立てればと思っています。
- 沼辺先生：よくまとまった良いお話しでした。時間が短く残念でした。
- 高本先生：大動脈解離手術は初めて見せて頂いたが良いのに感心した
- 松本先生：マルファンについて良くわかった。大変良かった。
- 本日は講演のご連絡を頂きましてありがとうございました。
- 各講師のレクチャー並びにＭＮＪによるご報告は大変興味深いものでした。知らなかった点がたくさんあり今後の診療に役立てたいと思います。より広く広報されることを希望します。
4.講演内容についての質問･感想
- なぜ男女の寿命が20歳も違うのか・お酒の程度はどのくらいか
- 患者でない、知識のない私にもよくわかりました。各先生に対しても身近に感ずることができました。ありがとうございました。
- マルファンの症状についての解説がもう少し欲しかった。診断基準になくても、あとからいろいろ出てくる症状（緑内障、網膜剥離、慢性的な背・腰・関節などの痛み…など）についても言及していただきたかったです。次回？ 米国ボルチモアにて、何人かの方々にお目にかかり、本当にお世話になりました。（当時留学中で、遺伝カウンセリングインターとして、ＮＭＦのﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ手伝いをしていました）その後ご無沙汰しており申し訳ございません。帰国して日本で初めての遺伝カウンセラーとして働き始めましたので、皆様方には色々教えていただければと存じます。よろしくお願い申し上げます。
- 本日は大変勉強になりました。現在、遺伝カウンセラーになる勉強をしておりますが、将来何らかのお手伝いができるようになれればと思っております。
- 様々な医療機関でfollowされているが、一堂に会することにより、医療のスタンダード、コンセンサスがいかにはかられていないかということを改めてかんじました。生命だけではなく、QOLを考えたこれからの医療はどのようになっていくべきか明日からの診療においても心がけたいと思います。
- 家族歴で、病理解剖していただいている亡母の病歴でも役に立つのでしょうか。サルコイドーシスも発症していました。
- 漏斗胸の場合は、肺活量等呼吸循環器に制限がでると思いますが、その時は運動負荷に関しても配慮するべき点があるのでしょうか？
- 東京都内でマルファンの遺伝子診断ができるところはありますか？
- 講演会の開催については人類遺伝学会のチラシで知りました。
- マルファン外来（東大）では具体的にどのようなことを行われるのでしょうか？またそのスタッフの職種は？
- 眼科の手術ではマルファンのその反応が普通の人より強くすることがありますが外科ではないか？
- マルファン的な体の特徴は見られるが、診断基準からは外れており現段階では心臓には異常なしと診断されている場合、安心していいのでしょうか。観察を続けた方がいい場合はどのくらいの頻度でどのような検査を受ければよいのでしょうか。また東大病院のマルファン外来では患者さんだけでなく、このような者も相談にのっていただけるのでしょうか。
- e-mailの添付ファイルで資料をいただけると有難いです
- 非常に充実した内容で良かったと思います
- 医療アドバイザーとしては、本疾患に関する知識・経験から考えると現実的には困難です
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