マルファン ネットワーク ジャパン
MNJの歴史

1996年10月、名古屋市に住むある女性が立ち上げたホームページから始まりました。
 彼女は、自分の病気と闘う過程でマルファン症候群に関する医療情報が国内には無いことに驚きました。そして、インターネットで米国のナショナルマルファンファンデーション(NMF)のホームページと出会い、この豊富な医療情報を日本で公開し、同じ病気で悩んでいる人たちに、ぜひ、知らせたいと考えたのがきっかけです。最初のホームページではNMFの情報を公開し、ホームページや交換ノートを通じて全国に仲間の輪を広げてきました。そして分かってきたことは、
  • マルファン症候群について詳しく知らなかったために、検診などを受けてこず、取り返しのつかない結果になったケースがあること。
  • マルファン症候群について、医学的な知識がないため、孤独を感じたり誤解をしていたり、辛い思いをしていたこと。
  • マルファン症候群について、医療関係者自身も、情報不足状態にあること。
などでした。

 社会には、マルファン症候群が
正しい知識を持って、適切な処置を受けていくことが、その後の予後を大きく左右する
疾患であると、知らないで生活している方々も多くいらっしゃいます。 マルファン症候群について詳しく知るほど、不安は小さくなります。幸運にも、こうして出会い集うことができた私たちは、このことを同じ仲間に伝えていく使命があると、考えるようになり、患者会を作って、これからの世代にも、正確な情報を伝える仕組みを作ろうという声が上がったのも、自然な流れでした。
 そして2000年4月29日、九州の博多に全国から仲間が集合して設立総会を開き、MNJは、以下の4つを目標に、正式な団体として活動していくことになりました。
  1. 情報の収集と提供
  2. コミュニティの形成
  3. 社会活動
  4. 生活環境の向上

 < これまでの主な活動 >


1996 10 古藤雅代さんHP立ち上げ
1998 5 NMF事務所訪問・Marfan Art Festivalに参加
1999 7 機関誌1号発行
11 設立準備総会(神戸)
2000 4 MNJ設立総会・交流会(博多)
9 埼玉県立小児医療センター研修会参加
9 体験談データベース、立場別・症状別のML開始
10 日本ダウン症フォーラム参加
2001 4 第3回年次総会・交流会(京都)
7 日本先天異常学会 親の会展示ブースに参加
7 難病のこども支援全国ネットワークに賛助会員登録。連絡会、研修会、学習会に参加を始める
10 小児慢性疾患を考えるフォーラムに参加
11 JIMA講演会での発表
12 IFMSO(国際マルファン組織連盟)に加盟
2002 2 MNJオリジナル救命救急カード作成
3 読売新聞日曜版でMNJを紹介
4 第105回日本小児科学会学術集会でブース展示
5 第4回年次総会・交流会(横浜)
5 130項目に及ぶ会員アンケートの集計結果発行
5 京都大学循環病態学 青山武先生へインタビュー
6 第20回遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会参加
7 小児看護学会(横浜)展示PR参加
7 朝日新聞朝刊にマルファン症候群紹介
8 IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会
2003 2 シンポジウム「母親、家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」参加
3 セルフヘルプグループ支援者研修会参加
4 「月刊地域保健」にMNJの原稿掲載
4 高齢マルファン患者への手引き発行
4 第106回日本小児科学会展示PR参加
6 「内科医から見た血管疾患研究会」参加
9 第4回年次総会・交流会(横浜)
10 「養護教諭セミナー2003」参加
12 「こどもの難病シンポジウム」参加
2004 2 第34回心臓血管外科学会ブース参加
2 毎日新聞山口県版にMNJが紹介
5 第5回年次総会・交流会(名古屋)
8 山之内製薬発行「治療と新薬」に掲載
10 「病弱虚弱教育連盟研究協議会」参加
11 助成事業「マルファン症候群医療講演会」開催(東京)
2005 2 助成事業、絵本「マービン」
「マルファン症候群ガイドブック」完成
3 「患者発の医療改革」ワークショップ参加
5 病院図書室研究会30周年記念大会参加
5 第6回年次総会・交流会(東京)
8 第15回日本外来小児科学会ブース展示
9 IFMSO国際会議(ベルギー)に参加
11 木沢記念病院救急症例会検証会で講演
2006 2 市民公開講座(神戸)患者代表講演
3 第70回日本循環器学会ブース展示
3 第106回日本外科学会聴講とパンフ配布
5 第7回年次総会・交流会(大阪)
8 第16回日本外来小児科学会展示PR参加
9 日本気胸・嚢胞性肺疾患学会(横浜)聴講及び資料展示
日本矯正歯科学会(札幌)資料展示
ガイドブック500部絵本2000冊、古藤夫妻の寄付により増刷
10 胸部外科学会ブース展示参加
11 機関誌14号発行
救命カード第二版1000部印刷
2007 2 第37回日本心臓血管外科学会(東京)ブース展示
入会案内改訂版第一版3000部印刷
ガイドブック別冊800部印刷
3 第71回日本循環器学会(神戸)資料展示
第110回日本小児科学会(京都)ブース展示
7 IFMSO(国際マルファン組織連盟)のサイトにMNJが紹介される

2007年8月以降の活動については、MNJの活動よりご覧ください。


会の紹介MNJの歴史


MNJトップページマルファン症候群について会の紹介会員ページ

Copyright 2007 MNJ