1996 |
10 |
古藤雅代さんHP立ち上げ |
1998 |
5 |
NMF事務所訪問・Marfan Art Festivalに参加 |
1999 |
7 |
機関誌1号発行 |
11 |
設立準備総会(神戸) |
2000 |
4 |
MNJ設立総会・交流会(博多) |
9 |
埼玉県立小児医療センター研修会参加 |
9 |
体験談データベース、立場別・症状別のML開始 |
10 |
日本ダウン症フォーラム参加 |
2001 |
4 |
第3回年次総会・交流会(京都) |
7 |
日本先天異常学会 親の会展示ブースに参加 |
7 |
難病のこども支援全国ネットワークに賛助会員登録。連絡会、研修会、学習会に参加を始める |
10 |
小児慢性疾患を考えるフォーラムに参加 |
11 |
JIMA講演会での発表 |
12 |
IFMSO(国際マルファン組織連盟)に加盟 |
2002 |
2 |
MNJオリジナル救命救急カード作成 |
3 |
読売新聞日曜版でMNJを紹介 |
4 |
第105回日本小児科学会学術集会でブース展示 |
5 |
第4回年次総会・交流会(横浜) |
5 |
130項目に及ぶ会員アンケートの集計結果発行 |
5 |
京都大学循環病態学 青山武先生へインタビュー |
6 |
第20回遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会参加 |
7 |
小児看護学会(横浜)展示PR参加 |
7 |
朝日新聞朝刊にマルファン症候群紹介 |
8 |
IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会 |
2003 |
2 |
シンポジウム「母親、家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」参加 |
3 |
セルフヘルプグループ支援者研修会参加 |
4 |
「月刊地域保健」にMNJの原稿掲載 |
4 |
高齢マルファン患者への手引き発行 |
4 |
第106回日本小児科学会展示PR参加 |
6 |
「内科医から見た血管疾患研究会」参加 |
9 |
第4回年次総会・交流会(横浜) |
10 |
「養護教諭セミナー2003」参加 |
12 |
「こどもの難病シンポジウム」参加 |
2004 |
2 |
第34回心臓血管外科学会ブース参加 |
2 |
毎日新聞山口県版にMNJが紹介 |
5 |
第5回年次総会・交流会(名古屋) |
8 |
山之内製薬発行「治療と新薬」に掲載 |
10 |
「病弱虚弱教育連盟研究協議会」参加 |
11 |
助成事業「マルファン症候群医療講演会」開催(東京) |
2005 |
2 |
助成事業、絵本「マービン」 |
「マルファン症候群ガイドブック」完成 |
3 |
「患者発の医療改革」ワークショップ参加 |
5 |
病院図書室研究会30周年記念大会参加 |
5 |
第6回年次総会・交流会(東京) |
8 |
第15回日本外来小児科学会ブース展示 |
9 |
IFMSO国際会議(ベルギー)に参加 |
11 |
木沢記念病院救急症例会検証会で講演 |
2006 |
2 |
市民公開講座(神戸)患者代表講演 |
3 |
第70回日本循環器学会ブース展示 |
3 |
第106回日本外科学会聴講とパンフ配布 |
5 |
第7回年次総会・交流会(大阪) |
8 |
第16回日本外来小児科学会展示PR参加 |
9 |
日本気胸・嚢胞性肺疾患学会(横浜)聴講及び資料展示 |
日本矯正歯科学会(札幌)資料展示 |
ガイドブック500部絵本2000冊、古藤夫妻の寄付により増刷 |
10 |
胸部外科学会ブース展示参加 |
11 |
機関誌14号発行 |
救命カード第二版1000部印刷 |
2007 |
2 |
第37回日本心臓血管外科学会(東京)ブース展示 |
入会案内改訂版第一版3000部印刷 |
ガイドブック別冊800部印刷 |
3 |
第71回日本循環器学会(神戸)資料展示 |
第110回日本小児科学会(京都)ブース展示 |
7 |
IFMSO(国際マルファン組織連盟)のサイトにMNJが紹介される |