マルファン ネットワーク ジャパン
4つの目標

私たちは、以下の4つの目標に沿って活動しています。

(1) 情報の収集と提供
 マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。

(2) コミュニティの形成
 マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できる コミュニティをつくります。

(3) 社会活動
 社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。

(4) 生活環境の向上
 MNJを通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、 豊かな生活をおくることを支援します。


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