マルファン ネットワーク ジャパン
健康な生活を送る上での注意点は?

定期検診
マルファン症候群患者は、最初の診断用の超音波エコー検査、CTまたはMRIのあとも、 一定の期間ごとに 同等の検査を受けなければいけません。
心電図は適しません。骨のエックス線(主に胸と背中)検査や、水晶体偏位を調べるための細隙灯顕微鏡を用いた眼の検査もおすすめします

運動
一般的にマルファン患者は出来るだけ活動的であることが望ましいでしょう。これは筋肉の調子を改善し、心臓と血管全体の働きに良い のです。ただ、どの様な運動も、各個人の肉体的な状態に合わせてください。
マルファン症候群のひとは一般的に、非競技運動に参加することが出来ますが、疲れたときにはいつでも止められるようにしておくべき です。身体が接触するスポーツは避けた方が良いでしょう。

疲れやすさ
マルファン症候群による疲労は、特に長時間の注意力の集中が要求される場合、問題になり得ます。

食事
日頃の食生活によって、からだの機能や体調は左右されるものです。血管や筋肉、臓器などの構成成分であるタンパク質、体調をととのえるビタミンやミネラルを、過不足なく取れる食事量を知っておきましょう。また、血圧を上げやすい塩分を控えたり、貧血など各自の症状に応じた食事を心がけ、基本的な体調を良好に保ちたいものです。

喫煙
喫煙は、マルファン症候群の人にはもともと不足しているタンパク質である エラスチンを破壊します。そのため、喫煙は避けた方が良いでしょう。

家族をつくる
こどもを持つことは将来の両親によってのみ決められる非常に個人的なもの ですが、その決断も、潜在的なリスクを知り理解した後でくだされるべきで しょう。妊娠前の遺伝の相談を、家族を作る前に、受けるべきでしょう。

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