マルファン ネットワーク ジャパン
2011年度活動報告

<MNJの定期的な活動>
  • 年2回機関誌発行及び発送
  • 新規入会会員の登録、会員の情報変更、名簿管理
  • 掲示板のダイジェスト版、発送(郵便会員を対象として)
  • 医療アドバイザーによる医療相談
  • ホームページ更新、メンテナンス
  • 交換ノート、立場別メーリングリスト
  • 事務局への連絡対応(郵便、メール、電話、FAX)
  • 会計管理、監査
  • 関連学会へのブース参加
  • 講演を通じての周知活動
  • 難病のこども支援全国ネットワーク「親の会連絡会」

<社会活動・運営事業>
総会・スタッフ会議
2011年7月17日 スタッフ会議(於: 名古屋サンライフ2F)スタッフ8名
11月20日 総会(於: 日本医科大学教育棟2階)10時より
出席者:大人24名 子ども9名
学会ブース展示、講演会など
5月6日 あじさい看護福祉専門学校講演(岐阜美濃加茂・木沢記念病院)
 (2名参加)
6月16〜19日 遺伝医学合同学術集会2011 (京都) (7組参加)
8月27.28日 遺伝医学合同学術集会2011 (3名参加)
11月20日 遺伝性結合織病市民公開セミナーin 東京 後援
参加者:MNJ総会参加者
12月10日 遺伝性結合織病市民公開セミナーin大阪 後援 (6名参加)
 
印刷・出版関係
  • 機関誌23号完成

<医療>
2011年
4月 外部・会員の方からの問い合わせ対応
5月 外部の方からの問い合わせ対応
8月 外部の方からの問い合わせ対応
9月 新しいアドバイザー
       日本医科大学付属病院 遺伝診療科
       渡邉 淳 先生
・ 他患者団体からの問い合わせ対応
10月 医療関係者からの問い合わせ対応
12月   外部の方からの問い合わせ対応
2012年   
 2月  会員の方からのアドバイザーへの医療相談対応


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