2002年度MNJ事業報告 |
年間を通して継続的に続けてきている活動 |
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MNJ掲示板ダイジェスト版を郵便会員に送付 |
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新規入会対応 |
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医療アドバイザーQ&A |
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ホームページ更新、メンテナンス |
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交換ノート |
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症状別メーリングリストを開設 |
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立場別メーリングリストを開設 |
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難病の子ども支援全国ネットワーク活動 |
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体験談データベースの管理 |
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生活情報の提供 |
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地域連絡係り |
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新規入会対応 |
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事務局 |
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会計・監査 |
2002年4月から2003年9月までのイベント開催・参加 |
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第105回日本小児科学会学術参加でMNJのブースを展示
名古屋 4月19日〜21日 |
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第4回MNJ総会・交流会開催
横浜 5月18日 |
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京都大学循環病態学 青山武先生へのインタビュー
京都 5月31日 |
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第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会
(遺伝カウンセリング リフレッシュセミナー)に参加
東京 6月22日〜23日 |
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朝日新聞朝刊にマルファン症候群が紹介
新聞掲載日7月17日(関西版には7月31日) |
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IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会
米国ボルチモア 8月1日〜4日 |
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中部オフ会 in デンパーク
愛知 10月4日 |
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難病の子ども支援全国ネットワーク
「第49回親の会連絡会」参加
東京 10月12日 |
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シンポジウム
「母親、家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」参加
大阪 2月9日 |
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難病の子ども支援全国ネットワーク
足柄研修会参加
神奈川 3月1日〜2日 |
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セルフヘルプグループ支援者研修会参加
福岡 3月8日 |