マルファン ネットワーク ジャパン
2002年度MNJ事業報告

2002年度MNJ事業報告
年間を通して継続的に続けてきている活動
※ MNJ掲示板ダイジェスト版を郵便会員に送付
※ 新規入会対応
※ 医療アドバイザーQ&A
※ ホームページ更新、メンテナンス
※ 交換ノート
※ 症状別メーリングリストを開設
※ 立場別メーリングリストを開設
※ 難病の子ども支援全国ネットワーク活動
※ 体験談データベースの管理
※ 生活情報の提供
※ 地域連絡係り
※ 新規入会対応
※ 事務局
※ 会計・監査
2002年4月から2003年9月までのイベント開催・参加
※ 第105回日本小児科学会学術参加でMNJのブースを展示
名古屋 4月19日〜21日
※ 第4回MNJ総会・交流会開催
横浜 5月18日
※ 京都大学循環病態学 青山武先生へのインタビュー
京都 5月31日
※ 第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会
(遺伝カウンセリング リフレッシュセミナー)に参加

東京 6月22日〜23日
※ 朝日新聞朝刊にマルファン症候群が紹介
新聞掲載日7月17日(関西版には7月31日)
※ IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会
米国ボルチモア 8月1日〜4日
※ 中部オフ会 in デンパーク
愛知 10月4日
※ 難病の子ども支援全国ネットワーク
「第49回親の会連絡会」参加

東京 10月12日
※ シンポジウム
「母親、家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」参加

大阪 2月9日
※ 難病の子ども支援全国ネットワーク
足柄研修会参加

神奈川 3月1日〜2日
※ セルフヘルプグループ支援者研修会参加
福岡 3月8日

会の紹介>活動報告>2002年度活動報告