マルファン ネットワーク ジャパン
11/20東京 12/10大阪 
<遺伝性結合織病市民公開セミナー ご案内及び参加申し込み方法>

−エーラス・ダンロス症候群/マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群をご存知ですか? − 「いま・これから」をご一緒に考えましょう

 遺伝性結合織病に関する市民公開セミナーのプログラムと、参加申し込み方法が決まりました。厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班の代表者による講演と、グループワークを行います。患者さん、ご家族、ご友人、疾患の疑いをお持ちの方、医療従事者など、関心のある方はどなたでも参加できます。【申込方法】をご覧の上、どうぞお申し込みください。
 本セミナーに関するお問い合わせは、各会場の問い合わせ窓口にお願いいたします。

【参加対象者】
結合織に関する病気の患者(疑いのある方)、家族、医療関係者、その他関心のある方々

【プログラム】
1. 講演会  13:00〜14:30
厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班の講演です。 
  • エーラス・ダンロス(血管型・新型)研究班
       代表 信州大学 古庄知己
  • 過剰運動<hypermobility>症候群研究班
       代表 日本医科大学 渡邉淳
  • マルファン症候群研究班
       代表 東京大学 平田恭信
  • ロイス・ディーツ症候群研究班
        代表 国立循環器病研究センター 森崎裕子

2. グループワーク 14:40〜16:00
結合織病をめぐる課題を明らかにするために、参加者同士の意見交換する機会をもうけます。
9つの課題(血管・整形・遺伝・福祉・痛み・医療機関・病気・災害.その他)についてグループで話し合う予定です。ぜひご参加ください。

3. 質疑応答・総合討論 16:10〜17:00

4. 懇親会(希望者のみ)

【参加費】 無料

【会場案内】 東京会場と大阪会場があります。
[1]東京会場
開催日 2011年11月20日(日)
時間 (12:30より受付開始) セミナー13:00〜17:00  懇親会17:00〜18:00
場所 日本医科大学 講堂 (教育棟2階)(東京都文京区千駄木1-1-5)
http://college.nms.ac.jp/annai/map.html
定員 先着200名
主催 厚生労働省難治性疾患克服事業研究班の結合織に関連する4研究班
後援(50音順) 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
NPO法人日本マルファン協会
マルファンネットワークジャパン
問い合わせ先 日本医科大学付属病院遺伝診療科
  電話03-5814-5790 (月-木10:00〜16:00)
東京セミナー専用ホームページl

[2]大阪会場
開催日 2011年12月10日(土)
時間 (12:30より受付開始) セミナー13:00〜17:00  懇親会17:00〜18:00
場所 大阪府医師協同組合 大ホール(本部8階)(大阪市中央区上本町西3丁目1番5号)
http://www.omca.or.jp/kumiai/accessmap.html
定員 先着180名
主催 NPO法人日本マルファン協会(独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業)
後援(50音順) 日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)
マルファンネットワークジャパン
問い合わせ先 NPO法人日本マルファン協会 
  メール info@marfan.jp
  電話050-5532-6503(平日13:00〜17:00)
大阪セミナー専用ホームページ

【申込方法】
席数に限りがあるため,事前申し込みをお願いいたします。
お申し込みいただいた方には、後日、主催者より受付受理のご連絡を差し上げます。

【申込先】
[1]東京会場 市民公開セミナー事務局(日本医科大学付属病院遺伝診療科)
メール ctd@nms.ac.jp
FAX 03-5814-6912 (専用フォームのみ)

[2]大阪会場 市民公開セミナー事務局(NPO法人日本マルファン協会)
お申し込みフォーム http://bit.ly/emlseminar2011
メール info@marfan.jp
FAX 053-454-6764 (専用フォームのみ)

【申込内容】
参加会場の申込先に下記内容をお伝えください。(いただいた個人情報は今回の医療講演会にのみ使用いたします。)
・ ご氏名
・ ご連絡先(メールアドレス,あるいは電話番号)
・ 参加人数
・ グループワークの参加希望の有無
・ 希望グループ(血管・整形・遺伝・福祉・痛み・医療機関・病気・災害・その他
<意見交換したい内容>より希望順2つ)
・ その他 (関心をお持ちの事項など)

※助成金の都合により主催が異なりますが、いずれも内容は同じですので、ご都合にあわせて会場をお選びください。


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