1−2 2002年度MNJ事業報告 |
年間を通して継続的に続けてきている活動 |
※ | MNJ掲示板ダイジェスト版を郵便会員に送付 |
※ | 新規入会対応 |
※ | 医療アドバイザーQ&A |
※ | ホームページ更新、メンテナンス |
※ | 交換ノート |
※ | 症状別メーリングリストを開設 |
※ | 立場別メーリングリストを開設 |
※ | 難病の子ども支援全国ネットワーク活動 |
※ | 体験談データベースの管理 |
※ | 生活情報の提供 |
※ | 地域連絡係り |
※ | 新規入会対応 |
※ | 事務局 |
※ | 会計・監査 |
2002年4月から2003年9月までのイベント開催・参加 |
※ | 第105回日本小児科学会学術参加でMNJのブースを展示 名古屋 4月19日〜21日 |
※ | 第4回MNJ総会・交流会開催 横浜 5月18日 |
※ | 京都大学循環病態学 青山武先生へのインタビュー 京都 5月31日 |
※ | 第20回 遺伝相談医師・コメディカル再教育研修会 (遺伝カウンセリング リフレッシュセミナー)に参加 東京 6月22日〜23日 |
※ | 朝日新聞朝刊にマルファン症候群が紹介 新聞掲載日7月17日(関西版には7月31日) |
※ | IFMSO 国際マルファン組織連盟アメリカ総会 米国ボルチモア 8月1日〜4日 |
※ | 中部オフ会 in デンパーク 愛知 10月4日 |
※ | 難病の子ども支援全国ネットワーク 「第49回親の会連絡会」参加 東京 10月12日 |
※ | シンポジウム 「母親、家族の精神的負担の軽減とQOLの向上」参加 大阪 2月9日 |
※ | 難病の子ども支援全国ネットワーク 足柄研修会参加 神奈川 3月1日〜2日 |
※ | セルフヘルプグループ支援者研修会参加 福岡 3月8日 |