自然うちとけられるのは、やはり皆一体感があるんだなーと感動です。日常では周囲の人に聞きにくいこと言いにくいことが声にだせるのでよかったです。
毎年参加していますが、その度にいろいろな方の話が聞けて、本当に来てよかったといつも思います。
今年で2度目の参加です。新しいお話が聞けること嬉しく思います。お互いの経験を未来に役立てていけたらと思います。
総会のたびに参加者が増えて、短い時間ながらたくさんの人と話ができるようになってよかった。
いろんな話が聞けるのが勉強になります。
同病での悩み不安などみんなと話せて勇気をもらいました。
新しい出会いが一番の薬になるように思えます。
分科会でより深く話せたことが良かったです。
基本的な素朴な疑問が解決しました。
来てとっても良かったです。前向きな方々にお会いできたのは僕にとって大きい財産となりました。
来てよかったです。皆さんに会えて本当に良かった。
いろんな方にお会いでき、よかったです。
ハンドルネームと実物とのギャップが埋まりつつあります。
疲れやすいのは私だけではなっかた。お医者さんを教育するのは患者の仕事なんですね。
疲れやすい理由も分かったような気がして（夫にも今日の席上の発言を聞いておいてもらいたかったです）。やっぱり無理をしないで余生（？）を生きていこうと思いました。
神戸の時から参加していますが、だんだん参加者も増えて楽しくなってきました。疲れやすいことについて話すグループで話ました。側わん症の人なぜか多く集まり、筋力がないからかなぁなどと意見が一致しました。小学校の体育でクラスで自分だけできなかった「のぼり棒」「さかあがり」。これをみんな口を揃えて「できひんかった！」と言ったのが面白かった。みんな同じなのネ。
今日の参加者は過去最高！これからもネットワークの輪が広がることを祈っています。
風邪で頭がボーッとしてスマン。途中参加でこれもスマン。とにかく病中なのが不幸だった。
はい。しんどい。
横浜は参加し易かったです。グループ別にテーマを決めると話易くていいですね。
初めて参加できて皆さんと生活上の不安とか話ができて楽しかったです。
色々な情報を聞く事ができて良かったです。
初めての総会。有意義な手術後の話が聞けて。
今日は色々な方とお会いして、ためになる話が聞けて良かったです。できれば、来年も出たいです。
参加できて良かったです。お会いできて良かったです。今度は何かお手伝いしなくては‥と思いますが
二年ぶりの総会に出席させていただきましたがお久しぶりの人達にお会い出来まして、みなさんお元気で勇気づけられました。これからもよろしくお願いします。
まこに変わって始めての参加でいろんな話が聞けてこれからの事をあらためて考えさせられました。
いろいろな話が聞けてよかったと思っております。近くでなかなか話をする人もいませんので、これから子供の時代のことも考えていければと思います。
日頃、不安やわからない事が聞けて、ナゾがとけてとても良かったです。また次もぜひ参加したいと思いました。
参加できてとても良かったです。皆さんの生の声がとても参考になりました。
聞きたいことが聞けたという感じでうれしかったです。似た体型の方がいっぱいで親近感、安心感が持てました。また、参加したいと思います。
◎出産について
マルファンと知らずに出産した場合、何ともなかった？妊娠したが卵が育たず流産した
出産後、動脈が切れて出血が多かった。輸血した。
◎目について
子供が目をさわるようになって検査→亜脱臼 コンタクトの方が視界が広い
才までには視力を出しておかないといけない。 今しかないという強い思いがある。
1才の子でも視力を測る方法がある。
◎遺伝について
外見に変化はなくても検査した方がよい？
遺伝子検査（親と子の症状の出方を診てもらう）親よりも子供の方がひどくなるよう。
◎歯の矯正について
マルファンと普通の人の方法の違いは？ 時期を間違えないように（奥歯ができ？？）
歯を抜く時に注意 上あごを削って下あごに移植した経験談（ビックママさん）
外科治療については 保健がきいた（10万） 矯正（3〜50万・100万）子供のやる気、医者との信頼関係が大事
◎必要な検査
症状が出なくても検査しなくてはいけない。子供の場合、CT・心電図・レントゲン・MRIは小さい子は無理 検査代が結構負担（年一度でも）難病指定ではない 小さい場合はねむらせての検査になる。
一日泊まる事もあった。
◎手帳について
解離する前で手術すると手帳がもらえない。手術代 500万ー1割人工弁、グラフト術に関する件
・解離の前兆 胸にいたみがあった
OPは計画的に立てられた。
・人工弁と食べ物（ワーファリンの服用）
・一年間で3回のOPで全置換 下行動脈から脊髄への動脈のつなぐことの難しさ（下半身の後遺症）マルファンとしってたが 知っていたが目が悪く背が高い低度認識
14年前 ロート胸手術でマルファンといわれたが しらなかった。兄が即死。
手術の体験談について 未経験者へ体験者から話す。
