マルファン ネットワーク ジャパン
疲れについて

★ 疲れについて
どうも、疲れやすくて、マルファンの人は疲れやすいのか?と疑問に感じていたという10人の意見です。

疲れやすいと感じている人の共通点

  • 胃下垂である
  • よく頭痛がする
  • 子供の頃から運動制限をしていた為、基礎体力がない
  • 疲れたら背中が痛くなる
  • 眠る時間があればずっと寝ている
  • 側わんで腰痛がひどいので、じっと座っていられない
  • 筋力がないから、加齢とともに、内臓も下がってくる
  • 子供の頃、鉄棒で逆上がり、登り棒が出来なかった
  • じっと座っていると腰が固まってつらい
  • 疲れやすい割には行動力がある

    なぜ疲れやすいのか、話合ってみました

  • 心肺機能が弱いからすぐ息切れするのか?
  • 骨が曲がっていると筋肉がかたよってつくので、疲れやすい
  • 降圧剤等の薬のせいでは?
  • 偏平足も原因のひとつでは?

    疲れた時の対処方は

  • 整体に週1回通っている
  • 寝る
  • おしゃべりでストレス発散
  • コンドロイチン・鉄剤・カルシウム・ビタミンD豚骨スープ等をすすんで摂っている
  • 腰痛を緩和させる為、腰にゴムバンドを巻いている
  • 凹凸のあるムアツふとんのようなものを使用し、入院時も持参していた
  • 鍼灸院に通っている

    その他の意見、経験談

  • 毎日何時間くらい眠っているかアンケートをとってみたい
  • 側わん症は子供の時に手術しないといけないと医師に言われ
     幼稚園の時にしたが、本当にそうだったのか?
  • 腹筋、背筋を鍛えたらいいと聞いたが、特に術後など、どの程度の事をしてもよいのか、
     わからない
  • 強度近視で、視野がかけてきているが、色々な(目以外の)手術のたびにひどくなっている
  • 眼科、整形外科・循環器科とあちこちの病院をまわるので、疲れる
  • 総合病院でも、他の科のカルテの内容まで見てもらえない

総合
ある程度、総合的に判断してくれる先生がほしい
  ↓
結局、医師に専門外の事まで理解して頂くのは無理があるので、総合的に
理解している患者本人が医師を教育するしかないのではないか?



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