マルファンに関わる生活全般についての話し合いがされました。
主なものを箇条書にしました。
降圧剤の服用について
- 医師が降圧剤の量の指示をきちんと出来ない。
- 降圧剤の量を半分や１／４にしようとしても医師が理解してくれない。
- 医師が服用の必要性を認識していないので患者側から強く要望を伝えないといけない。
- 理解が得られないので病院を変更した。
- 医師が降圧剤を与えないのは保険の適用外にされると考えている場合がある。
- 薬に対しての知識を医者も患者もしっかりと持つ事。
危険な症状を回避するためには正しい知識が必要だが・・・・
- 医師がMFについて正しく教えてくれない。
- 病院内で他の科に紹介してくれない。
- 受け付けた科でその後の治療が決まってしまう。
- 患者側から医師に対してものが言えない。
- 自分自身の認識が浅く「まだ安全」「自分は違う」と危機感がない。
- マルファンを一般的に知られる土壌を作る事。
呼吸と側わんについて
- 前わんが肺を圧迫して酸素と二酸化炭素の交換を不完全なものにしているケースがある。
- MNJでは肺や側わんについての情報が少ない
- 側わんの治療は成長期がとくに重要
- 親としては嫌がるコルセットをさせるのがつらかった。
- 昭和30年の時ですが小学校４年生で「遅い」と言われた。
- コルセットを見せるのが辛かった。
- いじめにあった。
生活全般
- 早くに親を亡くしたり、生活上の苦労などからの精神的な影響が大きい。
- 反抗期、家庭内での荒れ克服に友人や環境の変化が大きかった。
- 血管や血液のための食生活の工夫も必要。
- 塩分を抑えること。心不全をしたので７g/日にしているがメニューが大変。
- 運動はある程度した方が良い。
- 激しい運動はしない事、いつでもすぐ止める事が出来るようにしておく事。
子育て
- 親が自分（親自身）を責める
- 親子でもマルファンについて話しにくい
- 子供がマルファンを受け入れない
- 自分は普通と思われたい。
- 体力以外で何か制限されているとは思わない。
