個人のHPで運営されてきたMNJが組織として正式に運営され始めました。
その最初の総会です。
ＭＮＪ設立総会
日時 ２０００．４．２９
１３：００〜１７：００
場所 博多東洋ホテル会議室
出席 大人２１人
子供 ３人
議長 川本
書記 江平、佐藤
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１．実行委員長挨拶（川本）
設立準備委員長挨拶（古藤）
２．議長選出
３．自己紹介
４．議事
（１）規約について
規約案の提案の後、質疑応答
退会規定について
- 退会届を提出するという事由だけでは、幽霊会員を増やすことにならないか。一定期間会費納入がない場合などを条件として加えてはどうか
- 退会ついては明文化はしていないが本人の意向を確認しながら行ったほうがよいのではないかと思われる。
- 会から離れる人は会費の納入はしないと思われる。会費の納入を目安に猶予を与えて期限を区切ってはどうか。
- 経済的に余裕のない方についての猶予はどう考えたらよいのか。
- 会費の納入のチェックは誰が行うのか。
- 会計以外の人が、チェックを行っていったほうがよいのではないか。
- 入退会は、重要なことであるので地域別のグループの中で、連絡係の人が行ったほうがよいのではないか。地域の繋がりを大切にしていきたい。
- 地域連絡係はまだやってくれる人が少ない。人の繋がりが作りにくい。対応が難しい。連絡を取りたがらない人が居る。
- 地域での連絡は、電話でなく郵送で行ったほうがよいのではないか。
- 入会届を出すことで、その人のＭＮＪに対する思いがはっきりしてくると思う。連絡を取りたい人に対しては、ちゃんと対応していけばよい。
- 入会時のアンケートで本人の意志確認を明らかにしていく。
- 現在の会員も入会届は改めてだすのか？
→今会員と思ってる方にも改めて出してもらう。
退会規定について
- 現時点では規約に改めて明記はしないが、将来意思表示の無い会員がふえていくようであれば、改めて検討する。
その他の質問は無し。
議題（１）→拍手で承認
（２）事業計画について
別紙を見ながら提案
規約（第４条）に基づき事業計画を作成していく
第４条 （１）情報の収集と提供
（２）コミュニティの形成
（３）社会活動
（４）生活環境の向上
- 眼科プロジェクトでは眼科学会へ質問状を送る事になっている。（今年初めて行う）
- 機関誌を年２回発行する
- パンフレットの作成を行う
機関誌・パンフレットについての説明
機関誌・これまでに２号発刊しています。その中には前回の議事録・皆さんの動向・地域別の話題を盛り込みました。今後は、パンフレットを二種類作る予定です。
１）規約をもとにＭＮＪの活動を知らせていく。会員の広がりをはかることを目的とする。どこに置いてもらうかは検討中。
２）ＭＮＪのＨＰを翻訳したものを冊子にまとめて必要な所に配る。
必要な所＝検討中 ex学校・保健所等
- この他は今まで行っていたことの継続になります。他に何かやりたいことなどはありますか？
→ 特になし
事業について
- すでにＨＰにも掲載しているので、これからやりたい事が出たときに検討していく。
議題（２）拍手で承認
（３）会計報告
別紙を参照
（４）スタッフについて（別紙に基づき説明）
会長：古藤
副会長：谷口
監事：大高（父）
会計：久保田ママ
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チームリーダー
情報チーム
ＨＰ管理リーダー：谷口
情報管理リーダー：
コミュニティチーム
グループリーダー：川本
社会活動チーム
広報リーダー：藤井
機関誌リーダー：新野
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担当スタッフ
情報
掲示板管理：
システム管理：谷口
アンケート：けいこ
眼科プロジェクト：icemax
ネット外メンバー情報管理：fujii
地域別グループ
北海道：shimo
東北：
関東：
中部：さいさい
関西：
中国：
四国：
九州：
症状別グループ
立場別グループ
交換ノートグループ：はなまん（母）
総会実行委員会：MIYABISE
広報
資料送付係：fujii
医療アドバイザー：kako
新規会員対応：fujii
機関誌
編集係：
送付係：佐藤
スタッフについて
- 機関誌編集係は記事・内容の検討をしてほしいので複数いたほうが良い
- 担当スタッフの説明なしにチームリーダーが何をするのかがわからないのではないか。
→ひとりのスタッフに仕事が集中しないよう、各チームが自律的に活動できるようにリーダーを置いた。
総会実行委員会について
- 次期総会は北海道で行えたらという話が出ているがいかがですか
- 実行委員長は場所と人を統合するものなのか？
→総会実行委員長としては総会の場所は名乗りを上げられた所から希望に沿って決めたい
- 今後は総会の時に次期総会の場所と時期を決めたほうがよいのではないか？
→次回の総会は早期に開催地を決めて広報する。できる限り総会までに次の総会の場所と時期を決定していく。現地の人が、食事・観光などのお世話をする。
議題（４）→拍手で承認
（５）会費について
- 現時点での年間必要経費を会員数で平均化すると、だいたい３７００円であるので、一口３０００円としたい。
質疑応答
- 家族会員の金額は別に定めるのか？
- いつから一年か。
- 賛助会員とは？
- 個人で働いていない方に会費の支払いを強制するのは無理ではないか？
会費について
- 一口３０００円とする。家族会員は、家族で一口として考え、一口あたりの会費は個人会員と同金額とする。また、機関誌の送付状況に関わらず、一律で一口３０００円とする。
- 会費の有効期間は３月締めで年間単位とし、年度途中で入会し会費を納めた方には、その年度に発行済の機関誌類も送付するようにする。
- 賛助会員について、今後機関誌などへの広告の掲載を含め検討していく。
- 会費の減免については、本人からの申し出により検討していく。
（６）その他
アンケートについて
- アンケートの目的がわからない。いつ、誰に送るものなのか。
- アンケートの取る時期を分けて考えないとわからない（入会時・機関誌）
→総会後の機関誌にいれて運営について知るためのアンケートです。
アンケートに載せてほしい項目を知りたい。
- 手術後の社会復帰について知りたい
- 次回の総会開催場所の希望をつのりたい。
- アンケート項目がたくさん有ると書き方がわからないので、選択式にしてほしい
- 項目ごとに分けるとアンケートの内容がわかりやすい
- 入会時。連絡を取るためのデータベースにするのに必要なアンケート
- 入会時のアンケートには個人情報が必要
→項目・取るとき・目的を分けて考える（けいこさんに伝える）
パンフレットについて
- ＭＮＪについて３０ページ程度の冊子にまとめ、病院・学校・社会福祉協議会等に配る予定でいる。しかし、個人のプライバシーの問題として、あまり公に（マルファンという病気を）してほしくないという人がいるということであるが、皆さんの意見をうかがいたい。
- 一般の人に知られることはあまり問題にならない。医療に関る人には特に知っておいてほしい。
- そのことによって助かる人がいることは良いことだと思う。受け止めたくない人に関しては問題にしない。
眼科プロジェクトについて
- 眼科プロジェクトのほうはどのように行うつもりか？
- 全国の眼科関係と繋がりのある日本眼科医会とコンタクトをとってそれ以下（眼科関係者）へ周知していく方法を取りたい。眼科の場合、日本眼科医会は、厚生省・眼科学術協会（→世界眼科学術協会）・学校保健会（→校医）・各眼科医会（→眼科）とつながっているので、日本眼科医会にパンフレットを送れば各方面に情報を伝達できる。
- 眼科医会へ送るパンフレットはどのようなものか？
- パンフレットを送るのではなく、マルファンであるために起こる問題について留意点・手術について・術式について・弱視対策についての質問を送っている。
- 現在のパンフレットはメンバーむけのパンフレットであって外に向けてではない
- 新規獲得のためのパンフレットの一環として眼科医会へも送るとか。
- 直接学校保健会へも送りたい
- パンフレットを配って校医が疑いを持ったらその後どのような対処を取ってくるのか？
- アメリカの眼科医は、疑いを持ったら循環器へ紹介状を書くとなっている。
- ドクターが疑いを持ったらドクター側で指導するとか対処していくことが重要ではないか。上司（学校関係者）は、自分が倒れたときに初めてパンフレットを読んでくれた。パンフレットなどをただ配るだけでなく、保護者側が学校に働きかけて啓蒙していく事が必要。
- （パンフレットは）保護者が説明するうえで利用できるものが必要。
- 乳幼児の検診は保健センターで保健婦さんが行うが、私の知っているセンターでは誰ひとり、マルファンを知らないのが現状だ。だから、発育がおくれている場合はチェックにかかるが逆に標準よリ背が高い場合は見過ごされる。大きいことはいいことだと検診でも見逃している可能性が高い。そういうところに、パンフレットを配る必要があると思う。行政のほうへももっと周知させていく事も必要。
総会終了
個々の情報交換・懇親会
記念撮影
解散
これは、2000年4月29日に、福岡市にて開催された、第2回総会の議事録です。
