マルファン ネットワーク ジャパン
決定事項

MNJの方向性、目的をはっきりさせ、また組織の運営の骨格となる規約を作成し、正式にマルファン・ネットワーク・ジャパンを発足するために準備会を作る。
MNJ正式発足準備委員会
準備委員** 谷口
* 谷口兄
* 久保田さん
* 太田さん
* 古藤さん(準備委員長)
* kako(父)さん
* kakoさん
* 大西さん
* 藤井さん
* 新野さん
上記のメンバープラス、ホームページと機関誌でも準備委員メンバーを募り、この準備委員メンバーでMNJの草案つくりをすすめる。
草案は、経過をネット上でも随時掲載し、その都度メンバーの意見も取り入れる。ゴールデンウィーク頃を目標に草案を仕上げ、その総会での規約信任をめざす。=MNJ正式発足。
草案は、MNJの支柱となる考え方を明示し、会員と非会員の決め方(会費制にするかどうか?)や、各係りの選出方法など含む。
また、総会までの半年間の暫定的な役割は以下の通り* MNJ会長は古藤さん。
* 事務局メンバーは続投。
* ネットの責任者は谷口。
* 会計は久保田さん。
* 医療アドバイザー係りkakoさん。
* 地域連絡係りは続投。
* 掲示板管理人H@T@さん続投。
(なお、掲示板管理立候補者に関しては、総会以前のタイミングで辞退の申し出があった)
* アンケート係はつくしさんとけいこさん。
* 次回総会の実行委員長は川本さん。

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