ディスカッションは、午後２時３０頃から５時頃まで、実に２時間３０の時間をかけて行われました。参加者からは活発に意見が出ましたので、その様子をここに紹介します。
なお、あらかじめ議題を決めておいたものの、議論は大いに盛り上がったので、いろいろと話題が飛んでいます。ここでは、少々読みづらいですが、できるだけ生に近い内容を 時系列に掲載しておきます。
これでも時間が少なすぎて、いろんな意見からそれぞれの結論を出せる状況ではありませんでした。ここに掲載するために、議論の要約を作ろうと思いましたが、下手に要約するとそれぞれのニュアンスが変わってしまいそうなので、議論で出てきたキーワードを要約しました。

* キーワード要約
司会・進行：川本雅世＜MNJの活動と今後の役割について＞

• インターネット環境にない方から、どういう会ですか？という問い合わせの電話が入ってきます。私は、このMNJの名簿を管理していますが、それをどう活用してインターネットを持ってないひとたちとの交流をすすめるか？課題があります。
  
• 連絡先がことうさんに集中しているように思います。インターネットのシステム的なものに関しては、私が請け負うことにしています。
  
• 会計は、今までKakoさんがやってくれています。
  
• 今後は、久保田さんに会計係をやってもらおうと思います。
  
• （司会）ホームページの掲示板において、事務局と事務局でない人の壁をなくしていこうという動きや、事務局を任期制にしたい等の話しがありますが、それについて意見はありませんか？
  
• 会員も増えてき、またお金も絡んできているので、どういう風に役割を決めていくのか重要だと思います。
  
• （司会）ここで決めてしまうわけではなく、インターネットでまた報告する形でいいと思うので、闊達な意見を下さい。世話係の責任がどこまでなのかも明確にしていきたいです。また、パソコン環境にない人が誰に聞けばいいのかなど、地域地域の世話係の役割が重要になってきます。そういう意見をみんなに出してほしいと思います。
  
• 「心臓友の会」では、住所・氏名・病名も名簿に全部書いてあって、それが郵送してきます。それを入手した人に悪用されるという不安も残りますが、それでも近くの住所の人と自由に交流できるメリットがあります。
  
• 事務局になったときに、どういう役割が待っているのかが全く見えません。更に、会員登録の概念が今のMNJにはないんじゃないんでしょうか。どこの範囲までが会員なのか明確ではありません。
  
• 簡単な決まりがあって、それに同意する人が会員と定義するということでしょうか？
  
• どの会でもそうですが、会費というのは必要だと思います。私は会費を払った人が会員であるべきだと思います。インターネットは、あまりに自由発言過ぎて、そこには責任の明確性がありません。ですから、会員の定義は会費の払込をして、ちゃんとした会を運営していくといった意思のある人がいいと思います。
  
• 私も会費は必要だと思います。会費を出し合って、ある程度のところでその中から世話係を決めていくのがいいのではないでしょうか。
  
• （司会）そうですね。今、そういった会費制の会にするか、しないかよりも前に、 MNJに何が必要なのか決めませんか？それが会なのか会費なのか、或いはMNJの存在意義なのかなど。
  
• 規約の中にどういう項目を落とし込む必要があるか検討が必要だと思います。交流だけでいい人、情報だけ入手したい人などを分別する必要があるのでは？
  
• 私は、交換ノートもインターネットも交流会も全部いれて、マルファンネットワークとしたいです。
  
• それらを全部、会員の定義としていこうとすると難しくなってくるんじゃないでしょうか？
  
• 外部に対して守らなければならない情報と内部の境目はどこにあるのでしょう？つまり会員と非会員の情報の境目とは、一体何になるんでしょうか？
  
• 規約として、運営主体を明確にしたものが今はまだ何もありません。一般会員、インターネット会員、1年に1回程度交流会があるなど、まだ成果物を出せるところまで現状はきていないと思っています。
  
  

＜地域連絡係りについて＞

• （司会）地域連絡係の役割を決めたいと思います。私は、地域ごとに活発にやっていきたいというニーズがあるのではないかと思っています。
  
• この一年、広島方面に地域連絡係らしき人がいなかったので、立候補してやってきましたが、特に何かをやってきたわけではないし、特にマルファンの情報を求めた誰かから連絡が入ってきたわけでもありません。僕の方からも声をかけた方がいいのかなぁとも思っています。
  
• 僕も、大阪で地域連絡係として立候補しましたが、特にやっていることはありません。どこまで何をするのかが明確ではないし、事務局に許可がいるのか、どこまで単独で動けるのかがよくわからないのが理由です。
  
• わたしは、地域ごとに支部があって、 MNJ は、それらの支部がゆるやかなまとまりで統合されているというのが理想だとおもいます。インターネット外で交流しようとすると、やはり、近くに住んでいるメンバー同志で交流という形が望ましいですね。また、インターネット外の人が MNJを知る手段が現在はないわけで、これも、地域ごとに保健所や社会福祉事務所にアピールしていけば、MNJの存在も知らせることができると思います。
  
• ボランティア活動として、ここまでMNJを大きくされたのは非常に素晴らしいことだと思います。しかし、ボランティアという側面には脆さがあります。また、営利団体ではないので、強い柱が必要だと思います。
  
• クリッカルブルマップのような形で、地域ごとの支部の情報をインターネットに掲載すれば、どこにどういう支部があるのかわかりやすいと思います。単に連絡先を事務局ではなく各地域連絡係にするだけであれば、インターネットで公開している連絡先として、現在の事務局の連絡先を掲載するのではなく、地域連絡係の連絡先だけを掲載するという案もあります。
  
• （司会）今回、実行委員長として電話番号を公開していたら　インターネット環境に無い人たちから電話で問い合わせがあり、あまりマルファンに詳しくない私などは、質問され困ってしまいました。詳しく答えれたらよいのですが、どこに問い合わせたら良いか？ とか聞かれます。
  
• ＭＮＪホームページで紹介されるている病院は二つしかありません。私のように地方の人間にはちょっと情報が少ないように思います。他の病院も紹介できるような、何かいい方法はないでしょうか？
  
• ＲＯＭのユーザーは世の中にたくさんいると思います。親として、どういうことが出来るのか、子供の病気の情報を得たいという思いを持った人はたくさんいると思います。会員だから発言できる、できないは関係ないと思います。今は、最初の1歩です。マルファン症候群を持った子供のいる方は、いろいろなところで壁にぶつかります。親用のHPが必要だと思います。
  
• 地域連絡係りの重要性もさることながら、やはりインターネットからが一番情報が得やすいと思います。
  
• それぞれのメンバーがMNJの活動に期待することを、そのまま事務局に期待して待っていても、何も始まらないのではないでしょうか。たとえば、今事務局に、マルファンの子供を持つ立場のひとはいないので、親の立場として必要な情報やサービスはなかなか見つけることは難しいのが現状です。それぞれが、それぞれの立場で必要だと思うことを、率先して進めていかなければ、会としての情報やサービスも充実しないと思います。地域の病院情報についても、地域の信頼できる病院情報がまったくないので、 MNJで推薦することはできないのです。これも、地域ごとに活動が盛んになれば情報交換できるようになるはずです。どの病院でマルファンのケアが受けられるか？という情報は、わたしも公開してほしいのですが、客観的な情報がないので、むつかしい部分もあります。たとえば、病院にアンケートをとって、「昨年１年間で、何人のマルファンの大動脈瘤手術をしたか？」という情報を載せることならできるかもしれません。
  
• （司会）病院情報をどう紹介すればいいか？　が課題ですね。私も奈良の病院で手術を受けたんだけれど、誰かから病院を紹介して欲しいといわれると、「大阪の国立循環器病センター」と言ってしまいます。
  
  

＜アンケート集計結果の発表＞＜機関紙＞

• どういう目的で機関紙を発行するのか？誰に対してのモノなのか？外部に出してもいいのか？仲間内だけのものなのか？今のＭＮＪにはやらなければならないことがたくさんあります。情報を提供するには、情報を集めなければいけません。その方法に、今ボランティア的なもので進んでいます。
  

＜何のためのＭＮＪなのか？＞

• （司会）何のためのＭＮＪなのか？　その他疑問点、ご意見はありますか？
  
• まずボランティア組織としてやっていくことに重点を置く必要があると思います。この現状を積み上げていけば形ができてくると思うし、さらにノウハウになっていくと思います。広報としては、広い範囲にたいしてアピールしていく必要があると思います。みんな自分のことだから、受身であっては駄目だと思います。その為には、誰かが意図的に方向付けしないと駄目ではないかと思います。また、友の会とか患者会という概念を持つのも止めたほうがいいでしょう。
  
• 私も患者会などと、既成概念には囚われたくはありません。
  
• 掲示板を見ていて思うのですけど、なかなか意見がまとまらない。どこかで線を引く必要があると思います。
  
• 事務局と事務局でない人とのバランスがとれていません。また事務局が、事務局としてまとめる力が弱いと思います。ＭＮＪの方向性を是正できる事務局は必要でしょう。
  
• 事務局のやり方についてこれない人は、別に入ってこなくてもいいのではないでしょうか。もし意見があるなら、事務局に立候補して自分の意見の正当性を順序立てて主張すべきだと思います。
  
• 役割やMNJの目的をを早々に決める必要があると思います。
  
• 例えば、ＭＮＪの総会をするにあたって、公(外部)に公示したわけではありませんね。もっと、私たちはこういう活動をしていますという広報が必要だと思います。
  
• この会がどういう目的を持って進んでいくのかを決めたい。だからこの場で、目的・主旨を決めませんか。マルファン症候群の情報が圧倒的に少ない、そこで何ができるのか、そこが一番押さえる点ではないのでしょうか。ＭＮＪの柱となる目的を決めれば、後は、会費の払い方、運営の仕方などは自然に決まってくるので、まず大きな使命を決めて下さい。
  
• もし、MNJの目的をひとつきめるなら、マルファンについての正確な情報を社会に知らせていくということだと思います。また、メンバーひとりひとりがマルファンと何年もつきあってきていて、患者経験という立場からすれば、医者よりも情報は多いでしょう。わたしが解離したときは、こんな症状だった、手術の時はどうだった、などという体験に基づいた情報を交換できる場所が、このマルファンネットワークだと思います。
  
• ガイドブックがあるというのが一番いいと思います。インターネット以外では、情報の入手量が極端に少ないのが現状です。また、子供の視力が上がるという情報などあれば、それで親は非常に安心できます。
  
• 議事録をまとめて、総会参加者外の人にも意見を求めましょう。それには、だらだらやるのではなくて、いついつまでに返事を下さいと日を区切ってやるのが望ましいと思います。
  
• そういう意味では、今日は総会ではなく準備会だと思います。これは、まだ総会のレベルに至っていません。将来正式なＭＮＪ発足のために、準備委員の選任が必要ではないでしょうか？マルファン本人である、或いは、マルファンの子を持つ親である、そういう意識のもとどういう会を作っていかなければならないのか、まだこれは準備最中でしょう。
  
• ＭＮＪの正式な会を発足するにあたって、今日の総会内容をアナウンスしていくのは、今日ここに集まった参加者が中心になっていく必要があると思います。
  

＜ＭＮＪ正式委員会発足に向けた準備委員会発足＞

• 準備委員立候補者 古藤雅代(委員長)、谷口均(Walker)、谷口佳久、久保田昌幸、kako、大高全洋、新野秀幸、藤井輝三、まこ＠岡崎、大西雅也　（敬称略・順不同)
  
• ５月の総会までの間だけでも、 ＭＮＪの責任者で最終権限を持った仮の会長をたてて欲しいです。それを古藤さんにお願いしたいです。
  
• （皆の賛成の拍手）
  
• では、ホームページの責任者、最終権限者はだれにしましょうか。
  
• （皆）谷口佳久さんにお願いします
  
• 例えば、インターネット環境にない人に、準備委員会の準備がどこかまで進んでいるのか広報するにはどうすればいいのでしょう？
  
• インターネット環境にない人には、地域連絡係と連絡することで情報を得るしかないと思います。そうすることで、交流会なども盛んに行われていいのではないでしょうか？
  
• インターネット環境にない人は、準備委員会になれないのでしょうか。
  
• （司会）今回わたしは準備委員をパソコンなしでやりましたが、パソコンを持っている会員に助けてもらってできました。インターネットできない人にも、サポートする人がいれば準備委員をできると思います。
  
• むしろ、パソコンを持っていない人が一人くらいは準備委員に含まれていた方がいいのではないでしょうか？
  
• 年末の機関誌で、インターネット外からも準備委員を募ることとします。そして５月の次期総会をめどにして、規約づくりを進めていきましょう。準備委員はインターネットでも募集しましょう。MNJ 規約づくりは準備委員できめて、随時それをメンバーに発表していくことにしましょう。そして、５月の総会で承認をとるようにしましょう。
  

＜医療アドバイザーについて＞

• （Ｋａｋｏさん）私が皆さんの疑問点・聞きたいことなどをまとめた上で、医療アドバイザーに聞き、それをデータベースに登録して、いつでも引き出せる仕組みを作っていきたいと思っています。残念ながら、今はその環境にありません。
  
• 眼科に詳しい先生がほしいです。また義務教育現場（校医）にアナウンスしてほしいと思います。校医は(マルファンに関して)何も知らなさ過ぎると思います。
  

＜掲示板係＞

• 掲示板係に関しては、次の総会という切りのいいところまで、Ｈ＠Ｔ＠さんにお願いするということでよろしいでしょうか。
  
• （皆の賛成の拍手）

  　

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