事業名：マルフアン症候群の情報収集と周知に対する活動への助成

1古藤雅代マルファン基金HPの立ち上げ

■目的
社会への周知活動という基金の目的達成のため、また、基金の存在のPRのために、またMNJの新しい掲示板の可能性を探るため、平成17年5月より専用HPの運用を開始した。
■報告
夏からはプログを取り入れたり、フォーラム（掲示板）を増設したりし、新しいコミュニケーションのツールとなった。基金の独立にともないフォーラムは基金から切り離され、MNJで利用が継続されることとなった。

2　救急隊への周知活動への助成

■目的
MNJの救急隊への周知活動を支援するため、活動費を助成した。
〜MNJの救急隊への周知活動の趣旨より〜
マルフアン症候群患者は大動脈解離により救急車で運ばれる事が多いです。そこで最初に関わるのが救急隊員です。MMが行ったアンケートや会員同士の意見交換では救急車で運ばれても病院で見過ごされたり、誤診されたりするケースが目立ちました。この事は解離しているにも関わらず、高度医療が受けられない施設に運ばれたり、間違った処置をされる事の可能性を示唆しています。ここを改善するために救急隊員へのマルフアン症候群の周知活動を進めてゆきます。
■報告
6月よりMNJにおいて本格的な活動開始となり、現状の把握などが行われた。
11月28日に岐阜県美濃加茂市の木沢記念病院にて救急隊への講演会が開かれた際の交通費が助成された。
一般ボランティアの導入はスムーズにいかなかった。
費用のかかる活動がほとんど進まなかったため、予算を消化しなかった。

3ガイドブック増刷費用の助成

■目的
2004年の独立行政法人福祉医療機構からの助成金によりマルフアン症候群のガイドブックが作成され、2005年3月に全国のマルファンネットワークジャパンの会員と大学病院などに配布された。その後在庫がなくなったため、1000冊増刷した際に費用を助成した。増刷されたガイドブックは、希望する方々と以下のイベントへの参加時に配布された。
■主な配布先
平成17年8月20日〜　日本外来小児科学会年次集会ブース展示にて
　　　　　　9月2日〜　遺伝医学セミナー
　　　　　　11月28日　第8回救急症例検証会での誇演にて
平成18年3月24日〜　第70回記念日本循環器学会総会・学術集会ブース展示にて
　　　　　　4月12日〜　日本心臓血管外科学会の展示コーナーにて

4　海外での国際シンポジウム参加時の寄付の募集

■報告
ベルギーのゲントでのマルファンシンポジウムにてMNJのガイドブックと絵本が紹介されるため、MNJのスタッフが参加することとなった。その際の旅費などに対しMNJが寄付を呼びかけ、基金がその窓口となった。
●シンポジウム日程
平成18年9月14日〜17日
●開催場所
ベルギー（ゲント）

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